代表委员当好百姓“发言人” 为推进中国式现代化贡献智慧和力量

　　央视网消息：2024年是新中国成立75周年，是实现“十四五”规划目标任务的关键一年。代表委员们带着倾情为民的情怀，不负重托履职尽责，当好百姓“发言人”，为推进中国式现代化贡献智慧和力量。

　　出租汽车行业应良性竞争 方能可持续发展

　　全国人大代表殷其龙是重庆市出租汽车有限责任公司第二分公司的驾驶员，工作已经超过20年。这些年，网约车的迅速发展改变了城市交通的运营格局，也给传统出租车行业带来影响，作为来自基层一线的出租车驾驶员，殷其龙对此怎么看？他又带来了什么建议？

　　2024年全国两会，来自重庆的全国人大代表殷其龙，带来了有关助力出租汽车行业健康可持续发展的建议。

　　全国人大代表殷其龙表示，希望有关部门能够统筹网约车和出租车的发展，创造一个公平的竞争环境，用服务竞争去取代价格竞争。

　　作为一名出租车驾驶员，如何让出租车和网约车更好地协同发展？让驾驶员们的生活更好？一直是殷其龙关注的重点。

　　为了更多地了解行业现状，殷其龙常常抓住吃午饭的时间与网约车司机进行交流。

　　殷其龙在调研中发现，相比传统出租车，虽然网约车的数量和服务订单都呈增长的态势，但很多网约车驾驶员的工时在增加，收入却不增反降。

　　针对这一情况，殷其龙还经常到相关平台和企业进行调研。重庆国泰出租汽车集团有限公司旗下有1000多辆出租车，2015年开始涉足网约车业务，现在在全国已经有各类网约车3万多辆。

　　殷其龙了解到，当前网约车运价实时动态调节，价格通常不到出租车价格的80%，在部分网约车平台推出“一口价”乘车的优惠后，甚至只有出租车价格的一半。虽然当下消费者打车少掏钱，但是从长期来看，利用低价格的手段来竞争，容易造成市场结构失衡、出租汽车企业经营入不敷出、驾驶员收入与服务降低、从业人员流失等问题。因此，殷其龙建议，未来出租车也可以尝试根据时段供需灵活调整价格，另外，要用服务竞争取代价格竞争，维护出行市场的健康稳定和良性竞争，促进平台有序发展。

　　全国人大代表殷其龙说，让巡游出租车或者是网约车驾驶员能够有一个良好的工作环境，让乘客能够有更快捷、舒适的乘车体验，也让巡游出租车和网络预约出租车能够健康可持续性发展。

　　发展农村职业教育 助力兴边富民

　　党的二十大报告指出，要“加强边疆地区建设，推进兴边富民、稳边固边”。全国政协委员刘启芳是全国道德模范，吉林省公益慈善基金会会长，她从2013年起，就在我国边疆地区开展公益慈善工作。过去一年，她深入吉林、广西、新疆等多地走访调研，将我国边疆地区老百姓的急难愁盼带到全国两会。

　　两会期间，正和其他委员一起讨论兴边富民举措的委员就是刘启芳，作为已经在边疆地区工作了十几年的公益人。2023年当选全国政协委员后，她把履职的重点放在了解决边疆地区的“一老一小”问题上。参加2024年全国两会前，她就再次来到吉林省延边朝鲜族自治州图们市月晴镇岐新村调研。

　　岐新村地处祖国东北边陲。几年前，刘启芳在这里做公益活动时发现，村里存在部分老人吃饭难、缺乏文体休闲场所等问题，于是她发起了“吉善一家亲食堂”公益项目，为岐新村这样的边境村60岁以上独居和行动困难的老年人提供免费午餐、文化活动场所。2023年年初，食堂建成投入使用了，一年时间里，刘启芳又先后6次来到村里，调研食堂运营情况。

　　目前，同类的老年食堂已经在吉林省216个边境村基本普及，有效提升了边境地区老人的幸福感。调研中刘启芳还发现，边疆地区普遍优质教育资源欠缺，她又联动社会各方力量，先后在吉林、广西、新疆等地的边境小学开设智慧教室，依靠科技的力量弥补师资力量薄弱问题。

　　在帮助解决“一老一小”问题的过程中，刘启芳发现，随着国家一系列推进兴边富民、稳边固边政策的出台，不少边境地区都有了自己的特色产业，但由于相关职业技能缺乏等问题，很多中青年仍然只能选择外出打工。

　　全国政协委员刘启芳表示，国家有很多好政策已经落户到边境边疆，企业家也觉得这都是机会，很多人已经在这里投资落户，让很多村都有了特色产业，老百姓就不用去那么远的地方打工，可以在“家门口”实现就业，但是还存在技术壁垒。

　　发现问题，刘启芳开始在大量走访调研中寻求解决办法。在吉林省，人参产业有着资源优势，也是不少边境地区着力发展的特色产业。刘启芳以此为切口，从种植、加工、销售等环节入手，一边学习总结，一边听取群众的声音。

　　刘启芳在调研时，总是会把手机里的录音软件打开，然后实时转换成文字。刘启芳说，百姓讲的一些小事、细节是最重要的。

　　根据走访调研的情况，2024年刘启芳带来了《关于加强农村职业教育 培养新型农民 促进农村就业人口专业技能提升》的提案。

　　刘启芳表示，发展农村职业教育，满足企业发展对技术工人的需要，助力农民家门口就业，让更多在外工作的人员能够回乡就业、创业。真正解决边境地区和边疆地区农村的劳动力短缺、老龄化的问题。期待政府工作报告中提到的“落实和完善稳岗返还、专项贷款、就业和社保补贴”等政策，能够落实到推动乡村振兴的新型农民就业和保障中来。

　　代表委员积极建言献策 破解罕见病救治难

　　在2024年全国两会上，罕见病受到人大代表和政协委员的关注。结合本职工作，代表、委员们围绕建设罕见病社会保障体系，提升我国罕见病医疗救治、社会保障水平积极建言献策。

　　目前，大多数罕见病患者存在确诊难、诊断时间长的问题。全国政协委员彭军认为建立健全基层罕见病社会保障体系尤为重要。

　　全国政协委员彭军表示，在已有全国罕见病协作网的基础上，进一步去加强临床医生对于各个领域的罕见病之间的协作，比如遇到罕见病患者诊断或者治疗，可以在网上请求会诊，从网上发起MDT也就是多学科会诊。

　　2019年，国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病的诊疗能力，使患者在国内就能得到先进的诊疗服务，方便用药及复诊。

　　于清明说，建议在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品的白名单，扩大未在国内注册罕见病药品的特许进口使用范围，配套建设罕见病国际诊疗机构，同时，开展真实世界临床数据应用研究助力打造国家罕见病临床诊疗中心。

　　罕见病患者除了需要药物，和其他疾病不同的是一些罕见病种需要长期食用特殊医学用途的配方食品。在我国第一批罕见病目录中，有32种疾病需要使用特医食品，有18种罕见病治疗过程中需要及时、终生、足量使用特医食品。全国政协委员蔡威表示，目前，我国罕见病特医食品，市场需求小、价格贵，大多数患者面临“买不到或买不起”的困境，他希望特医食品早日实现国产化、平价化。

　　蔡威说，他2024年关注点主要是在罕见病所需的特殊医学用途配方食品。截至2024年2月，我国特殊医学用途配方食品在国家市场监管总局批的一共有179种，但是适合罕见病的只有一个病的三款。应该鼓励国产化的企业去做这件事，有了国产以后也会倒逼进口价格下来，这对罕见病患者及其家属是有利的。