百姓记录丨在轮椅上写诗的女孩

重庆璧山中学高三三十班教室的最后一排，坐着一个特殊的学生。她坐着轮椅上课，身边的“同桌”是她的妈妈，负责给她翻书。

她叫陈思颖，半岁被确诊脊髓性肌肉萎缩症（SMA），医生曾说她“活不过3岁”。

17年过去，陈思颖如今坐在轮椅上读高中，成绩稳居班级前列。而从小学一年级到高三，妈妈韩凤都一直坐在她身旁的课桌陪读。

你也许觉得这个故事是一场母爱书写的“奇迹”，但其实很多人都参与其中：父母、老师、同学、街坊，还有学校，以及国家政策的支持，都参与过她的故事。

她自己那一笔，是她最爱的史铁生书中的一句话：“命定的局限尽可永在，不屈的挑战却不可须臾或缺。”

陈思颖读了12年书，妈妈韩凤就这样在身边陪了12年。

妈妈从小学开始陪读

陈思颖的手，翻不动厚书；笔握久了，会抖。

从小学起，妈妈韩凤就坐在她旁边，替她翻书、展平试卷、把橡皮递到指尖。别人陪读多是照看，韩凤却要替女儿完成那些她做不到的动作。

女儿一点点长大，抱起来越来越沉。为了能抱得动女儿，韩凤跟着手机里的健身视频练臂力，举哑铃、做拉伸、练核心。她撸起袖子，手臂上的肌肉比很多年轻男子都结实。“没办法，抱得动才能活。”她笑着说，像说一件再平常不过的事。

可妈妈不是铁打的。韩凤从小有耳疾，右耳失聪，只有左耳能听见。陈思颖说话声音小，呼吸微弱。这么多年来，韩凤睡觉时总是让左耳对着女儿，遇到女儿生病的时候，更是整夜不敢沉睡，生怕错过女儿的任何动静。

SMA患者一次普通感冒，都可能往下发展成肺部感染、呼吸衰竭。2013年，陈思颖因发烧住院，在医院住了两个月，清醒之后的第一句话，是跟韩凤说：“妈妈，我好好的。”

2022年，陈思颖经历了从出生以来最大的考验——脊柱侧弯矫正融合手术。一次手术，经历了三次生死：肺部感染、血液感染、伤口清创，每一样都足以致命，但陈思颖挺了过来。

韩凤最不愿回想那段日子，陈思颖却因此变得更加坚强。她对妈妈说：“妈妈别伤心了，我连死都不怕，还怕活着吗？”

手术后在家休养的日子，她爱上了散文和诗歌。她读史铁生《我与地坛》，抄下那句“命运的局限尽可永在，不屈的挑战却不可须臾或缺”。

她也写自己的句子——“丢弃，而后向着我，发起明日的冲锋。”“打不败我的，我仰视自己。”“我绕着自己走了一圈时间，庆幸自己又一年。”

陈思颖爸爸在璧山太阳堡夜市里摆摊，除了女儿生病，他从不休息。

爸爸摆摊只为能随时照顾女儿

韩凤提起女儿时既心疼又骄傲：“这个孩子特别积极。很多人问我有没有想过放弃，但她那么努力向上，那么好，我和她爸爸觉得，要尽自己最大的努力去帮她活着。”

陈思颖也说：“我最骄傲的，是拥有全世界最好的爸妈。”

爸爸陈安勋以前打过很多零工，回璧山后，最终在太阳堡夜市摆了个小摊，卖抄手和面。

别人问他为啥不找个厂里的固定活？他答得很无奈，女儿随时要人，固定班不能请假，不能说走就走，那就只能做“自己当老板，时间自己安排”的活。

夜市摊的活不轻松：烟熏火燎、吆喝不停，下雨天急着收摊，凌晨还得刷锅。可陈安勋就守着这个小摊，一勺一勺地舀，一家人的日子，就这么一点一点地往前推。

璧山中学的师生和家长有时候会“顺路”来吃一碗抄手，有些人还会悄悄多付钱。陈安勋嘴上不说，心里都记着。政府帮他把摊位的事理顺了，街坊在陈思颖病重时也凑过钱、送过菜。这些好，他都记着。

陈思颖在班里有着自己的社交圈。

学校把教室从五楼搬到一楼

陈思颖能在学校里安心读书，背后也离不开学校的精心安排。璧山中学为她做的，都是从最实际的问题开始的：

教室从五楼调到一楼；母女被安排住进一楼单独的宿舍；学杂费、伙食费减免；考试设备用考场，妈妈可陪同；课堂上，师生会自发帮她拿书、传课件、把笔记拍给她。

班主任衡文利说，陈思颖的成绩在班里长期都是第一名或第二名，“她不是靠别人同情走到今天的，是自己咬着牙一步一步拼出来的。”在老师看来，有陈思颖在，班级凝聚力都比其他班更强一些。

在同学眼里，陈思颖也不是“可怜人”。“她身上有股劲，看到她那么努力我们不好意思不努力。”有同学说，陈思颖是榜样；也有同学说，最喜欢和她一起去操场晒太阳。

陈思颖最怕生病。“课件同学会发，老师也会补，但落下的感觉不一样。”

她说这话时，语气里带着点倔强。她心里明白，大家是在帮她，可越是这样，她越不想让自己掉队。别人补上是一回事，她自己没落下，是另一回事。

母女在上学路上。

她想学药理帮助更多人

早些年，治SMA的药一针要近70万，后来纳进了国家医保，陈思颖这才用上了药，病情也稳住了。药费之外，低保、特殊疾病保障、地方帮扶这些政策，也一直托着这个家。

韩凤说：“国家把药纳进医保，她才有药可用。低保这些我们都有，不然她读不到现在。”

这座城市也在出力。各种无障碍设施，每天都被陈思颖用到：轮椅能进门，能上厕所，能去操场，能被推着出去看看外面。

“我想多读点书，想上大学去体验更丰富多彩的生活，想做一个有意义的人。”

她有一个很大的梦想：想学药理，研究出一种药，把自己的病治好，也治好许多像她一样的人。她也有一个不大的愿望：考个好学校，靠知识赚钱，让家里的日子松快一点。

韩凤听女儿说起这些，眼泪就下来了。“特别感动，但比起这些，我更希望她好好活着。”

这些愿望不算惊天动地，却和许多普通人的梦想相通。一个女孩在轮椅上写诗、追梦，背后是家人的坚守、学校的照顾、街坊的善意，还有国家的托举。

一个又一个这样的微小愿望，被接住，被实现。

上游新闻记者 宋剑 见习记者 杨逍扬 摄影 甘侠义