北京
近几年来，被诊断为渐冻症的人数也越来越多。以前一个科室一年碰到不了几个病例，而现在门诊上隔三岔五就可以遇到。
很多家属第一次来咨询时，都会先说一句：“难道最后一定要躺在床上吗？”其实，渐冻症本身是进行性的，但是有些病人“瘫得快”、“走得很急”，并不是因为疾病本身的原因，而是由于护理的方向出了问题。
医生反复强调的四件事情千万不要去做。并不是说吓人，而是有一些坑，踩一下就会很危险。
首先说明一下：渐冻症目前还没有治愈的方法，只能通过药物、康复、呼吸支持和营养管理来维持生命。下面所讲的是护理层面上的红线，并不是说要你停止用药或者不再治疗了，具体的治疗方案一定要按照医生的指导来进行。
第一件事情就是呛咳之后还要硬喂。
这是最常见的也是最致命的一条。
延髓起病的病人，喝水都会被呛到。但是有些家属认为，被呛一下没有关系，咳嗽出来就好啦，吃饭还是得吃。于是继续喂食，继续被呛到。
但是呛咳这件事情，并不是每次都能如此幸运。
有些东西被呛进去了，当时就咳嗽把它吐出来；有的会偷偷地进入气管中，并且当时并没有任何的症状表现出来，但是几天之后就会出现发热和肺炎的情况。吸入性肺炎就是渐冻症病人最常见的一种致命并发症。
第二件事情就是晚上憋气还要硬撑着。
最容易被忽视的一条就是。
很多家属都把注意力集中在手和脚上，并没有人去关心患者的晚上睡眠质量如何、早晨醒来时有没有头疼的情况、白天是否总是感到疲倦。
渐冻症患者的呼吸肌也会受到影响。初期的表现并不是呼吸困难，而是在平躺的时候会感到憋气，在晚上容易醒来，在早晨会有头痛的感觉，在白天则会感觉没有精神。
第三件事情就是关节、姿势不管了，任由挛缩。
肌肉萎缩之后，关节就很容易变得僵硬和挛缩。手伸不开，脚垂下来，肩部收拢。
有的家属认为反正不能动了，姿势差一点就差一点。但是时间久了，功能就会真的无法恢复了。挛缩之后想要再次拉伸的话就会很疼，并且效果也不好。
第四件事情就是只补不消化，把脾胃都给吃垮了。
病人消瘦了，家属很心疼，浓汤、腌肉、甜点、补品一茬接一地出现。认为多吃一口就会多出一份力量。
但是渐冻症患者胃肠道消化功能一般较差。过于油腻、过甜或者过咸的食物是无法被消化掉的，反而会引起腹部膨胀、便秘以及痰多等症状，从而使人体更加虚弱。
更加麻烦的是，营养没有被消化吸收，肌肉也会流失的速度加快。每天都在补充，实际上是在加重负担。
应该做的事情就是把食物做得软、细、匀，并且保证蛋白质含量，少量多次进食。补充的时候要选对，不能选贵的。
那么这四件事情如果严重的话就会要命吗？
呛咳导致的吸入性肺炎，可能会在几日内使病人虚弱不堪；呼吸困难发展为二氧化碳蓄积，晚上就会出现生命危险；挛缩以及压疮会使得病人不断受到感染而痛苦难忍；脾胃垮了，营养跟不上，抵抗力全线下降。
这些都是由于渐冻症所引起的间接后果，但是往往也是患者最后的一根救命稻草。
中医一般把这样的疾病称为“痿症”，认为这是由于脾胃、肝肾虚衰，气血不足，肌肉筋脉失去滋养所造成的。
但是每一个患者的偏重点都不一样，有的偏向脾胃，有的偏向肝肾，有的还夹痰、夹瘀。不能千人一方，也不能自己乱补乱练。
饮食、康复、呼吸支持、西医药物治疗等缺一不可。哪一个环节出了问题，病情就会突然恶化。
如果或者家人的身体出现逐渐无力的情况，请不要放弃希望，可以将本文分享给身边的朋友们。
点击下方图片免费咨询
免责声明:本文为神经内科疾病科普，仅供参考，不构成诊疗建议，不承诺疗效；症状因人而异，请合理判断。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
