病到何种程度才算病重？医疗补助新工作要求令患者权益组织和各州担忧

根据《平价医疗法案》扩大医疗补助计划的四十多个州原本以为，去年共和党在《一项大而美法案》中列出了哪些低收入居民可能因“医疗脆弱”而免于工作要求，当时这些州以为心里有数。

上周，他们却被打了个措手不及。

特朗普政府发布了一项最终规定，称因医疗脆弱而免于就业要求的医疗补助受助人必须每六个月证明一次他们仍然病重无法工作。这项联邦工作要求于1月1日生效。

患者权益组织、医生和州官员表示，他们担心慢性病患者——其工作能力时好时坏——会在最需要护理的时候被遗漏，从而失去保险。

“对癌症患者提出工作要求，无论他们是否虚弱，都会让他们处境艰难，”洛杉矶基层医疗机构Sequoia Quality Health的初级保健医生兼医疗主任本·佩泽什基说。“有时他们因病无法保住工作，如果他们失去工作和保险，那么一期就会变成四期（癌症分期）。”

此外，这项规定具体怎么执行还不清楚。受助人可以在明年自我申报医疗脆弱以获得护理，但从2028年开始，他们只能这样做一次，之后必须每半年提交证明文件才能维持其保险覆盖。

根据联邦医疗保险和医疗补助服务中心周一发布的联邦规定，各州必须选择哪些“严重或复杂的健康状况”可让人免于工作要求——各州在急于赶上1月截止日期时已经开始这样做。例如，在内布拉斯加州，该州决定从5月1日起提前执行这些规定，官员们制定了一份近300页的疾病清单。

但特朗普政府本周强调，仅仅患有其中一种疾病还不够，并让各州措手不及，又加了一项更严格的测试，超出了国会去年批准的范围。即：一个人的健康状况是否阻止他们每月至少工作、志愿服务、照护他人或学习80小时？

特朗普政府在规定文本中辩称，这将防止那些病不影响干活的人轻松过关。CMS在给POLITICO的一份声明中表示，各州而非医生“负责”判定“个人是否需遵守工作要求”。

但美国癌症协会癌症行动网络的政策副主管詹妮弗·霍克是众多患者权益倡导者之一，她警告说，要做出这种判定，不可能不给病人和医生添新负担。

“各州确实有办法了解某人是否有诊断记录，我们听说各州正在制定诊断代码清单和索赔数据清单，以便利用这些来自动识别可能符合豁免条件的人，”她说。“但增加一个‘无法工作’的要素——没人知道这数据从哪来。”

美国肺脏协会和艾滋病联合组织等几个倡导团体计划在未来60天内提交意见，请求CMS改变其做法，允许患有严重疾病的人无需证明自己因健康原因无法工作即可获得豁免。他们还在呼吁国会山的立法者加入这一施压行动，同时患者权益倡导者和州官员也在研究潜在的法律挑战。

但就目前而言，CMS造成的信息真空让州官员、诊所和患者权益倡导者感到担忧，他们担心最终得靠个别医生来评估每位寻求医疗豁免的医疗补助参保者，并判断他们是否具备实际工作能力。

这不仅会给医生的时间带来沉重负担——尤其是在医生短缺、挂号都难的地区——而且要求医生做出他们从未受过培训的决定。

“医生们越来越多地被要求不仅充当临床医生，还要充当这种复杂官僚资格认定的裁判，”肺科医生、医疗咨询公司Manatt健康创新董事总经理Vin Gupta表示。该公司正在为多个州提供工作要求的实施建议。

倡导组织“血癌联合组织”的首席医疗官、前肿瘤学家Gwen Nichols表示，癌症医生习惯用‘日常生活活动’量表来判断某人是否需要护士或家庭健康助理来帮助他们完成穿衣、上厕所等基本任务。

“这评的是人需不需要在家额外护理，不是能不能工作，”她说。

其他医生表示，评估短期伤残情况要容易得多——这涉及预测他们从事故或治疗中恢复需要多长时间——而判断他们能否工作则困难得多，尤其是在不了解特定患者可获得哪些类型工作的情况下。

还有个变数是：慢性病患者的工作能力可能一个月一个样，甚至一天一个样，这使得医生难以做出判断。

“对于患有慢阻肺、哮喘或心力衰竭的人，或者任何慢性病患者来说，状态时好时坏，”古普塔说。“有些阶段可以工作，有些阶段则无法工作，那这跟六个月的（资格审核）怎么对得上呢？”

艾滋病倡导团体几个月来一直在游说特朗普政府，想给病毒感染者搞个全面豁免，不用受工作要求限制。他们还担心，医疗界内部的污名化和偏见，可能会让患者更难拿到豁免。

“能提供艾滋病护理和预防服务的专业医疗网络正在萎缩，”艾滋病联合组织的负责人卡尔·巴洛尼说。“所以，这肯定会造成一种不公平的局面，就看你的医生是谁，他们对艾滋病啥态度。”

