身体周刊记者 罗燕倩
“有时去治愈;常常去帮助;总是去慰藉。”这是一名美国医生特鲁多的座右铭,在医学界广为流传,身为MS专业医生,可能对此体会更深。
马建芳和杨欣虽然都是瑞金医院神经内科的大夫,但身为多发性硬化(MS)专业医生,她们和患者间建立的更是一辈子的朋友关系,她们像朋友般花时间倾听,患者告诉她们自己的家长里短,往往深夜时分,她们还需要抚慰患者焦虑的情绪。
目前人们对MS的治愈仍束手无策,患者只能等待生命慢慢被“冻结”。杨欣坦言,病情漫长加之费用不菲,半数以上的多发性硬化患者都出现了抑郁症状。“面对MS的患者,心理治疗和技术诊疗一样重要。”在某种程度上,医生就像是病人的传教士,给患者灌输一种信念:一定要努力且充满信心地活下去。
能坐在杨欣面前看病的患者,基本都在外转诊已久,虽然反复就医,但病情还在继续进展。患者和家属通常都会把她当成最后的救命稻草。杨欣说,“此时,语言可能是一剂良药,也可能是一把杀人的屠刀。”对于初诊的患者,杨欣愿意花大量时间来听其倾诉,若是确诊其患了MS,她也总是语气和缓地说:“你的病情不简单,但是我们有办法。”直到面对家属,她才会如实告诉病情。
这是杨欣告诉病人不幸消息的一种方法,她尽量避免使用诸如“不治之症”、“坐着等死”、“面临残疾”等刺激性的字词,而是用“不简单”、“有办法”等病人容易接受的字词替代。“如何告诉MS病人实情是一门艺术,体现着医生的职业道德和人文素养。”
杨欣回忆,自己刚入行时,并不太在意与病人的交流,对于不接受病情的患者也没有太多耐心。那时,她的目标是提高自己的医术。
此后她多次与国内外同行交流,知道了如何与患者沟通,又如何给予支持和鼓励,那时她才开始意识到“如何与病人交流,安抚他们的心情”是门值得好好钻研的学问。
往往交待病情时,很多患者其实是听懂了,但他们感情上接受不了,也就导致怎么听都不明白。对于这样的患者,如今的杨欣总是反复、耐心地解释,“首先把患者看做一个人,他们患病后带着渴求的心态来求医,因此要把他们当作一个有人权的人来看待,然后再用自己的专业知识去帮他们。有的时候他们不接受病情时,医生要保持理智,不能放弃。”杨欣坦言,很多患者刚听到病情后都有轻生的念头,但自己不能被他们带动,这个时候要鼓励他们,更要给予他们活下去的勇气。
通常MS病人需要家人的支持,家属要理解、配合。杨欣会花更多时间与患者家属沟通,身材瘦小的杨欣在病人面前总是显得专业且善解人意,她的目标是希望MS病人能正常回归社会,有工作能力和生活能力,希望家庭能让患者坚强起来且有信心,让他们觉得有归属感。
做MS专业医生之后,杨欣准备了一本特别的记录本,上面详细记录了患者的自然信息、家族信息以及每一次治疗的时间、用药。对于一些病情不十分稳定的患者,杨欣定期都会致电他们询问病情,甚至主动为他们留好床位,通知患者住院治疗。“对病人来说这是一辈子的事,我多做不了别的,只能为病人做这些。”杨欣表示,得了这个病是不幸的,作为医生只能这样。
早在上世纪70年代,美国教授恩格尔就在《科学》杂志上提出新的医学模式,即“生物-心理-社会医学模式”。这种模式在医学中引进社会科学方法以及心理学方法。其核心是医生护士在关注病人身体疾病的同时,应该关注病人作为社会人的所思所想,他们因病产生的感情、心理变化。
“病人是一个有病的人,他应该得到尊重。沟通是一个重要的方法,是医生最重要的职业技能之一。”马建芳的个人手机对她的每一位患者都是24小时开通的,MS对于很多医生来说相对陌生,有的患者晚上出现状况往往都求医无门,“其实,有时候一通电话,几句安慰就可以让患者平静下来,但若是没有,他们可能整晚都无法入眠。”马建芳经常说,“医学是有限的,但爱是无限的。”
久病成疾的MS病人多少都会有些抑郁,而马建芳总是愿意耐心地倾听患者的诉说,有时为了一个简单的问题,患者会一连打上五六通电话询问,有时遇到个什么郁闷的事情,患者也总喜欢向她诉苦。“在看病治病的同时,还要给病人足够的关爱与希望。爱可以改变世界,超越科学的界限。”马建芳说。
她期望医学是“温暖的科学”。为此,她坚持每个工作日早晨到病房,和病人说点家长里短的事儿。
作为一名MS专业医生,马建芳常常有很多无奈。不少病人,走了。不少病人,自己放弃了。但她却始终努力着,努力提高患者的生活质量,努力抚平他们心中的那道疤痕。
