蔡磊现状：两年未出卧室，夫妻同城却几乎不见面，妻子专职带货

蔡磊确诊渐冻症后的第七个中秋节，央视新闻《相对论》记者庄胜春分别回访了他和妻子段睿。

一个住在医院附近，方便随时抢救。一个带着儿子住在学校附近，方便孩子上学。两个地方相距十公里，同在一座城市，却几乎不见面。

段睿说，她怕见他。“想见，但是见到的时候，很难受。”蔡磊那边说得更直接：“见面我无法说话，她比较痛苦。微信里我还是正常人一样。我攻克疾病再见比较好。”

蔡磊已经两年没有出过卧室了。

四位护工帮他从床上起身，挪到椅子上。有人托着背，有人扶着肩，还有一位得双手扶着脑袋。他使不上一点劲儿，但还是尽可能坐着工作。“这样眼控效率高，而且长期卧床，全身会衰竭。”

他没法扭动脖子，为了能和来访的人有眼神交流，他在右前方放了一面镜子。记者正惊讶于这个巧思，耳边传来机器声：“我发明的。”

蔡磊的社交账号上，他写下了更具体的身体状况：“五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵。”

他属于散发型渐冻症。团队研发的药物在SOD1基因突变型病友身上有了进展，但他本人用不上。“我羡慕你。”

他对那位用药后重获新生的20多岁女孩说，然后补了一句：“已经拯救了很多生命，大有成就。”

每天，他从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体，没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历了7天6夜的生死劫之后，他反而加快了节奏。

蔡磊说，他曾经想过“为什么是我”，但现在不想了。他用了七个字来概括自己现在的状态：“活着还能做事情。”

段睿2022年放弃了会计师事务所的工作，全职做直播带货。每周直播五天，不直播的周一和周五，只要没有外出活动，也得测品到深夜。“两三点钟，测到睁不开眼，就回家了。”

记者去那天下午，她正在选品，桌上摆着好几盒月饼，她争分夺秒地判断优劣。

试完月饼试葡萄酒，路过一溜鞋又被助理叫住。她对着一双鞋说：“这双不行，一踩就踩到底了，时间长了后脚跟会疼。”

“破冰驿站”直播间从2022年9月首播时的不到8万元销售额，做到了2023年12月累计销售额超过1亿元。2024年双十一期间，销售额近4亿元，跻身平台带货榜前十，粉丝数量接近500万。

挣到的钱，全部投入药物研发。

段睿说她从来不过问科研经费怎么花。“因为科研是那样，你听他们现在有好多项目，那99%最后都失败。如果我管了，就会本能地想，这个项目真的靠谱吗？我不想给科研团队造成干扰。”

段睿每天的工作节奏是这样的：早上送完孩子上学，回家处理选品和商务对接，下午准备直播内容，晚上直播到十一点左右，下播后还要跟团队复盘当天的数据。

周一和周五不直播，但这两天要集中测品，从下午一直测到凌晨。

她把所有精力都放在了两件事上：让直播间活下去，让科研经费不停。

寻求国内外医生专家，无果。联系各大药企，无果。民间调研，无果。自行药物研究，上百药物有重要发现，但目前还没有突破。

蔡磊在央视采访中用眼控仪打出了一段话：“科研就是一万块拼图散在地上，你不知道哪块拼在哪儿。但你检查过一块，别人就不用再检查了。总有一天，有人会幸运地找到对的那一块。”

段睿那边说的话更直接：“卖出去一单，就多一点经费。多一点经费，实验就能推进一步。”

两人上次见面，是段睿的生日。蔡磊用眼控仪一个字一个字地操作，在网上给妻子买了海鲜。

“他最让我觉得心碎的就是，即使他现在身体这样了，他也会努力地想要照顾家人。”段睿说，那顿生日饭，她全程都在哭。

蔡磊每天都会用眼睛打字夸妻子。“媳妇好，我就好，我天天夸她。”他还嘱托记者劝妻子别太累，却也无奈地说“我和她太熟，不听”。

段睿在采访中说了一句很重的话：“我和他之间的关系，已经超越了夫妻，我们现在更像是一起打仗的战友。”