他还说，要是艾滋病人没了保险，买不起药来控制病毒载量，那不光病人自己危险，整个社区也跟着遭殃。

出了诊室

与此同时，把决定权从医生手里拿走，可能解决了一些问题，但又会带来新问题。

特朗普政府承诺在制定工作规则时“数据说了算”，以尽量减少州政府和患者的负担。

在联邦指导意见本周出台之前，州官员以为，这意味着他们可以拿现有的诊断代码来评估谁该拿“医学上脆弱”豁免，这样低收入居民啥都不用干就能保住医疗补助。

十多个州最近告诉POLITICO，他们已经在砸几百万甚至几千万自己的钱，去雇人、升级技术系统，好去查这些数据，让那些觉得被冤枉拒绝豁免的人有地方申诉。

然而，周一发布的规则“背离了联邦此前的指导方向”，加州医疗保健服务部发言人安东尼·卡瓦表示。“我们担心行政负担加重，以及符合资格的人，尤其是那些有严重复杂医疗需求和残障的人，可能失去保险覆盖的真实风险。”

目前尚不清楚各州如何利用现有数据来满足特朗普政府的额外要求，即需证明某人的身体状况使其无法工作，尤其是在各州不知道有哪些类型的工作可用，以及某人是否具备从事这些工作的身体能力的情况下。

“如果某人患有糖尿病并因此患上白内障，他们是否必须证明自己无法找到适合视力障碍者的工作？”内布拉斯加州健康中心协会首席执行官艾米·贝恩克问道，该协会是该州社区健康中心网络，为大量医疗补助人群提供服务。“这一规定还会带来哪些步骤？”

各州面临困境

医生、患者权益倡导者和州官员警告称，无论各州是制定自动流程来评估这些豁免请求——例如，通过统计某人过去一年使用的医疗服务次数——还是交由个别医生自行判断，许多人都可能失去医疗补助覆盖。

“这些决定由谁来做出？”非营利组织内布拉斯加州苹果籽项目的医疗保健获取项目主任莎拉·马雷什问道，该组织正在支持受该州于5月1日开始实施的工作要求影响的患者。“我们的医疗服务提供者已经时间紧张，被文书工作淹没。但我们更担心的是，州政府个案工作者在从未见过当事人本人的情况下做出这种决定。”

联邦医疗保险和医疗补助服务中心尚未消除这一困惑。

该机构未回应POLITICO关于各州是否可以使用保险索赔数据来确定某人是否“医学上虚弱”的问题。在周一的一次电话新闻发布会上被直接问及该问题时，医疗补助计划主任丹·布里尔默含糊其辞，并告诉记者：“如果你的状况严重损害了你工作的能力……那么你可能无需遵守工作要求。”

联邦医疗保险和医疗补助服务中心在给POLITICO的一份声明中补充说，如果某个州无法判断医疗补助受益人是否病重到无法遵守规定，他们必须给该人30天时间“证明自己合规或表明该要求不适用于自己”。

但该机构并未就个人在那种情况下具体需要出示哪些文件这一后续问题作出答复。

“目前尚不清楚各州应如何在操作层面解读这一规定，而他们没有时间干等着弄清楚，”汉娜·卡奇表示。她曾在乔·拜登总统任内担任联邦医疗保险和医疗补助服务中心高级顾问，并曾领导加利福尼亚州的医疗补助计划。

她补充说，各州可以尝试利用各种数据库来判断某人病情的严重程度。但如果特朗普政府不允许这样做，或者他们无法让相关技术正常运行，“人们要么需要提供医生证明，要么需要以某种方式手动上传自己的病历，供案件工作人员或后台人员审核，这将是另一项巨大的行政挑战。”

工作要求仅适用于年龄在19岁至64岁之间、符合医疗补助扩展计划参保资格的个人。该扩展计划为收入不超过联邦贫困线138%的个人提供保险，相当于个人年收入约21,000美元，四口之家约44,000美元。

除健康脆弱者外，还有多项豁免情形，例如受益人怀孕或家中有13岁以下子女。

根据健康研究组织KFF对2023年医疗补助数据的分析，约有2610万人可能受到这些要求的影响。分析发现，这些个人没有残疾，很可能得遵守这一要求。

在这2610万人中，有11%（近300万人）表示因疾病或残疾而无法工作。大多数人已经在工作——44%全职工作，另有20%兼职工作。其余人员因各种原因未就业，包括12%的人在家照顾人，10%的人在上学，8%的人已退休或无法找到工作。

一些共和党高层人士在该规定发布后表示欢迎，看来不会要求改动。

“这些要求不仅保护了纳税人，还能实实在在帮美国人脱贫，”众议院能源与商业委员会主席、共和党众议员布雷特·古思里周三在一份声明中表示。