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罕见病患者的 困境与现实

2013-12-13 07:59:43　来源: 东方早报 举报
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　　11岁的“蝴蝶宝贝”周密的皮肤和黏膜组织反复地发生水疱或血疱，因此要裹着纱布生活。她每隔一周要彻底重新包扎一次。8月10日，拆掉纱布后，周密在检查手臂上的水疱。
　　8月28日，周密在妈妈经营的咖啡馆画画，暑假时，她常去咖啡馆待上整天。
　　9月13日，周密（左一）与同学结伴回家，她的身形比同龄人来得娇小。 　　孙炯 图
　　 幸运的是，肢端肥大症可以治疗，他花三万多元告别了这一病症，然而他所认识的“垂体瘤GH病友群”中，90% 的病友却因为这三万多元而放弃了治疗。图为宋杰回到崇明老家养伤。
　　 宋杰与亲友干杯。 早报记者 孙湛 图

netease 本文来源：东方早报 责任编辑： 王晓易_NE0011
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