本文系网易公开课出品，更多内容下载网易公开课APP。
3月21日，是世界唐氏综合征日。
因为这个日子，被遗忘的“天才指挥家”舟舟，再次回到了大众的视野。
当初那个激昂挥着指挥棒的瘦弱少年，如今已经40岁了。身高不足1米5的他，拖着胖胖的身体步履蹒跚，一听到音乐，还是和20年前一样，激动得手舞足蹈。
舟舟正在为观众演出 / 视觉中国
这个昔日“天才”，曾在社交媒体尚未如此盛行的年代，火得一塌糊涂。
他组建过自己的交响乐团，最多时每年演出168场，被邀请出访三大洲的五个国家和地区。2000年受邀参加残联在京举行的新春晚会，和包括施瓦辛格、刘德华等一线演员同台表演，还受到了前美国总统肯尼迪妹妹的邀约。
舟舟（左下角）和施瓦辛格 / 视觉中国
但8年前，舟舟的演出生涯就一直在走下坡路，去年一年，他的正式演出不超过5场，生活根本无以为继。
同舟舟演出生涯一样每况愈下的，还有他的身体状况。
当年辉煌与今日现状的强烈对比，让喧嚣落幕后的未来，看起来辨不明方向。
一、智力缺陷少年，成了天才指挥家
大多数人知道舟舟，大多通过纪录片《舟舟的世界》。
舟舟的爸爸胡厚培在采访中说，导演张以庆改变了舟舟，舟舟也改变了张以庆。
因为这部纪录片，张以庆扬名立万，除了斩获当年国内纪录片最高学术奖中的惟一大奖、最佳导演奖等一系列奖项以外，这部纪录片作为范本传播到了世界各地。
舟舟的心智结构使他在镜头前毫无掩饰，造就了这部片子中刻意不来的纪实风格。
同样地，如果不是这部纪录片，舟舟也不会从一个生活都难以自理的残障少年，摇身一变成为“天才指挥家”。
他患的是唐氏综合征，又叫先天愚型，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。
对于一些常人随口就来的问题：“钟表有什么用处啊？”“球是什么形状的？”“你今年几岁了？”
舟舟垂着眼，一脸迷茫：“我不知道……”
医生说，舟舟的智商只相当于几岁小孩子，属于中度偏重的智力障碍。
舟舟的画 / 纪录片《舟舟的世界》截图
舟舟爸爸是乐团的低音提琴手，从舟舟3岁起就带着舟舟去乐团。
舟舟6岁那年，在胡厚培同事的起哄下，舟舟第一次上台表演指挥《卡门》，也许是一直以来的耳濡目染，他惟妙惟肖地将乐团指挥的样子模仿了出来。
因为乐团指挥戴眼镜，所以他指挥时会用手推眼镜，这个细节也没被舟舟放过，原样复制了出来。
虽然只是模仿，但大家还是被这个孩子的表演给惊呆了。
从那以后，人们发现这个常人看来痴傻的孩子在音乐上似乎有别样的天赋。
舟舟的内心一定有一个斑斓的世界：
在休息的时候，他会自己跑到指挥座椅上坐着，自顾自地大声朗诵；
在大家各自排练的间隙，他会一个人躲在角落里陶醉地练习指挥；
舟舟从小就感受着艺术的熏陶，天天跑到各种剧院，欣赏话剧、京剧、交响乐......也正因为这样，他在各个领域都能得到大家指导。
经常和舟舟接触的话剧表演艺术家鄢继烈评价舟舟：“他听话，他善良，尽管弱智，但他从不干坏事，没有破坏力，大家对他的好不是无缘无故的。”
因为表现出来的艺术热情尤其是对指挥的喜爱，舟舟成为了乐团的“场外指导”。
每到乐团演奏的时候，他就一个人拿个小板凳坐在旁边，沉醉在音乐中，忘我地指挥着。
哪怕音乐演奏的成功与他无关，响起的掌声与他的付出没有半点关系，他还是一丝不苟地准备每场演出，穿上白衬衫，打上领结，还要像其他成员一样，擦擦粉，描描眉，涂涂唇膏。
尽管舟舟精心装饰后的样子有些怪异，乐团里没有一个人嘲笑他。
