罕见病诊治中心
多学科 权威专家罕见病义诊
据介绍，罕见病涉及代谢、内分泌、骨科、神经科、血液科等多个学科，确诊很困难，常常要经过多个医生联合诊断，加之不少医生对罕见病的认知有限，容易误诊或漏诊。本次活动上，四川大学华西医院罕见病诊治中心，组织了神经内科、内分泌代谢科、感染科、肾脏内科、血液内科、心脏内科多学科资深专家，在医院开展了罕见病义诊活动，引来不少患者与市民前来咨询，达到了罕见病筛查和科普双重效果。
此外，活动上，四川大学华西医院罕见病专家还针对罕见病案例进行了深入讲解，提升了大家对罕见病的科学认知。硬皮病关爱之家、蓝梅罕见病关爱中心、风信子关爱亨廷顿舞蹈症等十余个罕见病患者公益组织参加了本次活动，积极向市民宣传罕见病相关知识以及患者互助方式，为罕见病知识普及、罕见病患者心理建设以及社会公众对待罕见病患者方式产生了正向引导。
互联网+ 让罕见病诊疗申请更便捷
据川大华西医院门诊部主任饶莉介绍，罕见病确诊难。首先需要医生充分了解病种，其次需要多学科团队会诊来确诊。罕见病患者人数少，分布于全国各地，如何让罕见病患者及时得到权威的诊断与治疗服务？四川大学华西医院依托互联网技术，通过搭建罕见病服务平台，帮助罕见病患者通过网络进行诊疗申请。
该平台的开通将为罕见病患者带来哪些便利？饶莉告诉四川新闻网记者，患者只需要关注该平台微信公众号――“华西罕见病”，就可以直接在平台上上传自己的所有病历资料，直接在线上申请诊疗服务。专家团队在审核过病历资料后，如果符合罕见病就诊条件，就会给申请患者提供号源，患者就无需再自己挂号，可直接到华西医院门诊部一楼A3区就诊。这样，就为患者节省了时间以及交通成本。
饶莉说，值得一提的是该平台的罕见病百科版块，该版块分为科普版和专业版两种类型，科普版通俗易懂，用于公众科普，专业版具有权威性，用于提升各级医生对罕见病的知识储备，特别是对基层医生有大用处。今后，四川大学华西医院将继续以罕见病诊治中心为依托，整合医院专家、技术、科研等资源放大医院罕见病诊治能力，为西南乃至全国罕见病患者提供优质诊疗服务。
| 本网（平台）所刊载内容之知识产权为四川新闻网传媒（集团）股份有限公司及/或相关权利人专属所有或持有。未经许可，禁止进行转载、摘编、复制及建立镜像等任何使用。 |
本文来源：四川新闻网
责任编辑：
王晓易_NE0011
