春节长假的一个好处，就是能有大段时间好好读书。
所以，我读了《最好的告别——关于衰老与死亡，你必须知道的常识》。
根据普利策奖获奖者凯瑟琳·布 ( Katherine Boo ) 的推荐，这本书“不只讲述了死亡和医药的局限，也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点”。
这对认知症长者尤为重要。
毕竟，他们在获得确诊后还能生活很长的时间——少则几年，多则十几年甚至二十几年。如何舒适愉悦、富有尊严地度过余生，是我们每个人都必须思考的问题——
如果有一天我的父母得了认知症该怎么办。
如果有一天我得了认知症该怎么办。
如果我或亲人得了认知症，我们愿意得到什么样的照顾和支持？
在《最好的告别》这本书里，最吸引我的是其中两个和长期照护服务提供者有关的故事。
第一个故事，是威尔逊女士 ( Keren Brown Wilson ) 和她创建的长者照护的辅助生活模型 ( Assisted Living Model of Elderly Care )。
威尔逊19岁时，母亲杰茜遭遇了毁灭性的的中风，导致半身瘫痪，生活无法自理。当时威尔逊还是个大学生，无法照看母亲；兄弟姐妹的情况也不比她好多少。除了去护理院，母亲别无去处。所以威尔逊就把安排进大学附近的一所护理院。
但是，母亲杰茜不停地对女儿说：“带我回家”。
接下来的几年，杰茜辗转了几所护理院，每一处都靠近一个子女，但没有一个地方得到杰茜的认可。
威尔逊结婚后，被录取为老年病学博士研究生。这时候母亲杰茜提出的一个问题改写了女儿的人生：“你为什么不做点儿事儿帮助我这类人呢？”
母亲杰茜的想法很简单。她想要的是一所小小的房子，有小小的厨房和卫生间，里面有她喜欢的东西，包括她的猫咪、她喜欢的牙膏和咖啡壶。在这个地方她可以锁上房门、控制温度，拥有自己的家具。没人要她起床，没人关掉她喜欢看的肥皂剧节目，没人让她参加她不喜欢的活动。她会做回杰茜，拥有隐私和自由，而不是一个睡在病床上的病人。
听到母亲诉说自己的想法时，威尔逊有点不知所措。因为在当时，虽然母亲的愿望合乎情理，可是每个护理院都有自己的规矩，不可能满足母亲的要求。
随着研究和探索的深入，威尔逊愈发确信，护理院不可能接受母亲想要的那些东西，因为那些机构每一个细节设计都是为了控制入住的居民，保障他们的健康和安全；但同时也使得这些地方蒙昧固执、无意改变。
于是威尔逊开始和丈夫一起，勾画新型的长者之家，那也是母亲杰茜渴望的地方。两个学者从来没干过这些事儿，但是他们一步一步学习，多方奔走，排除万难，终于在1983年建成了新型辅助生活中心——帕克之家。
“辅助生活”这个概念既激进又吸引人，帕克之家112个单元房几乎瞬间就住满了人。虽然有些长者已经半失能或失能，但没有一个人被称为是病人。他们在帕克之家有充分的自主权，同时也拥有隐私。他们需要协助的时候，会有护理人员来帮忙。他们还有人陪伴，与外界保持联系，继续进行他们珍视的活动。
从表面上看，帕克之家的服务和传统的护理院相似；但有一点非常不同——这里每个护理人员都明白，当进入每个老人的房间，她们进入的都是别人的家。这从根本上改变了权力关系。
在这里，入住老人自己来决定每天的日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险——
如果他们愿意一夜不睡，白天则可以睡一整天；
如果他们尽管有吞咽问题、没有牙齿、医生吩咐只能吃糊状食物，而他们仍然愿意吃比萨和M&M巧克力豆一一好吧，可以；
如果他们的心智已经退化到无法作出理性的决定，那么，他们的家人，或者他们指定的任何人，可以帮他们谈判他们可以接受的风险和选择的条款。
威尔逊的概念被称为“辅助生活”。“辅助生活”的目标就是任何人都不必觉得被机构约束和束缚，尽可能保持独立和自在的生活，需要的时候则能够得到及时的帮助。
这个概念刚一诞生就立即受到抨击。许多人认为这从根本上来说是危险的——关上房门的老人是不是安全？认知症老人能不能用灶台和刀具？宠物干净吗？地毯怎么免除尿臭味和细菌？某位老人一个劲吃糖而导致糖尿病危机怎么办？
