河北
2026年8月29日，由浙江大学医学院附属儿童医院、蔻德罕见病中心、骨力（FD/MAS）关爱中心联合主办的“以爱为帆·鼓励同航”第二届中国FD/MAS学术研讨会暨病友会在杭州举行。自2023年三方携手建立国内首个MAS多学科会诊中心以来，合作持续深化，今年进一步延续并拓展了多学科协作模式。来自小儿青少年妇科、内分泌、骨科、神经外科、放射科等多个领域的专家学者、科研人员、患者家庭及志愿者代表齐聚一堂，围绕罕见病FD/MAS的规范诊疗、多学科协作与患者关爱展开深入交流。
亚太儿科内分泌学会主席傅君芬教授
浙江大学医学院附属儿童医院小儿青少年妇科高慧慧主任
骨力（FD/MAS）关爱中心发起人薛文
开幕式上，亚太儿科内分泌学会主席傅君芬教授作为大会主席致辞。她结合临床经验，分享了多学科会诊模式对FD/MAS患者早诊断、早干预的重要意义。美国国立卫生研究院前高级研究员Michael T. Collins和蔻德罕见病中心创始人黄如方通过视频致辞，共同呼吁加强患者团结与全球协作。黄如方表示：“如果患者的力量，链接了医学，链接了科研，就会带来很多改变。”浙江大学医学院附属儿童医院小儿青少年妇科高慧慧主任和骨力（FD/MAS）关爱中心发起人薛文共同担任会议主持。
学术研讨环节，傅君芬教授围绕《中国儿童McCune-Albright综合征诊疗共识（2023）》进行主题分享，结合临床实践介绍疾病识别与多学科管理要点，帮助患者家庭更系统地理解疾病。随后，首场多学科圆桌讨论以“未被满足的需求与真实世界挑战”为主题展开，内分泌科吴蔚主任、小儿青少年妇科高慧慧主任、骨科陈建松主任、神经外科章培良主任及放射科李伟医生，从用药管理、手术干预、影像评估、长期随访等角度交流经验，回应患者家庭关心的实际问题。
四川大学华西口腔医学院研究员赵雪峰教授以“骨纤维结构不良的病理机制和靶向治疗研究进展”为主题进行线上分享，介绍了当前治疗现状与前沿探索方向。随后的“FD/MAS最新科研进展与转化前景”线上圆桌讨论中，中国医学科学院北京协和医学院赵秀丽教授、四川大学华西口腔医学院赵雪峰研究员、约翰斯霍普金斯大学余岚博士后共同参与，围绕疾病分子机制、基因治疗挑战及科研转化前景进行探讨，倡导医学、科研与患者三方深度联动。
在“鼓励同行”医患工作坊中，病友家庭、医生与大学生志愿者围坐交流，共同绘制“我的支持地图”。患者家庭坦诚分享确诊与就医经历，医生讲述诊疗中的初心与体会，志愿者也表达了自己的陪伴感受，现场气氛温暖真挚。
义诊环节，来自小儿青少年妇科、内分泌科、骨科、神经外科、放射科等多个科室的专家联合为患者家庭提供一对一咨询，结合个体病情给予诊疗、复查、康复等方面的建议，切实减少了患者多科室往返的不便。
相关负责人表示，希望通过持续搭建医患沟通与多方协作平台，让前沿医学研究与患者真实需求更好连接，助力罕见病FD/MAS群体获得更精准、更可持续的支持。活动得到了上海惠立学校稀有心声社团、浙江大学“青芽社团”等志愿者团队的支持。
责任编辑：丁原
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
