你是落在我世界里的一束光

志愿服务队邀请非遗传承人给孩子们上手工课。（采访对象供图）

东南网3月4日报道（福建日报记者 赵文娟）

近日，在漳州市医院龙文院区旁的“爱心小家”里，“救在身边 为爱添翼”志愿服务队的志愿者们与白血病患儿及家长围坐在一起，包了五大盘汤圆。过了一会儿，护士们将热乎乎的红糖汤圆打包送到医院儿童血液肿瘤病区的病房里，为孩子们送去初春的温暖和甜蜜。

温暖的故事在这里经常上演，这些温暖成了孩子们在漫长化疗中的一束光，也为患儿家长驱散阴霾。

陪伴患儿治疗“毕业”

漳州市医院龙文院区儿童血液肿瘤病区总是人头攒动，经常可以在走廊上看到临时病床。病房里，孩子们戴着口罩，静静地待在病床上，阳光从窗外照进来，让冷清的病房有了一些暖意。走廊墙上有一块区域，贴着孩子们去海边玩的合照。照片上，蓝天碧海间，孩子们笑得格外灿烂。

孩子们的笑容，是漳州市医院“救在身边 为爱添翼”志愿服务队用爱和汗水灌溉出来的。“我们在长期护理中发现，有的孩子虽然身体治好了，但是心灵生病了，那并不算是痊愈。”漳州市医院儿童血液风湿肾科护士长李瑞玲说。治疗过程中，孩子几乎过着与世隔绝的生活。化疗过程中的疼痛和脱发，让孩子们渐渐变得自卑、内向，有些孩子出院后也无法融入校园、融入社会。

备受折磨的不仅是患儿，还有患儿家长。孩子确诊后，家长往往难以承受。“孩子还没倒下，家长先崩溃了。”李瑞玲见过太多这样的场景。怎样给患儿和家长提供更好的疗护？这是科室医护人员一直思索的问题。

2017年，一个以“舒缓疗护”为主题的讲座给了李瑞玲启发——舒缓疗护和治疗疾病同样重要。从那时起，科室医护人员决定打造温馨、舒缓的诊疗模式，让患儿和家长在辛苦的医学治疗之余，更多地感知生活、放松身心，重燃对生活的希望。

2017年10月，漳州市医院龙文院区儿童血液肿瘤病区骨干人员作为核心，聚合了一批热心公益、富有爱心的医护人员和院外人士，成立了“救在身边 为爱添翼”志愿服务队，围绕血液肿瘤患儿和家长开展关爱、救护志愿服务活动。

一开始，志愿者自掏腰包，利用节假日为孩子们买礼物、办活动。后来，他们联系上了福建省助困公益协会，很大程度上缓解了活动经费问题。该协会还专门派驻了一名社工，帮助经济特别困难的家庭筹款，一步一步地指导他们申请相关补助。

现在，每月有两次手工活动和观影活动，元旦和“六一”儿童节有音乐会，国庆节有集体作画献礼祖国，中秋节有博饼，过年有集体写春联迎新春，连续5年暑假到海边晒太阳……丰富多彩的活动有效缓解了孩子们的情绪，让他们以更加积极、阳光的心态面对治疗。病区还专门开辟了“病房教室”，让孩子们在医院里有学习和娱乐的场所，也让家长们从繁重的看护负担中暂时解脱出来，享受片刻的休闲时光。

在李瑞玲的办公室里，墙上挂着孩子们的绘画和手工作品，桌上摆满了孩子们做的手工，有折纸玫瑰、千纸鹤、泥塑等等。“这些都是孩子们在手工课上做的，墙上这幅水钻粘贴画是瑶瑶和妈妈一起做的，做了将近三个月。”李瑞玲清楚地记得每一幅作品的小作者。

孩子们在结束全部化疗疗程后，志愿服务队会为他们举办一场“毕业仪式”，告诉他们：“优秀的你们从一个波折的课堂毕业了，带着这里的温暖和祝福，你们一定会走向美好的未来！”

“有些孩子‘毕业’后，生日还主动要求来病房里和我们一起吹蜡烛、切蛋糕，许多家长和我们、家长们之间也成了很好的朋友。”李瑞玲说。

在医院旁建个“爱心小家”

在漳州市医院龙文院区旁的一个小区里，有一套名为“儿童爱心之舟漳州小家”（简称“爱心小家”）的公寓。这个小家，为许多“屋漏偏逢连夜雨”的家庭撑起了一把伞。

白血病治疗时间漫长，其间，患儿需要多次往返医院和家庭，这对一部分住得远且经济困难的患儿家庭来说尤其难熬。

小妮来自云霄农村，父母主要靠务农和打零工为生，家庭月收入仅三四千元。前不久，小妮被确诊为急性白血病，开始了漫长的化疗流程，每天的药费就要几百元。

春节前，小妮获准出院，但距离下一次入院化疗只隔了3天。“回云霄的话，来回路费就要花500元。不回去吧，医院旁边的宾馆最便宜一天也要100多元。孩子生病后，我们都在医院照顾，收入断了，还向亲戚朋友借了好多钱。这笔开销我们真的负担不起。”小妮的母亲吴女士说。

如何为困难患儿家庭提供可持续的帮助？

2020年夏天，李瑞玲在网络上看到北京“抗癌共享厨房”的案例，深受启发，立刻联系福建省助困公益协会帮忙。经多方努力，当年10月，“爱心小家”成立。这里有共享厨房，免费提供水、电、煤气、炊具、大米、食用油和各种调味料，3间卧室能为7个家庭提供免费住宿。为确保“爱心小家”被高效、有序地使用，福建省助困公益协会安排志愿者负责共享厨房和住宿的登记和排班。

截至2023年12月，“爱心小家”已为445个患儿家庭提供了免费住宿和共享厨房服务。

“爱心小家”这盆雪中炭火，除了缓解患儿家庭经济上的压力，也成了“心灵疗愈站”。“从病房出来，换个环境，他们情绪也轻松一些。几个家庭经常在客厅围坐吃饭、聊天，逢年过节还一起包饺子、煮火锅，互相鼓励。”一直在“爱心小家”服务的志愿者曾玉红，陪伴了很多患儿家庭，也成了“爱心小家”里的知心大姐，“我常常跟家长们说，我们是一条船上的人，我们一定要齐心把这条船划到岸！”

“白血病不是绝症，目前白血病的治疗效果较为理想，其中急性淋巴细胞白血病治愈率已经超过80％，标危组治愈率超90％。”漳州市医院儿童血液风湿科主治医师黄淑贤告诉记者，目前接近95％的急性淋巴细胞白血病患儿并不需要接受移植，只需要化疗就可以痊愈。她希望更多患儿家庭从“救在身边 为爱添翼”志愿服务队获得温暖，坚定战胜病魔的信心。（文中患儿名字皆为化名）