单亲爸爸把爱装进“战地厨房” 用心陪护白血病患儿异乡闯关

病床上的新新比入院前瘦了一圈。

新新的幼儿园毕业照。

温暖1802号

●温暖诉求

7岁的新新比入院时瘦了一圈，单薄的身板显得他的小光头格外大。跟着公益老师上完语文课，他突然说想吃老家的小虾米。爸爸陈先生闻言匆忙跑去菜市场买菜，又折回在医院附近租的小单间细心备餐。这位来自湛江徐闻的单亲爸爸，已经陪护罹患白血病的新新异地就医半年，他的生活被压缩在医院和被他戏称为“战地厨房”的出租屋里，陪儿子熬过ICU的生死关卡，闯过一轮又一轮化疗，硬扛着病痛与经济的双重重压，期盼早日牵着爱子踏上回家路。

高速路上鼻血流了三小时难止

新新2017年出生在湛江徐闻县一个普通农家，去年9月刚刚踏入一年级的课堂，命运便骤然转向。陈先生记得，连续数月，儿子不时出现流鼻血的症状，脸色渐渐变得苍白，起初他并未警觉，只买来红枣、红糖为新新补血，但并不奏效，孩子的身体一天比一天消瘦，整日无精打采。

今年春节期间，新新流鼻血的频率明显增高，一次比一次更难止住，陈先生慌了神。3月17日下午，他带着新新赶到30多公里外的县人民医院，结果等来一份亮起红灯的血常规检测报告。“医生让我们立刻去广州查病因，一天都不能耽误。”

当天傍晚，陈先生拼车从县城出发，带着新新踏上五百多公里的求医路。谁也没有料到，高速路上，孩子的鼻血突然汹涌而出。陈先生手忙脚乱地翻出纸巾，但怎么擦怎么堵，都止不住鲜血。失血整整三个小时，新新的意识渐渐变得模糊，陈先生一遍遍呼喊孩子的名字，心里被巨大的恐慌裹挟，他不敢想象最坏的结果，急忙恳求司机就近下高速。

凌晨两点，车子抵达佛山市第一人民医院。陈先生抱着新新冲进急诊科，“救救我儿子！医生，救救他！”

当晚，新新被送进ICU抢救，陈先生坐在门外守了四天，直到孩子脱离生命危险转入普通病房。“医生告诉我，孩子的血红蛋白已经降到极低，如果不是我们改道去佛山，可能到不了目的地。”回想起惊魂一刻，陈先生心有余悸。

“只要他肯吃，我就特别开心”

危机刚刚过去，新新的确诊报告又如冰锥刺中陈先生的心——急性淋巴性白血病，高危类型。在随后展开的化疗中，新新经历过多次感染，出于卫生与安全的考量，陈先生在医院附近租了一间不到10平方米的小单间，专门为儿子煮饭。白天，他穿梭在医院、菜市场与出租屋之间，把做好的饭菜送到病床前；夜里，就打开折叠床睡在儿子身边，寸步不离地守护。

漫长的化疗一点点消耗新新的身体。“腿脚瘦到皮包骨，想下床走几步都没有力气。”他说，因为药物的副作用，孩子胃口很差，自己精心煲煮的饭菜，大多数时间又要提回出租屋。

偶尔，这个在海边长大的小家伙也会提要求，“爸爸，我想要吃老家的小虾米！”新新还催着爸爸快去买虾。陈先生马上去附近菜市场仔细挑选，回到出租屋准备虾粥，“只要他肯吃，我就特别开心。”小厨房里装着父亲对儿子全部的疼爱，只要新新能多吃一口，就能多一点力量对抗病魔。

校园生活被迫中断，病房里依旧有阳光。陈先生说，佛山市红十字会有志愿者来病房开课，新新性格开朗，特别爱和老师聊天，在没有课桌的病房里，温暖的陪伴为他单调枯燥的生活添了一抹亮色。

记者了解到，按照高危化疗方案，新新需要先完成六期疗程，再增加靶向药治疗，整个治疗周期长达一年多，“救回孩子是幸运，走下去仍很难。”陈先生长叹道。

低保托底但自费药仍是一道坎

出发求医时，加上父亲与弟弟的援手，陈先生能拿出来的全部费用只有两三万元，第一个疗程就消耗殆尽。陈先生说，自己从未出过县城，加上孩子当时病情危急，他根本不懂得办理异地就医备案，导致医疗费报销比例下降，好在有医护人员提醒，第二疗程后的自费部分明显降低。他非常感恩徐闻老家的镇村干部，他们了解到新新的病情，主动伸出援手，帮父子俩申请了低保。

弄懂政策完成备案，又叠加低保帮扶，新新的治疗费压力有所缓解。另一个难题又出现在陈先生面前。常规化疗只是一关。医生向陈先生建议使用靶向药贝林妥，能够对病情起到更好的治疗效果，可这款药物完全自费，用药成本高昂，一个疗程的治疗费接近10万元，这笔巨款是这位没有收入的单亲父亲根本难以企及的数字。他只能暂时放弃更好的方案，靠最省钱的治疗方法托住孩子。

“只盼孩子能顺顺利利做完所有治疗，平平安安回到徐闻的家。” 这是陈先生最简单也最沉重的心愿。病房内外，这位性格内敛、从不喊苦的父亲，一直在咬牙坚持。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 梁美美 江洋 ■本版图片：受访者供图