她说，如果蔡磊是一个健康的普通人，他们可能会为柴米油盐吵架，会为孩子上学的事争执。但现在没有这些了，剩下的只有一件事：把渐冻症攻克掉。

2026年7月，蔡磊“牵线”研发的一款国产渐冻症药物传来好消息。

这款由北京天坛医院团队与国内药企合作研发的SOD1基因突变型渐冻症药物，已完成二期临床试验，明年有望上市。这是我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物。

首批6位试验患者用药240天后，脑脊液中的坏蛋白水平降低了56%到69%，病情被按下了“暂停键”。两位患者脚趾头一度完全不能动，用药后恢复了活动。“这在以前是想都不敢想的。”

但蔡磊本人属于散发型渐冻症，病因至今不明，他无法从这款药中直接受益。

即便如此，他还在继续推进针对散发型渐冻症的研发。

天坛医院目前正在推进十多项渐冻症临床试验，其中一项针对散发型患者的新药也已取得积极进展：有患者用药期间病情停止发展，甚至出现逆转。

蔡磊在团队内部说过一句话，被同事记了下来：“就算我走了，这条研发管线也要继续跑。”

2026年4月，段睿在深夜发了一条动态，说“我赌输了”。

网友以为蔡磊出事了，她后来澄清，是自己没能赶回去见姥爷最后一面。

姥爷离世前两天，她刚陪蔡磊做完第17次肌电图检查，接到病危电话后没订到当天的高铁票，辗转赶到时老人已经走了两小时。

四天后，一段她的采访视频在网上传开。有人说她“只想着赚钱”，不想提蔡磊。

有人在评论区刷屏说破冰驿站商品质量有问题。段睿说，她坐下来刷了半小时评论，发现“所有争端的挑起者就是那几个账号”。

2026年4月2日，北京互联网法院对蔡磊起诉两名造谣者的案件作出一审判决。被告捏造并散布“蔡磊装病”“蔡磊诈捐”等谣言，被判承担全部侵权责任，蔡磊把赔偿全部捐给了贫困患者。

段睿在采访中被问到“为什么不做更体面的工作”时，回答得很直接：“什么工作比给老公找药更体面？”

蔡磊说过一句话：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

段睿说过另一句话，可能更接近这件事的本质。她说，如果离婚能够治好他，她肯定愿意离。“可如果那时候我转身走开，就算以后我事业更好，生活更富足，我该如何面对自己的回忆？”

两个人同在一座城市，十公里的距离，几十天不见面，不是感情出了问题，是“见一面太疼”。

蔡磊用眼控仪敲下过一句话：“健康平安在一起团圆就是最美好的景色。”

但他们早就把“团圆”扩写了，不只一家一姓的团圆，是几十万渐冻症病友，能不能等到破冰的那天。

蔡磊和段睿这对夫妻的现状，最让人说不清楚的地方在于：他们做的事情，很难用“伟大”或者“悲壮”这种词简单概括。

段睿在直播间里试月饼、试葡萄酒、试鞋子，一单一单地卖货，挣的钱全部投进药物研发。

蔡磊在卧室里用眼睛打字，开着科研会议，明知99%的项目会失败，明知自己大概率等不到突破的那一天，还在继续。两个人同在一座城市，十公里的距离，几乎不见面。

蔡磊说“攻克疾病再见比较好”，段睿说“见到他很难受”。

这不是什么浪漫的爱情故事。这是一个极其务实的生存策略：他负责科研，她负责搞钱，两个人各守一个阵地，谁也不能停。

段睿说得很清楚，如果直播停下来，科研资金的链条就会断，所以她不敢停，也停不了。

他用“无果”两个字总结了自己七年的努力，然后补了一句“后续依然可能无果”。知道大概率无果，还在继续做，这件事需要的不是乐观，是另一种东西。

网上有人质疑段睿“拿苦难赚钱”。这个说法忽略了一个最基本的事实：她卖出去的每一单，都在给一个没有药可治的罕见病提供研究经费。

蔡磊搭建的渐冻症患者大数据平台已经链接了上万名患者，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库是在他的推动下建立的。这些东西不会因为段睿在直播间里卖月饼就贬值。

蔡磊说过一句话，可能比任何评价都更准确：“活着还能做事情就很宝贵。”这话放在一个全身只有眼睛能动的人嘴里说出来，比任何励志语录都重。