“我笑着哄他，心里却在哭”

■阳阳出院跟父母回出租屋，等待身体恢复后进入下一期化疗。

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夫妻俩顶着高龄风险诞下的儿子被确诊为白血病，本该用上的靶向药因囊中羞涩只能搁置

温暖1797号

●温暖诉求

折叠床放进手推车，衣物、药品、水杯和其他杂物一一归类，塞入不同的袋子。确认妥当后，李女士夫妇轻声和病友道别，约定下一期化疗再见。她推着轮椅走出病房，轮椅上的阳阳苍白消瘦，被帽子、口罩和防护面屏遮住大半张脸。这个11岁的男孩，是妈妈高龄受孕，数次保胎盼来的宝贝，陪伴他长大的每一天，都曾是父母的幸福。孰料命运作祟，几个月前，阳阳罹患重病，普通农家的经济因此迅速垮塌，本该用上的关键靶向药，却因囊中羞涩只能搁置。

“健康了11年的孩子，怎么会？”

正午的阳光直直泼洒在人行道上，阳阳抬头望了望，立刻抬手捂住双眼。在病床上躺了一个多月，他无比向往日光的暖意，却又难以承受刺眼的强光。阳阳身形单薄，被帽子、口罩和防护面屏层层包裹。因为免疫力低下，离开病房前，李女士已将他“全副武装”，生怕病毒和细菌趁虚而入。

很少有人知道，这个被万般小心护着的孩子，曾是命运赠予这个家庭的珍贵礼物。“35岁才怀上他，为了保胎，我在床上躺了整整六个月。”李女士说，2014年孩子出生，全家欢喜——爷爷奶奶80多岁得孙，更将迟来的阳阳看作“命根子”。

阳阳从小身体不错，感冒发烧吃点药就好，连诊所都没进过几次。但2026年2月，开学没几天，他放学回来跟妈妈说：“我额头很烫，全身没力气。”李女士照例给他喝了感冒冲剂，当晚确实退了烧，可是第二天、第三天，孩子从学校回来的第一句话就是“我还在发烧”。

“不会是甲流吧？”阳阳爸觉出不对劲，带他去医院做检查。拿到血常规报告时，医生悄悄对阳阳爸说：“百分之七八十是血液病。”

那天晚上，李女士像往常一样等父子俩回来吃饭，但傍晚六七点还不见人，她打电话催，丈夫在电话那头支支吾吾。“你到底说不说？”她急了。丈夫终于开口：“我们家有没有白血病遗传的？”她手机差点掉地上——一个健康了11年的孩子，怎么会？

“他爸垮了，我不能垮”

检查步步惊心，急诊CT提示孩子存在脑出血风险，医生建议转入ICU应对。但其内高昂的治疗费用，让李女士夫妇进退两难。“里边（费用）一天就要一万多元，砸锅卖铁也撑不过几天。”为抢抓生机，一家人连夜奔赴广州求医。3月16日，阳阳在广州南方医院检出急性淋巴细胞白血病（中危）。

确诊的那一刻，过往所有被忽略的细节，尽数涌上李女士心头：阳阳前几年就频繁流鼻血，她以为上火；身上常有青黑瘀斑，她以为是学校磕碰；有一次逛商场孩子突然晕倒半小时，丈夫抱着他，醒来后也只喝了碗红枣汤“补血”。“那么多暗示，我怎么就没当回事？”她摇头叹息，无数疏忽化作刺骨的自责，日夜缠绕着她。

白血病的治疗，远比想象更煎熬。阳阳的化疗反应格外剧烈，头晕、全身痛、吃不下饭，每天靠营养液撑着。更可怕的是感染——化疗五个多月，他反复感染五六次，半个月前，因高烧40℃不退收到医院下发的病危通知书。

比疾病更让李女士崩溃的，是丈夫的消沉。她说，丈夫老来得子，面对突如其来的疾病，他完全无法接受。“整天唉声叹气，催孩子吃药有时像央求，有时像强令。孩子本来就痛，更不愿意配合。”

夫妻俩背着孩子吵过架，被“点醒”的丈夫又急又愧，加上熬夜陪护的辛劳，自己也病倒在床。

“一边要哄孩子，一边要开导他爸，那时很崩溃。”李女士说，连续熬夜也让她暴瘦十斤，颈椎和腰椎的旧疾同步复发，但她不敢倒下：“他爸垮了，我不能垮。如果我倒了，这个家就真的完了。”

“缓一缓，等借到钱再打”

11岁的男孩有了自己的想法，治疗的痛苦让他情绪暴躁。李女士说，孩子不想吃药、不愿配合，自己只能一遍遍哄。“他不是两三岁的小孩，你不能命令他，得商量。”有时候哄半天，阳阳也不肯吃，李女士就默默把饭热了又热，换一种“话术”一次又一次再去“哄”。

最难的是善意的谎言。阳阳至今不知道自己得了白血病。妈妈一直告诉他：“只是重感冒，住几天院就好。”可孩子摸着自己的小光头常问：“妈妈，我真的是感冒吗？”她笑着点头，让儿子不要胡思乱想。孩子闹着要回家，她就哄：“等细胞涨上来就回。”李女士在病房里的笑容最多，但她说“我笑着哄他，心里却在哭”。

治疗至今，阳阳的医疗费已支出30多万元，虽然医保有报销，但自费部分仍像山一样压在夫妻俩肩上。李女士难过地说，前几年家公和家婆先后做了心脏搭桥手术，不仅花光了积蓄，还欠有外债。这一次，所有治疗费只能靠亲友拆借支撑，原本医生建议增加靶向药的治疗，但近万元一支的药物，他们实在凑不出，“我跟教授说，缓一缓，等借到钱再打。”

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