四岁幼童突患重疾，普通家庭遭遇风雨险境

温暖1803号

●温暖诉求

不满4岁的小志（化名）还在病房里等着“虫子抓完”的那天，他不明白什么是白血病，不知何谓骨穿和靶向药，只看到妈妈时刻守在身边，爸爸的饭盒每餐准时送到，特别想奶奶和两个哥哥时，还可以打视频电话“见面聊天”。这个原本人丁兴旺、其乐融融的普通农家，因为小志突如其来的疾病，被迫分隔两处。过去半年，源源不断的医疗账单像看不见的巨石，压在这个并不富裕的家庭上，但父母仍拼尽全力，守护着幼小的生命。

猝不及防的噩耗

“妈妈，我好想回家，我想哥哥。”小志抱着妈妈梁女士的脖子撒娇，他不知道自己得的是急性白血病，大人们都跟他说，“宝宝肚子里长了虫子，抓完就回家。”

生病之前，小志和两个哥哥生活在广州白云区，生活起居由奶奶照料，妈妈梁女士在一家食堂做钟点工，跑货拉拉的爸爸是家里的“顶梁柱”，一家人生活谈不上富裕，但快乐无忧。

悄无声息的变故在今年2月到来。临近过年，梁女士夫妇察觉到小志胃口越来越差，脸色青白。夫妻俩只当孩子肠胃不适，但随着孩子走路都没了力气，丈夫开始催促带孩子去医院看看。

谁也没想到，看似普通不过的一次就医，却成为“幸福”与“灾难”的分水岭。2月21日下午，夫妻俩抱着小志去太和镇医院就诊，旁边还跟着“小尾巴”二哥。血常规报告显示，小志的白细胞、血小板数值异常低，接诊医生谨慎提醒，必须立刻前往大医院详查。

来不及收拾衣物，来不及安顿家里，夫妻俩带着两个孩子直奔南方医院。在急诊室里，医生避开孩子后告知残酷现实：小志疑似白血病，如果不及时开展治疗，将危及生命。听到这句话，梁女士只觉得双脚发软。医生还要求小志立即入院：孩子血小板太低，随时有大出血的风险。

毫无准备的一家人，在惊慌与茫然之中等待着骨穿检测的最后“宣判”。熬过几天后，他们拿到了“急性白血病”的确诊报告。

风雨中的家庭

小志住进医院，整个家庭的运转被彻底打乱。

梁女士放下所有工作，全天守护在病房贴身陪护孩子，家里的重担全部压在丈夫一人肩上，他既要继续跑车拉货挣钱，又要往返医院和家中负责送饭。“当时奶奶还能煮饭，但因为家庭变故常常失神，从5月份起已经摔伤两次，手腕都骨折了。”梁女士劝婆婆住院治疗，但老人坚持在家休养，不肯再给小辈们增加负担。

■治疗期间小志并发各种炎症，多次高烧。

梁女士无法跟小志解释白血病的真相，她经常哄着孩子说：“肚子里长了虫子，等医生把它们抓干净就能回家。”小志似懂非懂，只能选择等待，幸好有两个小哥哥不时打来视频电话，告诉小志他们身边的趣事，逗得小志咯咯笑。可电话一结束，小志就会抱着妈妈念叨：“我想回家，我想哥哥。”

治疗的过程也充满磨难。小志所患为急性白血病，3月1日化疗正式启动，按治疗方案，最少要完成六期化疗，整个疗程长达两年，其间须使用自费靶向药。记者了解到，截至9月16日，孩子已走完三个疗程，在进行第四疗程时突然感染，治疗流程被叫停。

对于化疗间隙休养期遭遇的感染问题，梁女士反复回忆每个细节，“前期家里严格防护，不让两个哥哥进弟弟房间，见面也要佩戴口罩。”可能第三疗后有所放松，一周前小志骤然高烧，体温冲到40℃，被紧急送回医院，“不能有丝毫大意，我们以后会更加小心。”她说，每一次感染，都意味着额外开销和病痛折磨。

负重前行的煎熬

梁女士再也无法外出打工，家里少了一份收入补充。丈夫跑货运本无稳定进账，如今还要抽出时间煮饭送餐，接单量也随之骤减。而另一边，源源不断的治疗账单像看不见的巨石，越来越沉重。

更让梁女士夫妇后悔的是，小志生病前没有买医疗保险，第一期化疗和检测费共计6万多元，全部都要自费，“都怪我们没有风险意识，以为孩子健健康康的，就想等他上学再买学生医保。”她说，在紧急补办医保后的第二疗以后，孩子的医疗费才有了报销，可依旧有难以承担的开销。

首先是只能自费使用的靶向药贝林妥，目前已经打满10支，费用接近10万元；加上骨穿等外送检测动辄几千上万，从孩子发病至今，家庭整体花费已经接近20万元。

普通工薪家庭本就没有丰厚积蓄，这些钱一部分是为数不多的存款，更多是向亲戚朋友四处借来。梁女士坦言，自己无比害怕网贷，又不得不去打听如何能借到钱，“后边的治疗还很长，我好怕有一天拿不出治疗费。”

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■统筹：新快报记者 潘芝珍

■采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