蔡磊：渐冻症晚期，全身瘫痪，正在大闹天宫

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2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。

如今他已进入疾病终末期，全身几乎无法动弹，只能靠眼球操控眼控仪与外界沟通。

6月21日，《陈鲁豫·慢谈》播出鲁豫与蔡磊的对话。

当时蔡磊更多呈现的是一种举重若轻的乐观姿态：

谈到成长艰难、身体痛苦、科研困境，他很少诉苦，总是一句“哈哈”带过。

8月9日，央视《面对面》播出董倩对蔡磊的采访。

和鲁豫不同，董倩的提问更理性，也更现实，甚至有些尖锐。

这一次，蔡磊很少再说“哈哈”。

他直面身体病痛、死亡、科研失败这些现实问题。

他说，自己曾经一直要强，非常看重体面。

如今却要对准镜头，让全社会看到自己无法站立，话也说不出，甚至嘴巴歪斜，口水止不住。

对一个骄傲的人来说，这是极其伤自尊的。

但他还是要这样做——

只有把自己最残破、最不堪的一面剖开给这个世界看，社会才会重视，资本才会入股，科学家才会有紧迫感，大家共同努力去攻破这个疾病。

今天这篇文章，我尝试用文字去还原渐冻症的残忍。

以及在这份残忍背后，一个像孙悟空一样持续战斗、永不放弃的蔡磊。

在央视的采访中，董倩问蔡磊身体的近况。

蔡磊提前准备好了回答，用眼控仪一点一点地敲出了1000多字。

最近几个月，他感受到了渐冻症最残忍的地方：

全身被禁锢后，会定期出现狂躁，还有水刑般的窒息和恐惧。

那种感觉就像：一个人被绳索牢牢捆绑在床上，手脚和躯干都无法动弹，然后被按入水中。

求生的本能让Ta疯狂挣扎，可身体没有任何反应，Ta想呼吸，想呼救，却发不出一丝声音。

仅仅十几秒钟的狂躁，就足以把人的精神推到崩溃边缘。

蔡磊向董倩描述了最近一次狂躁的经历：

躺下20分钟后，他全身无法移动，呼吸机压着喉咙，脖子歪扭着，腿被压迫着，手指蜷缩在一起。

身体的每一个部位都在难受，呼吸越来越不顺畅，可他连一根手指都无法挪动，更无法自己调整。

随着身体的痛苦不断放大，最后变成强烈的狂躁、恐惧和绝望……

被发现异常后，护理人员和母亲慌乱地围在身边抢救，他全身瘫软，不断滑落，甚至濒临死亡。

这种恐怖只要亲身经历过一次，就再也挥之不去。

因为他知道，还会有第二次、第三次，以及未来无数次。

他不知道下一次什么时候会到来，却知道自己无力阻止。

蔡磊说，过去他无法理解，病友为什么会一次次说不想活了。

他当时以为只要插上胃管、切开气管、使用呼吸机，就能继续活下去。

直到自己每天经历这种狂躁和窒息般的折磨，他才明白：

那并不是软弱，也不是一句“再坚持一下”就能化解的情绪，而是一个人被逼到生理和精神极限时发出的求救。

身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒——

这，就是渐冻症晚期的极度痛苦。

如今蔡磊每晚都很难入睡，无论怎样侧卧，全身都像无处安放。

普通人睡梦中会本能地翻身，而他只能保持一个姿势，几个小时，甚至十几个小时，纹丝不动。

哪里疼了、麻了、受到压迫了，都只能忍着。

身体的痛苦不断累积，内心的恐惧不断膨胀，最后只剩下一种不可名状的绝望。

他经常会想到死亡，这些年他见过太多病友离去。

但他依然选择活下去，因为他生命中的最后一次创业，还没有做完。

刚确诊渐冻症时，医生给蔡磊判了3-5年的生命倒计时。

一开始，蔡磊也经历过绝望与迷茫，甚至尝试过各种匪夷所思的疗法求生。

但最终，他选择了一条极少有人相信能走通的路：

倾尽个人资产搭建渐冻症患者数据库，联合全球科研力量研发新药。

妻子段睿则放下个人事业，全职做直播，将利润全部投入新药研发和病友救助。

如今他们累计投入科研超1亿元，支撑近300条药物管线和30余项临床试验落地。

蔡磊将攻克渐冻症视作自己“最后一次创业”。

这是一项极其艰难的工程：研发成本高昂，周期漫长，成功率低。

央视采访中，蔡磊告诉董倩，现实非常残酷，超过95%的管线都失败了，接近全军覆没。

但他没有因此畏首畏尾：

“每一次失败其实都是在帮全人类排除一个错误答案，把我们推向离真理更近的地方。”

