上海
第17期上海“市民读书汇”近日在上海书城福州路店举行。这场特色读书汇以“学习安宁疗护，共读生命之书”为主题，解码安宁疗护背后的个体生命质量提升、家庭照护支持与社会文明素养命题。
此次“市民读书汇”邀请了海军军医大学第三附属医院（东方肝胆外科医院）安宁疗护学科带头人、主任护师、博士研究生导师李丽，中级医务社工陈洋，上海开放大学人文与公共管理学院副教授陈翠华，与活动主持人、上海开放大学人文与公共管理学院副院长伊晓婷共同探讨生命教育落地路径。
活动以李丽等编著的《这一次，我们好好说“再见”》安宁疗护手记为载体，把通常被视为家庭私域的生死议题带到公共空间，以全民阅读的形式，推动安宁疗护理念走进大众认知，为韧性社区建设、全生命周期健康服务体系建设提供民间思考与实践样本。
2025年，我国死亡人数约1131万，平均每天约3万人走向生命终点，直接受到丧亲冲击的家属超过10万人。ICU十五年的从业经历，让李丽见证无数现实困境：子女出于孝心，坚持对终末期老人开展创伤性抢救；家人隐瞒真实病情，患者在茫然与插管痛苦之中孤独离世；家属陷入伦理、亲情、社会舆论等多重拉扯，在痛苦抉择中留下长久遗憾。
同时，安宁疗护落地也面临多重堵点。一方面，社会认知仍有短板，不少公众不理解安宁疗护的真实内涵；另一方面，服务供给尚不均衡，三甲医院床位紧张，很难系统性开展安宁疗护；部分护理院、养老机构对安宁疗护准入标准理解比较片面；安宁疗护还需要面对乡土孝文化舆论压力，不少子女在理性专业选择与邻里世俗评价之间左右为难。
“安宁疗护并不等于放弃治疗。”这是整场读书活动反复强调的核心认知。很多人存在巨大认知误区，将安宁疗护曲解为放弃救治、加速死亡。活动现场，不少市民、社会从业者提出了真诚的诉求：“我想帮忙，但我不是医生，我能做什么？”众多非医疗行业的普通大众，深知安宁疗护的重要意义，怀揣参与公益、助力温情照护的心愿，却苦于没有正规渠道、专业路径，不知如何投身相关事业。这一诉求，彰显了社会大众参与基层治理的热情。
对此，陈翠华介绍说，上海开放大学常年开设各类适配民生服务的职业培训项目，涵盖陪诊师、老年助浴师、安宁疗护志愿者等多个新兴便民职业。安宁疗护并非医护人员的专属工作，普通大众无须掌握开药、诊疗等专业医疗技能，只要具备耐心、懂得倾听、愿意真诚陪伴，就能成为安宁疗护事业的参与者、践行者。
伊晓婷表示，这正是社会协同治理的核心要义。社会治理从来不是政府单方面的责任，而是践行“人人有责、人人尽责、人人享有”的全民共建共享模式。市民的求助与诉求，是社会治理需求的“探针”，精准对接大众的善意与服务意愿，搭建规范化培训、常态化参与的平台，就能将大众“想帮忙的心”，切实转化为“帮上忙的行动”，凝聚起安宁疗护事业的社会合力。
原标题：《"安宁疗护"落地难在哪？这场读书汇，把ICU里的两难抉择摊上了台面》
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