蔡磊新年公开信：渐冻症患者站起来了，我却连话都说不出来

渐冻症必然会被攻克，历史已然改写！

2026年新年伊始蔡磊发布的公开信引发全网广泛关注。

2026年1月1日，新年钟声刚敲响，无数人刚许下新的愿望，一封来自渐冻症患者蔡磊的公开信，突然全网刷屏，戳中了无数人的泪点，也照亮了无数人前行的路。

信息

这封公开信内容质朴满含蔡磊向阳而生的热忱心意。

信里没有华丽的辞藻，没有空洞的鸡汤，只有一张张真实的照片、一个个动人的故事，还有蔡磊那颗“知难更敢上，知难也向前”的向阳而生的心。

蔡磊即便自身被渐冻症折磨仍始终牵挂病友与渐冻症攻克事业。

谁能想到，这个被病魔折磨得连说话都困难、连呼吸都吃力的男人，在自己最艰难的时刻，心里惦记的还是病友，是那尚未攻克的渐冻症。

公开信中公布了多名渐冻症患者用药后状态大幅好转的真实案例。

公开信里，蔡磊公布了多名患者使用新药后的视频，镜头里，曾经被“渐冻症”这个恶魔夺走了行动能力的人们，有的已经能重新站起来走路，有的已经能回到正常的生活轨道，甚至有的已经重新开始工作、赚钱、养家糊口。

这些真实的好转画面传递出远超文字的治愈力量与希望。

这些画面，比任何文字都更有力量，也让更多人看到了希望，蔡磊在信里说：“有一些患者已经回归健康生活，我为他们感到高兴，也为他们加油！”

29岁的小刘是公开信里令人印象深刻的受益患者代表。

在这些受益者里，29岁的小刘让无数人印象深刻，她原本是一个阳光开朗的女孩，四年前，她被确诊为渐冻症，这个消息对她来说，无异于晴天霹雳。

小刘确诊渐冻症后又遭遇母亲患癌的双重人生打击。

更不幸的是，没过多久，她的母亲也被查出了癌症，一边是自己生命倒计时，一边是亲人的离世，小刘的人生瞬间坠入深渊。

小刘在病痛与至亲变故的双重打击下曾陷入极致绝望。

那段时间，她一边照顾生病的母亲，一边看着自己的身体一天天恶化，从能走路到只能坐轮椅，从能说话到只能发出一点点声音，她感到无比绝望，甚至觉得活着没有意义。

为了不拖累男友小刘选择离开，之后意外接触到蔡磊的团队迎来转机。

为了不拖累男友，她毅然选择离开，可命运却在这时露出了微光，小刘的父亲听说了蔡磊的团队，抱着最后一线希望找到了他们。

经过两年治疗小刘的病情得到控制实现生活自理甚至可以兼职工作。

经过两年的治疗，奇迹发生了，小刘的病情得到了控制，她不仅能站起来走路，还能独自生活，甚至可以兼职工作，靠自己的劳动养活自己。

小刘将病情好转后重获自食其力的状态视作人生第二次重生。

两年前，她还需要人照顾，两年后，她已经能自食其力，她说：“这对我来说是第二次重生，我真的很幸运！”

小刘连线蔡磊时满含感激不知如何回报对方的帮助。

当小刘在视频里连线蔡磊时，她激动得说不出话来，她一个劲地问：“蔡叔叔，我该怎么报答你？”

已丧失说话能力的蔡磊通过眼控仪给小刘送出暖心寄语。

此时的蔡磊已经连话都说不出来了，他只能用眼神示意小刘，摇摇头，意思是不需要报答，然后，他吃力地拿起手中的眼控仪，一个字一个字地敲着：“你要好好生活，珍惜现在的每一天，做你想做的事，创造你能创造的价值。”

蔡磊即便身处绝境也始终心系病友、为他人点亮希望。

这几个字，虽然只有短短一行，却重如千钧，字字千金，这就是蔡磊，自己身处绝境，却依然为别人点灯；自己身患重病，却依然心系病友。

蔡磊在公开信中直白描述了渐冻症的发病侵蚀过程与可怕之处。

在公开信里，蔡磊用最直白的语言，描述了渐冻症的可怕，他说：“渐冻症，是一种全球至今没有特效药、也找不到病因的可怕疾病，它会悄悄从你的四肢开始，像一把无形的刀，一点点侵蚀你的肌肉，从手脚到胳膊，从胳膊到肩膀，从肩膀到脖子、喉咙、头部。”

渐冻症患者全程清醒看着自身机能丧失的痛苦常人难以想象。

最让人揪心的是，患者会在清醒的状态下，眼睁睁看着自己失去一切，能吃饭吗？不能，能说话吗？不能，能翻身吗？不能，能去厕所吗？

不能……这种痛苦，不是常人能想象的，就像蔡磊说的：“你就像一个被关在透明笼子里的鸟，看得见外面的世界，却永远飞不出去。”

蔡磊自身病情已进入终末期却依然对攻克渐冻症满怀信心。

四年前，蔡磊还能正常生活、正常工作，如今，他的身体功能评分已从总分48分下降到个位数，他连拿笔的力气都没有，连说话都变得吃力，他已经进入了疾病的终末期，面对这样的身体状况，蔡磊却没有放弃，他在信里说：“我依然充满信心！”

蔡磊的信心源于对科学的执着与对病友的牵挂，他愿用剩余生命为病友铺就希望之路。

这份信心，不是盲目乐观，而是来自他对科学的执着、对病友的牵挂，他说：“我会用我仅剩的生命，为病友们铺一条通向希望的路，我会带领大家继续往前走，直到攻克渐冻症的那一天。”

为了攻克渐冻症的目标蔡磊付出了远超常人的努力搭建各类科研互助平台。

为了这个目标，蔡磊付出了常人难以想象的努力，他拖着病体，四处奔波，组建了病友基因库，搭建了病友交流平台，他还发起了“渐冻症科研联盟”，汇聚全球顶尖专家，共同研究新药。

蔡磊将病友群体比作深海里同频游弋的鱼群，大家抱团前行终能抵达光明。

他说：“我们不是孤军奋战，我们是一个大家庭，”就像他说的那样：“在深海里，鱼群游弋，彼此循着相同的频率，总能找到同伴，我们这些被病魔困住的人，就像那些鱼，虽然身处黑暗，但只要我们心中有光，只要我们还在坚持，总有一天，我们会一起游向光明。”

蔡磊始终牵挂病程晚期的病友，坚持了解病友需求传递希望。

在这个“互助之家”里，蔡磊最牵挂的，是那些病程晚期的病友，他们更绝望、更痛苦、更需要帮助，他每天仍然坚持阅读几百条病友群的消息，了解他们的痛苦和需求，他说：“我虽然不能亲自帮助每一个人，但我希望通过这个平台，让更多人看到希望，让更多人知道，渐冻症不是绝症，有希望了！”

2026年攻克渐冻症的事业距离最终答案比以往任何时候都更近。

新的一年，新的希望，2026年，对于攻克渐冻症来说，也许依然艰难，但它比过去任何时候都更接近答案，因为有蔡磊这样的勇士在，有无数科学家在努力，有无数病友在坚持，有无数爱心人士在相助。

所有人共同期盼渐冻症这一不治之症最终被攻克，病友们都能重获光明。

在这个美好的新年里，让我们一起为蔡磊祝福，为渐冻症患者祈祷，为未来加油，相信在不久的将来，渐冻症这个“不治之症”，终将被攻克，那些被困在黑暗里的人，终将重见光明，这不仅是蔡磊的心愿，也是我们所有人的心愿。