今年6月21日，世界渐冻人日，蔡磊发布了一支短片《倒计时》。

短片里，他化身为侠者，与渐冻症这个超级大魔王战斗了整整六年。

即便被打到全身瘫痪，话都说不出来，他依然用仅剩的眼睛，靠着眼控仪继续战斗。

他说：“如果眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子跟它战斗；

万一脑子也转不动了，很有可能我们能把意识传送到具身机器人里，我换一个身体继续战斗。”

短片末尾，他用AI复原的声音铿锵有力地宣告：“我已经听到了最终胜利的倒计时。”

面对蔡磊的这份义无反顾，外界曾有人提出质疑，说他不顾妻子和孩子，单纯是为了自己。

对此，蔡磊没有否认自己想活下去的愿望，他说，任何生命为了活下去都会拼尽全力。

但他补充道：“选择创业，可能不是自救，而是自杀。”

原因有二：

一是他患病本需要好好休息，如今却每天工作十几个小时，对病情非常不利；

二是为了加快研发节奏，他曾同时试用多种药物，最多时一天60多粒，有过严重的身体反应。

他如今的疾病进展，大大快于预期，但他不肯停下来，依然在跟时间赛跑。

董倩问他，对妻子有没有愧疚？如果有可能，怎么去报答她？

蔡磊说，他曾多次提出离婚，希望妻子可以自由幸福地生活，但段睿不同意，要留下来支持他。

“我能做的就是全力以赴攻克疾病，拯救我和无数的病友，这是回报所有人的关心和支持的唯一办法。”

在渐冻症患者中，病因不明的散发型病例约占90%，另有10%由基因突变导致。

对于后者而言，只要药物能够“封印”突变的基因，便能从源头上切断致病链条。

2023年在蔡磊团队的推动下，一款针对基因突变型渐冻症的药物RAG-17问世。

26岁的渐冻症患者小刘，成为首批6位临床试用者之一。

当时小刘确诊两年，已经无法独立行走。

蔡磊对她说：

“我们团队拼了三年了，我还没有给自己有用的药出现，你真的好幸运，连我都羡慕你。”

用药两年后，小刘的病情稳定，没有再发展，如今她已经能独立生活，还可以兼职工作。

今年7月，RAG-17首批临床数据登上国际权威学术杂志《自然·医学》：

6位患者用药240天后，体内的坏蛋白减少了50%以上，病情被按下了“暂停键”。

目前，该药正在进行二期临床试验。

遗憾的是，RAG-17能救小刘，却救不了蔡磊，因为他属于那90%的散发型，病因不明。

董倩问过他：

“你研制出来的药，只对少数人有用，他们有了未来。但对包括你在内的很多患者来说，未来在哪里？”

对此，蔡磊表示，再次创业的出发点是攻克疾病，不是买他自己的命。

他说：“未来大概率没有我，但这不重要。

只要渐冻症这座冰山被我们撞开了一个缺口，那些原本被判死刑的病人就有了活下去的希望，那就是我想要的未来。

哪怕我最终倒在黎明前的黑夜里，我也要确认这条路已经铺好，后面的病友能踩着我的肩膀走到阳光下。”

7月18日，《2026中国AI盛典》在上海举行。

蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”，他无法来到现场，只能通过远程连线。

在现场，小刘在主持人的搀扶下，缓缓从轮椅上站了起来，全场响起掌声。

连线中，蔡磊用眼控仪敲出一行字：

“身体确实比较艰难，但心中却希望越来越大。渐冻症能冻住我的身体，但AI永不渐冻。”

连线结束后，他给节目组发去一段话：

看到小刘和三年前判若两人，我百感交集；

努力平复着心情，可眼球还是不受控制地颤抖，用眼控打字的速度一次次失常，眼泪恣意地流下来，觉得一切都值得……

——选自蔡磊发给央视的微信

蔡磊把自己比作孙悟空：

出身寒门，像石猴一样无依无靠，只能靠自己。

四肢瘫痪后，他如同孙悟空被压五行山下，身体被禁锢，心却从未屈服。

在短片《倒计时》里，他对儿子说了一句话——

小菜籽，如果未来有人问你“你爸去哪儿了”，请你告诉他“我爸是孙悟空，他正在大闹天宫”。

蔡磊的梦想是创造属于自己的“具身智能分身”，让它替自己去看看同事，陪陪夫人，和母亲聊家常。

他说：“小菜籽也一定会觉得，有一个‘智能分身’老爸，是一件很酷的事。”

这很酷，也很疼。

文字能还原的，也许只是这份疼的一小部分，但那个正在大闹天宫的蔡磊，我们都看到了。

祝福他，也祝福每一个在命运面前不肯放弃的人。

作者 | 天雅，华南师范大学心理学专业，自体心理学流派心理咨询师。本文原创发布公众号：武志红（ID：wzhxlx）。

主播 | 云湾，暖心宝哥，每晚用声音伴你入眠。

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