甬派特稿|走出“星星”的孩子

（原标题：甬派特稿|走出“星星”的孩子）

今天（8月14日）上午，“星”光闪耀运动会现场，17岁的孤独症青年虫虫站在台前，举起竹笛，吹了一曲《破茧》。

他神色从容，笛声清亮，收尾利落。

台下，41户星宝家庭的掌声响起。

“我17岁了，马上读高二，喜欢音乐，葫芦丝八级、竹笛十级了。”说起音乐爱好，虫虫的音量拔高，眉眼间写着兴奋与骄傲。

一旁，外婆周女士补充道，竹笛十级是社会艺术水平考级的最高等级，葫芦丝八级也到中高级水平了。

74岁的她感慨：“养他一个孩子，我有五个好养。”

过完暑假，虫虫就是惠贞书院高二年级的学生了。现在的虫虫，能吹能演，能独自出门，能独自按时上下学。

主动找人聊天，他还不太擅长。但有人跟他说话，他也不怯场，问什么答什么，条理清楚。

“现在我们也算养出了，交关高兴。”外婆周女士眉眼弯弯，笑着说。

去年，虫虫出门旅行。受访对象供图

“早治疗、早干预”

2009年，虫虫出生在鄞州区东郊街道仇毕社区。两岁时，他总爱走路转圈，对着镜子咯吱咯吱笑。

家人注意到了，没太放在心上，但妈妈竺琴霞把这些细节记进了育儿日记。

直到一位同事读到日记，提醒她带孩子去查查。曾在幼儿园教过书的竺琴霞没有太多抵触情绪，经过专业量表评估和医生观察，虫虫被确诊为孤独症。

孤独症，即孤独症谱系障碍（ASD），是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。

确诊后，一家人没有长期自怨自艾，很快便统一思想——“早治疗、早干预”。

竺琴霞就近联系了位于鄞州区的小星星特殊儿童培训部，陪着虫虫做了3个月康复训练。

也正是在那段时间，家人发现了虫虫识字“快得惊人”。

外婆周女士回忆，虫虫三岁前后，就能把《宁波日报》和停电通知上的字念得七七八八。“我们当时想，家里是不是养了个‘神童’，没读过书，样样都晓得。”

那时，家人帮虫虫排上了青岛某展能中心的入学名额。可入学电话打来时，虫虫情况正好转，也马上要上幼儿园了，一家人抱着侥幸心理，婉拒了邀请。

但犹豫过后，他们还是决定送虫虫去青岛做系统康复。2014年6月，竺琴霞剖腹产生下二胎女儿刚满一个月，便拖着两个孩子奔赴青岛。

“老二刚满月，我和我妈带着俩孩子过去，老公把我们送到就走，回宁波赚钱。外公也留在宁波挣钱。”竺琴霞说。

到了青岛，外婆心里踏实了：“心情不一样了，有信心了，更充满希望。”母女俩陪着虫虫做了七个月系统训练。虫虫学什么，她们就跟着学什么——“学方法，回去好自己教他。”

虫虫小时候的照片。张子琪翻拍

2015年回到宁波后，外婆时常把虫虫带到人多热闹的地方，一早到中山公园，中午回来，“让他跟人接触，外面多走走，一步步引导，让他和普通小朋友一样。”

那时，别的小朋友们喜欢滑滑梯、挖沙子，但虫虫始终不敢靠近，“外婆，不要去，吓死了。”外婆就一遍遍示范，带着他一起滑、一起挖。终于，虫虫不排斥这些了。

“早治疗、早干预。大人思想一定要统一。”竺琴霞说，“小龄阶段，3到6岁，属于抢救性干预阶段。”

“小时候我带他，长大了他带我”

2016年，虫虫准备就读原江东外国语实验小学。7岁的虫虫跟着妈妈进行入学登记，听到防空防灾警报声时，他在教室里跑圈、爬桌子，把老师吓了一跳。

一年级识字检测，一本教材里，他只有1个字不认识。“我不认识陡坡的‘陡’字。”17岁的虫虫，清楚地记得当时的情景。

在竺琴霞看来，星宝识字有自己的逻辑，“很多星宝把字看成了一幅画，不会像普通孩子那样从基础的一笔一画学起。”