哪怕只是在舞台侧幕，没有人关注他，也没有人为他喝彩，他还是一如既往投入地“指挥”。
纪录片旁白所说：“舟舟是一个喜欢完美的人，尽管他自己并不完美。”
和听到音乐时的神采飞扬不同，作为一个有异于常人的人，舟舟在成长过程中免不了受排挤。
在商场里遇到对他不怀好意的小孩时，平日里温柔充满微笑的舟舟展现出了与众不同的一面，他对着小孩们大喊：“快走，小孩，听到没！”
这其实不无来由。
爸爸胡厚培说，舟舟小时候有一次被一群孩子围起来，他们一边围着不谙世事的舟舟大骂“傻瓜”，一边扒掉舟舟的所有衣物羞辱他。
同名电影《舟舟》片段截图
事毕，只留舟舟一个人对着旷野哭泣。
同名电影《舟舟》片段截图
作为一个先天愚型患者，舟舟并不知道自己有病，他也同所有小男生一样，想当解放军，想要去德国——那是有着他唯一知道的交响乐团的国家。
到底什么是“傻瓜”，舟舟不明白，他只知道有一群人，对他充满恶意。
尽管受到了诸多不公的待遇，舟舟却是家里最快乐的人。
除了舟舟以外的所有人都忧心忡忡。舟舟父母从他出生起，就开始为他以后的生计担忧，舟舟妹妹的诞生，从某种程度上来讲，就是为了能在父母老去之后，分担照顾哥哥的任务。
舟舟的父母并没有把他当成有障碍的孩子来对待。从舟舟小时候他就开始培养舟舟的自理能力，严厉地对待舟舟，让他自己洗碗，让他去马路边上给人的自行车打气，他仅仅只是希望舟舟能够健康自立地生活下去。
胡厚培说，“干点力所能及的事，也不至于这么悲哀。真正的悲哀，是不让舟舟知道，劳动，是他生存下去的最基本条件。”
二、善意，是舟舟最大的音乐能量
大家都以自己的方式在帮着舟舟，正是这些善意促成了他对于音乐的执着和喜爱。
舟舟的指挥，无论是用筷子跟着节拍挥舞的午餐小憩，还是在各位乐手配合下所完成的宏大排场，无一例外都会获得大家的喝彩。
京剧师傅在忙着要上台表演的时候，还会耐心为舟舟画一个“马五”，哪怕舟舟是在班门弄斧，师傅还是会在舟舟陶醉地表演后拍手叫好。
一家服装店在舟舟来的时候都会给他放一曲Disco，让舟舟在店门口上演个人走秀。
舟舟常坐的24路公交从来不收他的钱，他的午饭也没有一顿是要钱的，人们只是让他高兴的时候即兴表演一段......
如果故事能只到这里，那就只是一个热爱音乐的少年在大家的关照下，伴随他热爱的音乐一生快乐下去。
舟舟的生日是在4月1日愚人节，上帝仿佛跟他开了一个玩笑。
偏偏，舟舟得到了那么多意想不到的荣耀，让他沉浸在这种荣光里。
一颗沉醉在自身光芒中，却注定要陨落的明星，似乎一开始就预示着没那么让人欣慰的结局走向。
三、音乐才能受质疑，天赋被时间渐渐磨平
时至今日，舟舟是否具有音乐天赋仍然是很多人争论不休的问题——这样一个智商不足50的残障人士能否真正地指挥？
他们的评判标准十分“专业”，且苛刻。
有人认为这只不过是有心人为了利益而炒作的骗局，舟舟没有任何音乐天赋，根本不会指挥，不过是在欺骗观众。
微博截图
一个曾被他指挥过的乐手也说，舟舟“指挥”的乐曲都是太过经典、无论哪个乐队都能够背谱演奏的常规曲目。在被舟舟“指挥”前，他们就多次排练过了，只在演出的开头和结尾时看一下他。
让舟舟一炮而红的《舟舟的世界》里也提到：“事情就是如此，舟舟本来就不是一个真正的音乐人。”
但也有人认为不管他是否如传闻的那样天才，但他鼓励了许多人。真心喜欢、欣赏他，认为他只不过是那个无忧无虑、喜爱音乐的孩子。
不可否认的是，舟舟对于音乐的确很敏感。
从音乐响起的那一刻起，他就变得不一样了。他不再像那个先天愚型患者舟舟，取而代之的是沉着、自信，有着大指挥家气场，以往呆滞的眼睛里闪着光芒。
