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行走的无限可能 成骨不全症病友成功挑战“为爱行走”15Km公益徒步

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上周六(6月10日),北京明十三陵长陵景区举办了“为爱行走”公益徒步活动,本次活动由中国灵山公益慈善促进会和灵山慈善基金会主办,瓷娃娃罕见病关爱中心等多家公益机构加入,数百位公众参与。

选手们在报名之初便会选择一家公益机构的项目进行支持,并通过徒步为所选公益项目进行筹款。在身着卡通驯鹿图案白色赛服的身影中,有几位使用手摇轮椅、电动轮椅和脚踏车的伙伴,他们是瓷娃娃罕见病关爱中心的工作人员、志愿者,以及成骨不全症病友,与来自新加坡航空、众信旅游、东方新运以及个人报名的伙伴,一同组成“瓷娃娃战队”,用徒步15公里的方式支持第五届瓷娃娃全国病友大会。

瓷娃娃中心负责人孙月说:“病友们希望用这样的行动,消除‘成骨不全症患者不能运动’、‘瓷娃娃都很脆弱’的误解,让大家看到这个群体真实、有力的样貌”。

在选手们徒步的同时,各个机构的义卖宣传展位也吸引了很多游人。在瓷娃娃中心展位上,除了“瓷爱”系列T恤、手袋,成骨不全症病友手绘明信片、瓷娃娃期刊等物品,新加坡航空的伙伴还带来了瓷娃娃头陶瓷艺术品,邀请来到展位的公众亲手涂色。

可爱的瓷娃娃形象吸引了很多游人的驻足和问询,通过工作人员的讲解,很多从前对“成骨不全症”和“瓷娃娃”一无所知的伙伴,第一次对这种罕见病和这个群体有了关注和了解。

上午11点多,代表瓷娃娃队伍出战的来自东方新运的一位选手率先走完全程,他是一位徒步老手,也是瓷娃娃的老朋友了。他说这条路线风景优美,充满历史文化气息,但很多上坡对于轮椅伙伴来说确实是个不小的挑战。

不过参与徒步的伙伴们从前方发回的照片和视频告诉大家:这些都是小意思!

下午时分,瓷娃娃战队的选手们陆续完成全程,回到瓷娃娃展位领取了奖牌,而5位成骨不全症病友组成的小分队正在向最后的3公里冲刺!在没有了补给和引导的情况下,他们结伴而行,互相打气,顺利走完全程!

瓷娃娃翟进是第一次挑战这么长的路程。在徒步之前,他几经纠结到底是坐电动轮椅还是手动轮椅参加,后来在伙伴们的鼓励下,毅然选择了手动轮椅,并打破了自己手摇轮椅的最高纪录。

而轮椅“老炮儿”皓宇曾经挑战过将近20公里的摇轮椅行走,所以这次15公里对于他来说不在话下,他不但一路上招呼着伙伴们,还通过网络进行了全程直播。

徒步挑战顺利结束,病友们纷纷表示挑战了自己,收获了快乐,同时对于身体也是很好的锻炼。其他选手也从瓷娃娃们的身上,看到了生命的多彩形态和“徒步”的更多可能性。

瓷娃娃中心工作人员表示,未来将举办更多的徒步公益活动,创造公众与瓷娃娃病友们共同参与、多元共融的平台,正如今年8月即将在深圳举办的第五届瓷娃娃全国病友大会的主题:在一起,让改变发生!

文章所用照片摄影师:新京报王贵彬 等

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