在校陪读，成了竺琴霞的日常。竺琴霞陪读了一个学期后，外婆接力，一直陪读到小学四年级。

小学班主任谢静薇老师对虫虫格外关照，对他的情绪规则做了汇总分析，引导他参与集体活动，并对班内其他同学进行情绪疏导。

小学时，家人刻意训练虫虫独自出门。一次，他按规划坐公交去东柳菜场，却坐错了班次，车在菜场附近拐了弯。他下车后，找保安借了电话打回家，又自己坐车回家。

虫虫外婆周女士在看虫虫小时候的照片。张子琪/摄

乘公交、地铁，一次次独自出门，宁波的交通地图在虫虫脑子里越刻越深。

“我现在哪里都认识了。”虫虫对记者说，如今，他出门前会用电子地图规划好路线，判断地铁站远近。

“目的地离地铁站小于500米，可坐地铁，大于1000米就离得太远了，我会用比例尺来计算距离。”他笑着说，他曾给四川籍班主任规划过自驾返乡路线。

“现在出门，他带我。无论到哪里去，都有他做向导。”外婆笑着说。

“走出星星的世界，独立生活”

2022年6月，虫虫在鄞州区江东实验小学的特设考场里，完成了自己的小学毕业考试。同年9月，他入读鄞州区潘火实验中学。

没有妈妈和外婆的陪读、帮忙，虫虫经过了短暂的手忙脚乱后，逐渐适应了初中生活。

后来，他和同学一起参加中考，入读惠贞书院。从高一开始，虫虫独自坐地铁上下学， “从家里去高中学校，11站。”虫虫说。

音乐，是虫虫走进人群的另一座“桥”。

如今，虫虫时常外出表演葫芦丝和竹笛，“这样可以让他多接触社会，面对人群也能不那么害怕。”竺琴霞说，小学三年级前后，虫虫在学校社团学习了简单的葫芦丝和竹笛曲目。

竺琴霞带着虫虫做康复训练时，接触到了宁波市星宝自闭症家庭支援中心（下称“星宝中心”）。作为浙江省内首家面向自闭症家庭提供专业服务的机构，星宝中心为心智障碍家庭提供情绪倾听疏导、康复机构对接、家校沟通指导等服务。

在星宝中心，虫虫遇到了“星宝爷爷”朱中人，他的音乐天赋被激发出来。

虫虫在吹葫芦丝。张子琪/摄

朱中人是宁波市关心下一代宣讲团团长，也是宁波市“点亮星光 与爱同行”孤独症少年儿童关爱项目的负责人。在星宝中心的暑假班，虫虫跟随朱中人学习葫芦丝，从此走上了音乐之路。

“起初，没想让他考级，只是想让他有事可做。”外婆说，“没想到他很认真，学得很快。”两三年时间，虫虫考取葫芦丝八级、竹笛十级。

如今的虫虫，站在舞台上，面对人群，越来越从容。

“走一条跟儿子有交集的路”

一家人在虫虫康复路上“拧成一股绳”，但办残疾证这件事，成了最难迈的坎。

“那一关，最痛苦。”竺琴霞说，当时觉得那是给虫虫贴标签。

转机，来自星宝中心的一场培训。广州星宝家长卢莹和戴榕的一番话，点醒了竺琴霞——“残疾证不是标签，是生活保障。万一孩子在外面出了状况，口说无凭，但有证，能免去一些麻烦。”

与星宝中心频繁接触后，2017年10月，竺琴霞选择加入其中，走一条“跟儿子有交集的路”，成了为星宝家庭“垫木板”的人。

竺琴霞说：“我们获得信息的渠道更广，信息量更足。当星宝家庭刚好碰到一个坎，也许只是欠缺一块木块，垫一垫，就能迈过去。我们就有幸成了这一块木板。”

她介绍，星宝中心以社会工作的方法为星宝家长提供家庭支援，回应其需求。同时，中心也曾开设慈善商店、菜鸟驿站，邀请大龄星宝来“工作”。

据媒体报道，我国0至14岁孤独症儿童超300万人，宁波每年申请康复补助的儿童逾1200人。目前，孤独症成因未明，也无特效药。

“星宝在长大，父母终将老去。”竺琴霞说，能就业是最好的出路；不能，父母就要留够钱，或拿自住房做信托，托住孩子往后的人生。

在她看来，宁波的步子一直在往前迈——2013年率先启动儿童早期孤独症筛查，后来全市首所孤独症专门学校星融实验学校挂牌。

“路在变宽，同行的人也在聚集。”竺琴霞说。

编辑：徐奕龄 审核：沈之蓥 梅子满