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33岁女演员确诊癌症,已失去生活自理能力,家人苦撑2年公开求助:她想活下去,还想回去唱戏

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来源:红星新闻

曾经,朱建晴站在黄梅戏舞台中央,唱《女驸马》、演《打猪草》,水袖一甩,锣鼓声一起,她就是戏中人。如今,她大多数时间只能躺在病床上,已经无法独立行走和坐立。2024年10月查出脑胶质瘤后,她做过手术,也辗转多地求医,近两年的治疗让这个家庭渐渐难以支撑。

清醒的时候,她仍会惦记单位的演出,看到手机里的黄梅戏直播,眼睛会一直盯着屏幕,也一直念着一句话:“我还想活下去,还想回去唱戏。”9月18日,她的家人第一次向社会公开求助。


从小追着黄梅戏听,33岁时舞台却被一场病按下暂停键

今年33岁的朱建晴,是安徽安庆市太湖县新仓镇人。她和黄梅戏的缘分,很早就开始了。

她的嫂子黄碧甜告诉记者,朱建晴小时候就特别爱听黄梅戏。那时家里还装着有线电话,父母不在家时,她会偷偷打电话听戏,有时甚至躲进被窝里听。到了初中,这份喜欢已经藏不住了,她常在教室后排唱黄梅戏、写戏词,还跟同学认真说,自己毕业以后一定要去学黄梅戏。

“大家一开始都觉得她是在开玩笑,没想到她后来真的去了。”黄碧甜说。


初中毕业后,朱建晴去了安庆学戏。后来,她进入安庆师范大学黄梅剧艺术学院表演本科班学习,吊嗓、压腿、走台步,黄梅戏也从小时候追着听的一段唱腔,慢慢变成了她的专业和工作。

大学毕业后,朱建晴成为一名黄梅戏演员,先后主演、参演过《告洞房》《打猪草》《斩娥》《闹花灯》《推车赶会》《女驸马·洞房》《桃李无言》《花朝·颂》等剧目。排练、化妆、候场、登台,曾经是她再熟悉不过的日常。

这样的生活,在2024年秋天突然停了下来。

黄碧甜回忆,最开始,朱建晴只是比平时更容易犯困,记忆力也有所下降,随后又连续头痛了半个月。真正让家里警觉起来,是一次直播。当时朱建晴正在和网友聊天,中途提到自己眉骨附近一直疼,母亲恰好也在直播间里,听见后马上让她下播,并催她第二天去医院检查。

2024年10月中旬,朱建晴在安庆接受头颅磁共振检查,结果提示脑胶质瘤。

“谁也没想到会这么严重。”黄碧甜说。

从那以后,朱建晴熟悉的排练、演出和舞台生活,突然停了下来。


从上海手术到杭州治疗,父母一直陪着她辗转求医

确诊之后,朱建晴很快开始了治疗。

黄碧甜告诉记者,2024年10月中旬在安庆查出脑胶质瘤后,经联系,朱建晴前往上海长征医院就诊,并于当年11月8日接受第一次手术。手术后,她在重症监护室住了十多天,随后又继续观察治疗。

因为后续还需要接受放化疗,朱建晴之后转往杭州。2025年1月起,她在浙江大学医学院附属第二医院继续治疗。其间,为了寻找更多治疗办法,家人还陪着她去过广东、广西、云南、贵州等地。近两年时间里,这个原本以太湖老家为中心的家庭,生活几乎一直在医院、病房和赶往下一家医院的路上。

黄碧甜说,如今朱建晴已经失去生活自理能力,不能独立行走,坐起来也很困难。按照他们从医院了解到的情况,病灶已经累及脊柱、腰椎等部位。她有时还能和家里人正常聊几句,有时意识又会变得不太清楚。

一直陪在她身边的是父母。父亲今年62岁,母亲明年60岁。女儿生病后,两位老人的生活几乎都围着陪诊、照护和治疗打转。

黄碧甜说,有些医生曾经提醒过家里,朱建晴的病情已经很重,但对父母来说,真正说出“放弃”并不容易。

“在他们眼里,她永远还是个孩子。”黄碧甜说,“只要还有办法,他们就还想继续给她治。”


朱建晴所在的安徽再芬黄梅艺术剧院,也一直在关注她的情况。黄碧甜介绍,生病后,单位继续正常发放她的工资,剧院领导和同事此前也曾前往看望并捐款。

安徽再芬黄梅艺术剧院院长、著名黄梅戏表演艺术家韩再芬,也一直在询问朱建晴的治疗进展。“有时候我们没有及时说,她也会主动打电话、发消息问,现在情况怎么样。”黄碧甜说。

嗓子已经唱不上高音,她却守望“以后怎么唱”

前段时间朱建晴右手还能活动时,经常自己拿手机看单位的演出和直播。屏幕里出现熟悉的舞台和同事,她会看很久,也会跟家里人说,自己想回去唱戏。

黄碧甜说,放疗、化疗之后,朱建晴的嗓音受到影响,高音已经唱不上去了,但她还是会听黄梅戏,也会和家里人说,如果身体好起来,以后要怎么唱、怎么重新回到舞台。

黄碧甜说,从2024年确诊到现在,手术、住院、放化疗、靶向药和各地求医加在一起,家里粗略估算已花费五六十万元,实际可能更多。今年3月至6月,每个月治疗支出大约在两三万元到三四万元之间。按照目前的治疗计划,后续还可能涉及第二次手术及进一步治疗,家里预估还需要约40万元。


过去近两年,父母一直没有想过公开求助。

“他们觉得自己还能撑,就先自己想办法。”黄碧甜说。亲友、同事和单位也陆续提供过帮助,但随着后续治疗费用越来越高,一家人的积蓄渐渐难以为继。

9月18日,朱建晴一家第一次通过网络平台向社会公开求助。截至采访时,网络筹款平台已筹得18万余元,加上亲友等其他方式转来的款项,合计接近20万元。

“她一直说,想活下去,还想回去唱戏。”黄碧甜说。

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