上周六（6月10日），北京明十三陵长陵景区举办了“为爱行走”公益徒步活动，本次活动由中国灵山公益慈善促进会和灵山慈善基金会主办，瓷娃娃罕见病关爱中心等多家公益机构加入，数百位公众参与。
选手们在报名之初便会选择一家公益机构的项目进行支持，并通过徒步为所选公益项目进行筹款。在身着卡通驯鹿图案白色赛服的身影中，有几位使用手摇轮椅、电动轮椅和脚踏车的伙伴，他们是瓷娃娃罕见病关爱中心的工作人员、志愿者，以及成骨不全症病友，与来自新加坡航空、众信旅游、东方新运以及个人报名的伙伴，一同组成“瓷娃娃战队”，用徒步15公里的方式支持第五届瓷娃娃全国病友大会。
瓷娃娃中心负责人孙月说：“病友们希望用这样的行动，消除‘成骨不全症患者不能运动’、‘瓷娃娃都很脆弱’的误解，让大家看到这个群体真实、有力的样貌”。
在选手们徒步的同时，各个机构的义卖宣传展位也吸引了很多游人。在瓷娃娃中心展位上，除了“瓷爱”系列T恤、手袋，成骨不全症病友手绘明信片、瓷娃娃期刊等物品，新加坡航空的伙伴还带来了瓷娃娃头陶瓷艺术品，邀请来到展位的公众亲手涂色。
可爱的瓷娃娃形象吸引了很多游人的驻足和问询，通过工作人员的讲解，很多从前对“成骨不全症”和“瓷娃娃”一无所知的伙伴，第一次对这种罕见病和这个群体有了关注和了解。
上午11点多，代表瓷娃娃队伍出战的来自东方新运的一位选手率先走完全程，他是一位徒步老手，也是瓷娃娃的老朋友了。他说这条路线风景优美，充满历史文化气息，但很多上坡对于轮椅伙伴来说确实是个不小的挑战。
不过参与徒步的伙伴们从前方发回的照片和视频告诉大家：这些都是小意思！
下午时分，瓷娃娃战队的选手们陆续完成全程，回到瓷娃娃展位领取了奖牌，而5位成骨不全症病友组成的小分队正在向最后的3公里冲刺！在没有了补给和引导的情况下，他们结伴而行，互相打气，顺利走完全程！
瓷娃娃翟进是第一次挑战这么长的路程。在徒步之前，他几经纠结到底是坐电动轮椅还是手动轮椅参加，后来在伙伴们的鼓励下，毅然选择了手动轮椅，并打破了自己手摇轮椅的最高纪录。
而轮椅“老炮儿”皓宇曾经挑战过将近20公里的摇轮椅行走，所以这次15公里对于他来说不在话下，他不但一路上招呼着伙伴们，还通过网络进行了全程直播。
徒步挑战顺利结束，病友们纷纷表示挑战了自己，收获了快乐，同时对于身体也是很好的锻炼。其他选手也从瓷娃娃们的身上，看到了生命的多彩形态和“徒步”的更多可能性。
瓷娃娃中心工作人员表示，未来将举办更多的徒步公益活动，创造公众与瓷娃娃病友们共同参与、多元共融的平台，正如今年8月即将在深圳举办的第五届瓷娃娃全国病友大会的主题：在一起，让改变发生！
文章所用照片摄影师：新京报王贵彬 等
本文来源：网易健康
责任编辑：
耿媛媛_NJ5571
