四川
2026年11月7日-8日肾脏病与中毒相关疾病专委会学术会议暨华西第四医院肝豆状核变性科普实践大会圆满落幕。本次盛会汇集国内肝豆状核变性领域知名专家，联动同馨肝豆病患信息服务中心公益组织，邀请广大肝豆病友及家属参会，搭建起医疗专家、公益组织、患者三方沟通交流平台。
大会坚持以学术赋能科普，专家围绕肝豆状核变性最新诊疗进展、多学科管理、长期随访照护等内容开展专题研讨。会议打破纯学术会议壁垒，融合学术交流、健康科普、病友互助，公益代表分享帮扶实践，病友现场与专家面对面交流咨询，推动前沿医学知识转化为患者可及的科普内容，为肝豆病友搭建更加完善的综合支持平台。
肝豆状核变性属于可治性罕见遗传病，但仍面临知晓率低、确诊滞后等难题。大会呼吁社会大众进一步了解罕见病，凝聚医、患、公益多方力量，完善诊疗、科普、救助协同的支持网络。此次会议进一步提升区域肝豆状核变性规范化诊疗水平，助力罕见病患者获得更好的全周期健康管理。
图1：会议开幕式
四川大学华西第四医院职业病中毒/肾内科简介：
四川大学华西第四医院中毒科 / 肾脏内科为国家临床重点专科建设项目，拥有一支高素质医护团队，科室多人担任国家级、省级学术团体任职。多次获得国家级、省级科研奖。依托科室在重金属代谢、靶器官损伤救治、肾脏损伤、血液净化与高压氧治疗领域长期积累，形成国内特色鲜明的肝豆状核变性（Wilson 病）诊疗体系，是西南地区重要的肝豆规范化诊治中心之一。
科室立足铜代谢紊乱这一核心机制，融合中毒医学、肾脏病学与高压氧医学优势，开展肝豆状核变性全流程管理：涵盖高危筛查、早期基因与铜代谢确诊、个体化驱铜方案制定、肝肾靶器官保护；针对肝豆相关脑损伤、神经功能损害，合理联合高压氧干预，改善神经缺氧损伤、促进功能恢复；对重症肝豆患者可实施血浆置换、人工肝及各类血液净化抢救，同步处置肝硬化、肾损害、血管通路并发症等继发损伤。团队长期建立肝豆患者临床队列，围绕金属组学、无创早期诊断模型、预后标志物以及高压氧在肝豆神经损伤中的应用开展系列科研，持续推动早诊与综合干预技术进步。
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