“妈妈，我疼……”女孩全身80%皮肤糜烂，家长愧疚不已！医生：不要拿孩子当试验品

近日

北京大学深圳医院皮肤科

接诊了一名危重患儿

因家长轻信偏方

一名7岁女童连续药浴近三个月

导致全身80%皮肤糜烂渗液

一度生命危急

“妈妈，我疼……”

她蜷缩在床上

发出撕心裂肺的哭喊

家族三代过敏体质

为什么选择了泡澡？

女童贝贝（化名）在家排行老二，父亲有皮肤划痕症，姐姐有湿疹病史，外婆则常年受荨麻疹困扰——过敏体质在家族里代代延续。

4岁那年，贝贝被确诊为特应性皮炎（AD）。皮肤痒得厉害，反反复复，这种病还有一个广为人知的名字——“湿疹”。

这是一种与遗传相关的慢性、复发性、炎症性皮肤病，本质是皮肤屏障功能受损，导致外界刺激物和过敏原更容易侵入，从而触发免疫系统过度反应。

图源：腾讯医典

目前，特应性皮炎无法根治，规范治疗的目标通常是控制病情、减少复发、保证患者的生活质量。

确诊后的两年里，家人谨遵医嘱，规律给贝贝外用药物、坚持保湿，必要时配合规范的系统治疗。贝贝的病情控制得相对平稳，瘙痒也可忍受。

可经常用激素药，始终是压在爸妈心头的一块石头。担心孩子的免疫力垮了，以后万一得个大病，连抵抗的力气都没有。

看着孩子偶尔瘙痒发作、夜里睡不踏实，一个念头始终在家人心里打转：有没有办法，能让孩子彻底摆脱这个病？

一次巧合，家长认识一位“大师”。对方给出了一个“秘方”——药浴，将体内的“毒”排出来，达到根治的效果。

贝贝的妈妈也犹豫过，她清楚这个病在医学上没有百分之百“根治”。但她抱着侥幸的想法：“万一能治好呢？”

女孩中药浴近3个月

全身皮肤惨不忍睹

今年4月底，一包包褐色的中草药被带回了家。家人开始每天都给贝贝熬制药汤，让她全身泡洗。

刚开始，贝贝的皮肤确实短暂地“好看”了一点，红疹淡了些，大家都觉得找对了方法。

可半个月后，局势开始反转。眼周开始出现细碎的红疹，慢慢开始向四肢、躯干蔓延，颜色越来越红，面积越来越大。

“大师”让家长继续坚持。抱着“再熬熬就出头”的想法，贝贝妈继续给女儿泡。

直到贝贝的皮肤开始出现肉眼可见的恶化，原本还算干燥的皮疹变得湿润、渗液。剧烈的瘙痒让贝贝无法安睡。她本能地去抓，可只要轻轻一挠，薄如蝉翼的破损皮肤就会整片剥落，露出鲜红的真皮层，鲜血和组织液一起往外渗。

“越泡越严重。”贝贝妈后来回忆时满是愧疚，“身上没有一块好皮，从头到脚都是破的、烂的。”

到了7月中旬，贝贝的状况急转直下。

因为持续的疼痛和瘙痒，她几乎无法下床走动。哪怕是轻轻涂抹保湿霜，皮肤都会因为触碰而产生剧烈的刺痛，孩子哭喊着不让任何人靠近。

随着皮肤大面积破损，体内的水分和蛋白质大量流失，贝贝迅速消瘦，开始发烧，整个人昏昏沉沉。

贝贝妈终于意识到——这根本不是“排毒”。

家人赶紧带着贝贝上医院，可多家医院都因贝贝病情过重、收治条件有限，无法接收。

贝贝的精神一天比一天差，原本活泼爱闹的小姑娘，蔫蔫地靠在大人怀里，连说话的力气都没有。

几经辗转，一家人来到北京大学深圳医院急诊科，哽咽着描述了女儿的病情。接诊医生紧急把贝贝转到了皮肤科病房。

10天，从溃烂到新生

接诊的北京大学深圳医院皮肤科主任于波看到贝贝，心里陡然一沉。

近3个月的药浴，导致贝贝80%以上的体表面积被红斑和糜烂覆盖，按照临床严重程度分级，已经达到最重度的4级，属于皮肤科急重症。

这种程度的皮损，不仅疼痛、瘙痒，还随时可能出现全身感染、低蛋白血症等并发症。

入院后的检查结果也印证了于波的担忧：白细胞明显升高，提示存在全身性感染风险；白蛋白远低于正常值——大量富含蛋白质的组织液经破损皮肤外渗，导致严重低蛋白血症。

低蛋白血症不仅会加重组织水肿、延缓创面愈合，还会进一步削弱免疫功能，让感染风险雪上加霜。

”皮肤科团队第一时间启动急重症预案，迅速制定了综合治疗方案。

入院第十天，患者全身绝大部分糜烂面基本愈合。

新生的皮肤带着淡淡的粉红色。原先那些溃烂的地方，现在只剩下一片片褐色的色素沉着——那是炎症后常见的反应性色素改变，会在接下来的几个月里逐渐消退。

贝贝能下地跑跳，眼睛里又有了光。看着重新活泼起来的孩子，家人既愧疚又感恩。

记住这4点

比乱用药更有用

数据显示，中国的特应性皮炎患病率在婴幼儿期是可以达到30.48%，在1-7岁学龄前儿童达到12.94%。

特应性皮炎本质是与体质相关的慢性疾病，就像过敏性鼻炎、哮喘一样，目前没有任何方法可以保证“永不复发”。

“无法根治，不代表无药可治。”医生介绍，不管是成人还是小孩，通过规范的基础保湿、外用抗炎药物，中重度患者配合免疫抑制剂、生物制剂等系统、循证治疗，绝大多数都能实现皮损基本消退、瘙痒缓解，正常上学、生活完全不受影响。

不要轻信奇效偏方，不要拿孩子的皮肤当试验品。比起追求“永不复发”，让孩子少受罪、能正常长大，才是更重要的事。

面对特应性皮炎，记住下面4点，能少走弯路、少受罪。

1.终身保湿，修复皮肤屏障

保湿不是简单护肤，而是特应性皮炎最基础的治疗。

每天至少2次足量涂抹润肤剂，洗澡后立刻涂抹锁水，优先选择无香精、无酒精的温和修护款，从根源减少干燥、瘙痒和复发。

2.规范外用药，不自行停药、不乱涂

在医生指导下使用药物，正规使用安全有效，能快速抗炎止痒，控制急性期症状。

切忌自己乱买药、乱停药。

3.中重度必要时可升级治疗

如果皮疹范围大、瘙痒剧烈、外用药效果差，就需要升级方案：

传统治疗可使用免疫抑制剂（需定期监测），现在更有针对性更强的生物制剂等新型药物，效果更稳定、安全性更高。

4.坚决拒绝偏方

不涂不明成分药膏、不泡偏方药水、不盲目忌口、不擅自停激素。

反复不愈时，直接去特应性皮炎专病门诊，接受专业规范的诊疗。

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本文编辑：Sunshine

责任编辑：林美妮

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