给“星儿”带来更多可能

东南网4月7日报道（福建日报记者 陈尹荔 见习记者 陈阳阳 实习生 郑玮婕）

4月2日是世界孤独症日。近日，以“真实的色彩：表达、融合性艺术以及神经多样性的独特视角”为主题的2025孤独症国际大会（莆田会场），在位于莆田市北岸经济开发区的瑞仕潜力少年医教中心举行。

瑞仕潜力少年医教中心是莆田市重点引进项目，联合瑞士拉维尼学院共同创建，旨在服务孤独症谱系障碍群体。

这次大会吸引了来自全球的300余位专家学者、政府代表及公益组织负责人参加，旨在搭建国际高端对话平台，有效促进我国在神经发育障碍领域实现国际前沿诊疗技术对接、康复教育标准体系对接、社会支持政策创新对接。

痛点就是起点

现场，投屏中出现了5个英文回答选项。

现场的主讲人马修用英语问：“What would you say？”

翻译老师马上解说：“现在，你应该说些什么？”

经过翻译老师的帮助，“星儿”小宁选择了“我一听到你的召唤，我就来了”的同义英文选项。

在2025孤独症国际大会上，美国密西根大学马修博士专为大龄“星儿”设计了工作坊《现代技术如何促进表达》。在工作坊，马修用他参与开发的招聘大模型培训现场“星儿”的求职能力。

瑞仕潜力少年医教中心个案督导老师罗文慧介绍，小宁今年17岁，尽管在工作坊现场他的表现最佳，但与同龄常人相比还是落后了一个标准差。目前，小宁在中心担任超市理货员，但伴随青春期而来的情绪问题最让大家担心。

因为存在情感交流障碍，很多“星儿”到了一定年纪都会出现不同程度的精神症状，所以在我国各级残疾人帮扶体系中，“星儿”及其家长都由精神残疾人及亲友协会精准对接。在2025孤独症国际大会中，福建省精神残疾人及亲友协会会长郑芳泽正是发起人之一。

郑芳泽告诉记者，孤独症谱系障碍（ASD）作为全球增速最快的神经发育障碍疾病之一，世界卫生组织数据显示其发病率已达1/54。

郑芳泽指出，一方面，在目前的“星儿”康复体系中，人才短缺是最大的瓶颈，“常常都是心理学、幼教、医疗康复等专业的毕业生经过短期培训匆忙上岗”，而且人力成本十分高昂；另一方面，“星儿”对物的情感交流普遍比对人更加顺畅自如。他认为，通过建立人工智能模型分担必要的康复训练工作，是未来可期的主流方向。

“现在的每一个痛点，都是未来工作的起点。”郑芳泽说。

是支持，不是训练

“星妈”吴珍是从小在美国西雅图长大的华裔。为了自己的“星儿”，她和丈夫走遍了全球，最终她选择了位于莆田的瑞仕潜力少年医教中心。

“我的孩子属于重度的孤独症，现在11岁了，一个字都讲不出来。”吴珍说，但在瑞仕潜力少年医教中心，她发现，孩子依然可以有尊严地生活，依然可以找到自己的快乐。

吴珍和丈夫住在瑞仕潜力少年医教中心的家长区，全年陪护孩子的成长，同时通过互联网经营外贸业务。有时，夫妻俩还会结伴周游世界。“因为对家长来说，孩子有尊严、能快乐能带给我们最大程度的放心。”

吴珍也是2025孤独症国际大会的参与者。在美国密歇根州立大学两位钢琴教授举办的音乐工作坊里，她热心地当起了翻译志愿者，为有音乐天赋和钢琴特长的“星儿”及其家长搭起了与异国专家沟通的桥梁。

从分享音乐助力“星儿”康复案例，到倡导“享受音乐本身而不是通过训练成为音乐高手”的理念……翻译中，吴珍感到，把每一名“星儿”看成一位闪闪发光的小天使，去接受他、爱他、支持他、成全他，父母就不会焦虑重重。“他们每一个都是值得被爱被尊重的生命，这样来看，是不是高功能，就一点都不重要了，就能沉浸在与他们快乐相处的每一分每一秒，并且感到珍惜。”

郑芳泽表示，目前国内的孤独症康复教育大多为碎片化服务，家长在各类需求中寻觅相应服务机构。他说，“全生命周期支持不仅是对‘星儿’，也应是对家长”。

（文中“星儿”及其家长的名字均为化名。）