武汉乐团的老指挥梅笃信对于舟舟的指挥评价颇佳，他说：“很不错，舟舟一上台，不用调动大家的情绪，就激发了大家的热情。”
同时，他也发现了舟舟对音乐非常敏感，有着独特的领会。
电影《舟舟》里说过这么一句话：“音乐对他（舟舟）来讲就像空气、水和阳光，有着无限辽阔的草原、大海、星空，在他的眼里能看得到无比的辉煌灿烂。”
“这件事的意义不在音乐本身，而是具有一种深刻的人性价值。”
舟舟能看到的灿烂，也被业内人士看到了商机。有主办方出价三万一场，邀请舟舟演出，优质食宿招待，还包游山玩水；中国残疾人艺术团甚至想给舟舟一套房子的使用权，不过代价是不能接私活。
时间慢慢冲淡人们对舟舟的兴趣，也在让舟舟的音乐天赋逐渐衰退。
父亲胡厚培接受采访时说，“原先他一天会听7个小时的CD，一章章乐曲全部跟一遍练习动作。现在没有那个劲头了。”
四、“天才”落寞，谁能为未来买单
舟舟父亲胡厚培已经78岁了，他说，照顾舟舟是他一生的责任，可从前顺理成章的事，目前变得有些力不从心。
尽管对于音乐的热情不减，但舟舟的身体状况却一直在走下坡路。
因为基因的异常，他随着年龄的增大更容易患上各种疾病，音乐也不能成为治愈他的良药。
2016年舟舟因为胸疼到医院检查，专家说他得了肺癌，可能活不过九个月。这对于本就因为舟舟而身心俱疲了大半辈子的舟舟父亲无异于雪上加霜。
这些年来，舟舟和父亲断断续续地参加一些节目，舟舟还是一如既往地话少，呆呆坐在一边，只有音乐才能使他脸上增添一些神采，父亲也不断在各种节目和舞台上重复舟舟的成长经历。
舟舟近几年来的表演少了许多 / 视觉中国
舟舟的演出都需要花钱请乐团，因此这些年来谈成的合作少之又少。去年仅有的五场，都是不赚钱的公益演出。
胡厚培也曾经为舟舟组建乐团，只为了舟舟能够开心地演出，可一个乐团动辄二三十个人，舟舟的演出收入根本无法养活一个乐队，无奈之下，乐团解散了。
最近，为了给舟舟治病父子俩辗转到了深圳，经历9个月的治疗后，舟舟的病情好转，但生活却无法回到舟舟“事业”鼎盛时期的绚烂。
舟舟没那么复杂，就像从前他并不明白“天才指挥家”意味着什么，也不知道发生了什么，他只知道，笑着看他指挥的人越来少，自己的身体越来越差，父亲也越来越苍老。
深圳低山村的一家残疾人艺术团签下了舟舟，想要重新包装他。给舟舟和父亲安排的宿舍在距离地铁终点站两公里的小村庄里，10平方米的房间解决了父子俩衣食起居。
有许多人关心胡厚培为什么不给舟舟找对象，胡厚培说，这些年主动想嫁给舟舟的、来提亲的人也有，他都一概谢绝了。
“舟舟不清楚男女关系是怎么回事。找个人来服侍他，可以；一旦我不在了，他（舟舟）就遭殃了。再一个，从人道的观念来讲，不管对方同不同意，我觉得都是不人道的。”
胡厚培总是念叨着，“我有效的活动时间还有5年”，担心舟舟在他去世之后受欺负。
舟舟爸爸胡厚培和舟舟 / 视觉中国
从前胡培厚自豪地说，儿子是他所见过的所有唐氏综合征患者中自理能力最强的，他也曾担忧儿子的演出越来越少。但现在他对一切都淡然了，只希望儿子能健康活下去。
也许他内心里希望，舟舟还是那个听到音乐就忘乎所以、手舞足蹈的孩子。
有媒体去了舟舟今年4月1日的生日会。面对大家的礼物和红包，舟舟含糊不清地说着：“谢谢大家的爱心”，而“在舟舟在台上表演和合影的时间里，都看不出他脸上有什么表情。”
天下没有不散场的戏，可舟舟一人就是一台戏，他把戏唱回家，又把戏唱到大马路上，还会唱完这一生。
本文来源：网易公开课
责任编辑：
张鹤_NBJS5113
