《解码IgA肾病》患者教育丛书聚焦疾病全程管理：从早发现、早治疗到长期管理，助力IgA肾病科学应对

一次体检发现尿潜血，年轻人往往容易认为“没什么感觉，不用太在意”；一次感染后出现血尿，也有人将其简单归因于“上火”。 然而，这些看似不起眼的信号，可能正是IgA肾病发出的早期警报。

8月28日，由全国20余位肾脏病领域权威专家共同编写的《解码IgA肾病》患者教育丛书在上海正式发布。丛书聚焦IgA肾病从早期识别、规范治疗到长期管理的疾病全程，旨在帮助公众和患者提高疾病认知，在发现异常后及时就医，在确诊后尽早接受规范治疗，并通过长期管理延缓疾病进展。

IgA肾病起病隐匿，早期识别为规范治疗争取时间

IgA肾病起病往往较为隐匿，部分患者早期没有明显症状，仅在体检或其他疾病就诊时发现血尿、蛋白尿等异常；还有部分患者可能在感冒、腹泻等感染后出现肉眼血尿。由于肾脏具有较强的代偿能力，即使已经存在一定程度的肾脏损伤，患者也可能没有明显感觉，因此疾病容易被忽视。

《解码IgA肾病》在疾病早期表现章节中，对血尿、蛋白尿、水肿及血压异常等可能出现的信号进行了通俗解读，并强调定期进行尿液检查、肾功能检查和血压监测的重要性。

中南大学湘雅二院刘虹教授表示，这正是这本书的重要意义所在。“IgA肾病在早期往往缺乏典型症状，许多患者是在体检时发现尿检异常后才引起重视。因此，无论是基层医务人员还是患者，都需要进一步提升对IgA肾病的认知水平。尤其是在肾活检方面，部分患者由于了解不足，常常对是否需要进行肾活检存在顾虑，甚至因此延误明确诊断。这套丛书以通俗易懂的方式帮助患者正确认识疾病和诊疗流程，对于提升患者疾病认知、增强规范诊疗意识具有积极的引导作用。”

对于IgA肾病患者来说，及时发现疾病是起点。随着对IgA肾病发病机制和疾病进展规律认识的不断深入，临床也越来越强调在疾病早期识别风险、尽早启动规范治疗，将肾脏保护窗口尽可能前移，从而进一步延缓疾病进展和改善远期预后。

从“发现异常”到“尽早干预”，布地奈德肠溶胶囊为IgA肾病对因治疗提供新选择

过去，IgA肾病治疗更多围绕降低蛋白尿、控制血压等疾病表现展开，通过减少肾脏损伤来延缓肾功能下降。随着“多重打击”等发病机制研究不断深入，临床治疗理念也逐渐从单纯控制疾病表现，向针对疾病关键机制进行干预转变。

在规范支持治疗基础上，以布地奈德肠溶胶囊为代表的对因治疗，为IgA肾病患者提供了从疾病机制关键环节进行干预的新选择。

资料显示，作为全球首个IgA肾病对因治疗药物，布地奈德肠溶胶囊通过特殊的迟释及缓释双重制剂工艺，将布地奈德三层包衣微丸靶向释放于回肠末端派尔集合淋巴结，三层包衣微丸持续稳定释放布地奈德，高浓度覆盖整个靶区域，从而减少诱发IgA肾病的半乳糖缺陷的IgA1（Gd-IgA1）产生，进而干预发病机制上游阶段，达到治疗IgA肾病的作用。

更值得关注的是，近年来不断积累的临床研究和真实世界证据显示，尽早启动对因治疗可能为患者带来更大的治疗获益。《解码IgA肾病》援引相关研究指出，在肾活检诊断4年内尽早使用布地奈德肠溶胶囊进行对因治疗，患者eGFR获益更大；另一项临床研究显示，确诊时间＜0.6年的患者接受布地奈德肠溶胶囊治疗，获益更为明显。

山西医科大学第二医院苏晓乐教授表示，IgA肾病是在几年甚至十几年长期缓慢破坏肾脏的。“有的病人体检发现蛋白尿，但觉得没什么不舒服，就想先观察看看。实际上，在蛋白尿持续存在时，它就在背后一点点破坏肾功能，让肾脏从有弹性的状态慢慢硬化、纤维化。等到橡皮筋硬化了再想恢复弹性，就几乎不可能了。我们抢时间，抢的不是今天明天身体上的改变，而是未来十年、几十年更多的肾脏保护。一旦确诊，想尽办法把蛋白尿控制下来，把肾功能维持在他能够正常生活的状态，这就是早发现、早诊断、早治疗的意义所在。”

从短期指标改善到长期肾功能保护，规范维持治疗同样重要

对于IgA肾病患者而言，规范治疗并不意味着短期指标改善后就可以停止管理。蛋白尿下降是治疗获益的重要体现，但患者仍需关注疾病长期进展风险，坚持规范治疗和随访。

西安交通大学第一附属医院路万虹教授表示：“科普的价值在于帮助患者提高长期管理的意识。“IgA肾病是一种慢性疾病，蛋白尿下降并不意味着疾病风险完全消失。临床中曾遇到过25岁的IgA肾病男病人，开始在药物治疗下很好地控制病情，但过了一两年觉得自己没症状，就放弃随访和药物治疗。再来的时候严重的血压增高、肾功能急剧进展。科普的意义就是让患者通过规范治疗和长期随访，有效延缓疾病进展，保持肾脏功能的稳定。”

《解码IgA肾病》丛书指出，维持不单是持续生活方式上的干预，抑或是持续的对症支持治疗，还包括针对疾病根源，也就是免疫损伤的长期管理。相关研究显示，布地奈德肠溶胶囊在长期治疗中同样展现出持续获益：针对lgA肾病患者，重复第二个周期布地奈德肠溶胶囊治疗（间隔15个月后）或延长治疗（平均12.5个月）均可获得显著疗效，且药物耐受性良好。

上海交通大学医学院附属瑞金医院欧阳彦医生表示，IgA肾病患者需要树立长期管理的意识。“蛋白尿下降是治疗获益的重要体现，但患者不能只看单次检查结果，更要关注肾功能的变化趋势。肾脏需要长期的、动态的观察。我们希望在治疗过程中，患者能够理解这个道理，不只是关注眼前的指标，而是和医生一起，把目光放得更远，关注肾脏的长期健康。”从发现血尿、蛋白尿等早期信号，到及时明确诊断；从尽早启动规范治疗，到坚持长期随访，IgA肾病管理贯穿疾病全程。对患者而言，理解疾病机制、认识治疗选择，并在专业医生指导下坚持规范治疗，是长期保护肾功能的重要基础。

《解码IgA肾病》此次发布，正是希望通过系统、科学、通俗的患者教育，将疾病机制和治疗理念转化为患者能够理解和应用的健康知识，帮助患者从“发现异常”走向“尽早干预”，从“关注短期指标”走向“关注长期肾功能”，在专业医生指导下更主动地参与IgA肾病全周期管理。