江苏
9月5日“中华慈善日”当天，由南京医科大学附属儿童医院与南京挚爱罕见病儿童关爱中心联合主办，民建南京市栖霞区基层委员会协办，江苏省残疾人福利基金会公益支持的“为罕奔走·点燃生命”公益徒步活动在南京羊山湖公园举行。百余名线下参与者与线上爱心人士同步“奔走”，为罕见病儿童汇聚温暖与希望。
初秋的湖畔微风拂面，而比风景更动人的，是每一个人为爱迈出的脚步。上午九点，活动拉开帷幕。南京挚爱罕见病儿童关爱中心主任曾琦安回顾了机构从四位母亲发起至今四年多的历程，表示将持续围绕“药有所保、医有所药、康有所助、养有所托”四大方向努力。四年多来，这条路走得并不轻松，但每一步都踩得踏实而坚定。
南京医科大学附属儿童医院康复科主任何逸康表示，医院已成立罕见病医学中心和质控中心，构建完整诊疗链条，以专业力量守护患儿生命防线。江苏省残疾人康复协会秘书长李宝剑介绍，2026年省残联已安排150万元专项资金用于困难肢残儿童辅具适配。爱心企业北海康成代表出席，表达了对罕见病药物研发与患者援助的持续投入。每一个数字背后，都是一份沉甸甸的托举。
16岁DMD患者陈锦煜作为患者代表发言。他说：“每次看到同学们在操场上奔跑，我只能站在一旁看着，就像所有人都在向前奔跑，只有我一个人被按下了慢放键。”一句话，让现场很多人红了眼眶。他感谢了南京挚爱创始人曾琦安——也是他的母亲，从“单兵作战”到发起公益组织，让更多孩子看到希望；也向研发药物的科学家们致敬。少年的话语平静却有力，像一束光，照进了每个人的心里。
发言后，主办方为爱心公益团体颁发荣誉证书，全体人员合影留念。
本次公益徒步以“集章打卡”为主线，辅以趣味体验游戏。上午十点，百余名参与者沿羊山湖公园环湖路线出发，全程约3公里，沿途设置“知晓”“同行”“希望”三个打卡站点，对应罕见病科普、陪伴力量与生命希望三大主题。参与者集齐三枚印章后，在终点领取完赛证书与奖牌。
现场设置的体验游戏深受欢迎。轮椅路障挑战赛中，参与者坐上轮椅绕过路障并停入指定位置，感受罕见病儿童日常出行的艰难；负重行走体验中，参与者背上沙袋行走十米，体验肌肉无力患儿每一步的沉重。短暂的体验终会结束，但那份切身体会的懂得，会在很多人心里留下长久的回响。
本次活动的线上捐步通道贯穿整个九月。爱心人士可通过“一块走”微信小程序捐赠日常步数，由爱心企业配捐公益金，用于支持罕见病儿童公益项目。活动虽已落幕，线上“奔走”仍在继续。每一份步数的捐赠，都是远方陌生人无声的陪伴。
“为罕奔走，点燃生命”不仅是一次公益徒步，更是一次面向全社会的呼吁——期待政府、医疗机构、企业与社会组织进一步打破壁垒，在药物研发、诊疗可及、辅具适配、入学支持、心理关怀与生活保障等领域持续发力。当微光汇聚，终成炬火。而今天，我们看到的每一道微光，都正在赶来的路上。
江苏新闻广播 记者/祖名
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