当时的威尔逊也并不能提供一刀切的答案。她要求自己和员工负责探寻保证住户安全的方法。
政府也在密切观察着他们的实验。当威尔逊的集团在波特兰建起第二个住所、接纳依靠政府资助的贫困老人时，州政府要求威尔逊追踪其住户的健康、认知能力、身体功能以及生活满意度的变化。
1998年，他们公布了研究结果。
结果显示，入住老人并没有以健康换取自由。他们的身体功能和认知能力都得到了提升——重度抑郁症发生的概率下降了；依靠政府支持的人的开销比护理院降低了20%；在健康程度得到保持的时候老人的生活满意度也提高了。
这个项目大获全胜。
1990年，基于威尔逊的成功，俄勒冈州率先鼓励修建更多类似的老年之家。威尔逊和她丈夫共同复制他们的模式，并帮助其他人复制。后来威尔逊去华尔街寻求资本，她的公司辅助生活概念 (Assisted Living Concepts) 上市了。
在威尔逊之后，一系列老年照护服务提供商拔地而起，辅助生活一时成为美国发展最快的老年居住形式。2000年，威尔逊的公司已经从不到100名员工扩大到超过3000人，在18个州运营着184所护理院。
在商业上获得巨大成功的威尔逊却一直保持着清醒和理智。
由于辅助生活的概念十分流行，许多开发商开始滥用这一概念。
辅助生活初始的概念是替代机构化的护理院、为所有愿意在此生活的长者提供支持；但是后来却变成了从独立生活社区到护理院之间的一个中转站，成为目前流行的“持续照护 (CCRC) ”概念的一部分。
CCRC说起来非常好听，也符合逻辑，但却延续了把老年人当学前儿童对待的情形。
对于安全和诉讼的担忧越来越限制入住老人在辅助生活社区所能够拥有的东西，并设立了更加严格的、导致其“出院”到护理院的“迁出条件”。以安全和生存为优先考虑的医学语言再次接管了话语权。威尔逊愤怒地指出，连给孩子的冒险机会都比老人多。
而那时，威尔逊公司的董事会发现市场上有很多公司采取不那么复杂、成本更低的策略后，开始质疑她的标准和理念。
威尔逊想在小城镇建小型建筑。因为在小城镇，除了护理院，老人们无处可去；她也希望为靠医疗补助的低收入老人提供一些单元房。但是利润更高的方向是在大城市修大建筑，只面向高收入客户。
威尔逊创造辅助生活的本意是帮助像她妈妈杰茜那样的老人过上更好的生活，而且她也证明这是可以赚取利润的；但董事会和华尔街却渴望更高的利润。她虽努力抗争却无济于事。2000年，她卸任了CEO，出售了她创建的公司的全部股份。
现在的威尔逊，看上去像一个书卷气十足的祖母，而不是一个创建了世界级产业的企业家。当《最好的告别》作者阿图·葛文德医生访问她的时候，威尔逊说：
“我希望你知道，我仍然热爱辅助生活。”
接着她又重复了一遍：
“我热爱辅助生活。”
我曾经也以为，辅助生活是美国介于独立生活和护理院之间的一个产品，读了威尔逊的故事，才明白这个概念的由来。
跟随是一件容易的事，但也有可能让我们陷入墨守成规，直到无法自拔、更无力改变。
威尔逊并非医疗护理背景出身。
但是她从母亲杰茜一次次的恳求中听到了长者的心声——即便身心有缺陷，他们也希望活得像个人，而非行尸走肉任人摆布。
她洞察了传统护理院的反人性缺陷，萌生一个信念——一定会有比护理院更好的地方。这个信念给了她和丈夫莫大的勇气和坚毅，鼓舞着他们同心协力、排除一切障碍把希望变成现实。
这一创新的照护模式和“以人为中心的照护”殊途同归——把人放在第一位，让他们享有生命的舒适和尊严。
虽然目前流行的辅助生活已经和威尔逊的最初意愿有所差异——就像一个孩子，长大以后不见得走向父母期盼的方向，但威尔逊依然坚守她的初心。
现在，威尔逊大部分时间生活在她的家乡附近——西佛吉尼亚州的产煤区，这儿是美国比较贫穷的地方，年轻人外出工作，留守的老人很多（有没有点像我们的乡镇、山区？）。
曾经的公司让威尔逊和她丈夫变成了富人，他们用这笔钱创办了以她母亲名字命名的杰茜·理查森基金会 (Jessie F. Richardson Foundation )，继续探索改变老年人照顾方式的工作。
初心不改。
来源：公众号认知症优质照护 作者：洪立
本文来源：网易公益
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