上海
东方网记者刘轶琳9月13日报道：在9月14日世界特应性皮炎日来临之际，《一起刷新自在》免疫介导炎症性皮肤病（IMSD）科普艺术展本周末在上海蝴蝶湾党群服务中心（邻里楼）正式启幕。作为国内首个聚焦IMSD主题的科普展览，本次活动以患者影展为核心载体，搭配三大主题互动以及三大疾病领域的科普，生动呈现患者从身心受困到奔赴自在生活的全新历程，旨在破除社会认知误区，传递系统化管理理念，重建患者治疗信心。
本次科普艺术展由上海报业集团海上名医主办，上海市静安区投资促进办公室、上海市静安区科学技术协会指导，艾伯维爱心支持，展期为9月12—13日。权威专家、患者代表、爱心企业代表等齐聚现场，共同呼吁全社会关注IMSD。
本次展览聚焦的IMSD是一类由免疫系统异常激活导致的慢性炎症性皮肤疾病，以特应性皮炎、白癜风、斑秃等为代表。据统计，我国特应性皮炎患者约7000万，白癜风患病率为0.56%—0.67%，斑秃患者约349万。这类疾病往往有着皮损高可见性的共性，社会公众乃至部分患者常误认为是“单纯皮肤病”，对其作为“免疫系统失衡”的本质认识不足，导致患者在就医、就业、社交中常面临误解与歧视等问题。
本次科普艺术展以“刷新自在人生”为主题，邀请真实患者用胶片照片记录与疾病抗争时的生命状态，遴选摄影作品36幅，艺术化传递患者经科学疾病管理后回归自在生活的真实瞬间。展览特别设置三大疾病主题互动：特应性皮炎主题打造《向上刷新·自在新高度》自在影棚；白癜风主题设置《由内而外·自在不留白》烫画工坊；斑秃主题借助《24周“秃”破·自在全发生》巨型科普书，直观演绎患处从荒芜到毛发逐步再生的完整治疗周期。
这些沉浸式艺术表达背后，映照出IMSD疾病的长期治疗现实。IMSD具有慢性、复发性特点，不仅影响直观可见的皮肤和毛发健康，还常伴发过敏性疾病、自身免疫性疾病及心理共病。传统局部干预、对症治疗为主的模式难以实现长期、系统的有效疾病管理，追求更高的治疗目标，已成为患者群体的迫切诉求。
复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师顾超颖在采访中表示，特应性皮炎是皮肤科“一号疾病”，患病率非常高。2012年流调显示，0—12个月婴儿AD患病率为30.48%，1—7岁为12.94%，成人整体患病率约4.6%。据此估算，中国AD人群可能达7000万甚至8000万。其中60%—70%为轻度患者，30%—40%为中重度患者。轻度患者主要以外用润肤剂、外用药膏和生活调理为主；中重度患者则更需系统治疗和长期疾病管理。
顾超颖指出，AD疾病负担重，约50%患者有剧烈瘙痒，湿疹样皮疹反复发作，常累及四肢屈侧，也可能出现在头面、手掌及隐私部位。治疗上，她强调“医患共同决策”。医生看到的是红斑、渗出、干燥等皮损，但瘙痒同样不容忽视，需要倾听患者心声，了解患者希望控制到什么程度，再结合不同治疗方案的风险收益比共同决策。
顾超颖说，治疗目标既有基本目标，也有更高目标，即最小疾病活动度（MDA）或极低疾病活动度（VLDA）。达到这一状态，意味着瘙痒控制在0—1左右，基本感受不到痒；皮损改善90%以上，皮疹IGA0—1，即完全清除或基本清除。新型治疗药物，尤其JAK抑制剂类，起效快，并可达到深层缓解，有助于实现MDA/VLDA。
她表示，MDA核心理念是医患共同决策。患者需求不同，有人希望头面部、手部完全没有皮疹，不影响社交。患者获益是更自在生活，回归正常状态。患者要求也在不断升级：从止痒，到皮疹清除，再到色沉消退，皮疹不再复发。2020年以来，中国生物制剂、小分子药不断上市，治疗手段、理念和目标持续刷新。AD药物研发蓬勃，更多新靶点和多靶点组合药物值得期待。
展览期间，还邀请上海顶尖皮肤病专家携手患者，带来三场IMSD疾病专场科普分享会，专家与患者代表围绕疾病认知、治疗目标升级、长期科学管理等议题展开深度对话，推动医患共同决策、倡导身心同治。
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