河南
说起蔡磊，很多人对他的印象就是和渐冻症硬刚的斗士，一直在拼着研发新药，却很少有人知道他眼下真实的生活状态。他已经整整两年几乎没踏出自己的卧室，全身上下只有眼球能自主活动，靠眼控仪和外界沟通。同城居住的夫妻俩，隔得也就十公里，却很少能见面，老婆段睿干脆专职做起了直播带货，不少人都看不懂这操作。
确诊渐冻症七年，蔡磊的身体早就被疾病一点点啃得失去了行动力。现在他的脖子都没法转动，想调整个视线角度，都得靠镜子帮忙。想从床上坐起来，得好几个人合力搭手，每动一下都得小心翼翼，就怕弄伤关节。哪怕是普通人扛两天就好的普通感冒，对他来说都可能是致命的风险，封闭在卧室，是目前保护他为数不多的办法。
他哪怕被困在十几平的卧室里，也从来没停下科研相关的工作。每天靠着眼球操作设备，一直忙活到夜里十一点之后才会休息。他没法开口说话，所有想法都得靠眼控设备慢慢打字，每输出一句话都要耗费大量精力。换作普通人，早就被这种煎熬磨垮了。
外界很多人都把蔡磊当成对抗病魔的英雄，可很少有人能真正体会这种连转身都做不到的日子有多熬人。身体动不了，不能说不能走，精神上的消耗远比身体的痛苦更磨人。他自己也拎得清，他这种散发型渐冻症，就算哪天药物研发成功，大概率也救不了他自己。
可他还是咬着牙坚持到现在，撑着他的不只是研发新药的执念，还有和妻子一起定下的目标。有人觉得他困在房间里，人生已经没了意义，这种说法真的站不住脚。生命的价值从来不是用能不能自由出门走动来衡量的，还能做自己认定有意义的事，就不算白活。
现在蔡磊住在医院附近，方便随时应对突发状况，段睿带着孩子住在靠近学校的地方，方便孩子上学。两处住处相隔十公里，说起来同在一座城，可见面的次数少得可怜。不是俩人感情出了问题，这里头藏着没法说的无奈。
段睿心里其实特别想见他，可每次见面，看着爱人不能动也不能说话，心里都像被揉着疼，熬得受不了。蔡磊也完全理解妻子的感受，见面没法开口交流，这种无声的场面只会加重妻子的痛苦。两人商量之后约定，暂时减少线下碰面，平时靠线上文字沟通就好。
线上聊天蔡磊能像正常人一样表达想法，也不用面对见面时无话可说的窘迫。还有一层考量，近距离接触会增加感染风险，一旦蔡磊染上呼吸道疾病，后果谁都承担不起。分开住，也能让段睿腾出手照顾孩子，扛住筹款的压力，算是俩人理性做出的选择。
段睿早就辞了会计师事务所的工作，全职运营带货直播间，直播赚的所有佣金，全都投进了渐冻症的科研项目，她自己一分钱都不拿。每周固定开五场直播，剩下两天没直播，也全都忙着测试选品，经常熬到凌晨两三点才能睡。不管是食品还是日用品，她都要亲自试用试吃，有时候吃多了吃到反胃，也还是得接着筛选。
不少人纳闷，筹款的方式那么多，为啥非要亲自下场做直播带货。罕见病药物研发本来就看不到短期回报，失败的概率又很高，大额捐款很难长期稳定维持。直播带货虽然慢，却能持续稳定带来现金流，一点点攒够科研需要的钱，这条路走得累，却能走得长远。
还有人说，段睿天天带货耗精力，最后科研万一不成功，所有付出不都打水漂了。做这件事本来就没有百分百成功的保障，没人能保证一定能做出特效药。可要是不去尝试，就永远都没有突破的机会，就算最后没拿到想要的结果，过程里攒下的数据，也能给后来的研究做参考，不能简简单单用成败来算这笔账。
很多人都习惯用普通家庭的标准来评判他俩的相处模式，觉得不住在一起不见面就是感情淡了。其实夫妻关系的内核从来不是天天黏在一起，而是两个人朝着同一个目标往前走。普通夫妻的日常围着餐桌孩子转，他俩的战场，一个在卧室的科研项目里，一个在攒钱的直播间里。
俩人都清清楚楚知道前路有多难，还是愿意一起扛下这份重担。他俩没选择凑在一起熬日子，而是把全部精力都投进了这场胜算很低的攻坚。蔡磊守在卧室里推进科研，段睿守在直播间筹措资金，隔着十公里的距离，俩人各自在自己的阵地上持续发力。
很多普通人一辈子都接触不到渐冻症这种罕见病，也很难体会到他俩每天要面对的压力。我们不用拿传统的标准去套他俩的生活，只要能看见，在绝境里还有人愿意为更多的罕见病患者找一条出路，就够了。这场对抗渐冻症的漫长旅程，没有轰轰烈烈的剧情，只有一天天重复的坚持。不管最后结果怎么样，这个尝试本身就值得被看见。
参考资料：央视新闻 渐冻症患者蔡磊的抗争之路
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