破除认知壁垒 强化制度保障

来源：滚动播报

（来源：中工网）

法治日报记者 赵丽

编者按

2026年7月，国务院残疾人工作委员会印发《残疾人保障和发展“十五五”规划》，首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列为一个专栏，打通0岁筛查、儿童康复、融合教育、大龄就业、终身托养、家庭支持六大政策链条。这意味着，孤独症群体保障告别“阶段性救助”的碎片化格局，走向全生命周期的系统性支持。

我国孤独症群体超1300万人。过去，筛查、康复、教育、就业、托养各环节政策相互割裂，大龄和成年孤独症群体更是长期处于保障盲区。此次规划单列专栏，终结了过往治理难题，是一次具有里程碑意义的制度性转向。

围绕此次政策革新，法治日报从今日起推出系列深度报道。报道依照孤独症群体成长时序，构建“起点筛查—康复支撑—教育转折—就业托养”的完整叙事链条，层层递进、全景扫描，深度解读新政策法治价值与民生内涵，真实呈现群体生存现状，探寻法治保障、社会协同的完善路径，以法治力量守护孤独症群体的尊严与未来。敬请关注。

陈婧宇是一名儿童心理咨询师，日常工作是帮孩子梳理沟通与情绪问题。成为母亲时，她也曾无数次畅想，未来可以和儿子畅快交谈，通过一次次对话搭建起母子之间的情感联结。现实却给了她沉重一击：孩子7岁这年，被确诊为重度孤独症。

拿到诊断结果的那天，陈婧宇坐在医院走廊，浑身发冷，大脑一片空白，甚至连哭泣都做不到。自责的念头不断涌上来：是不是自己陪伴太少，是不是养育方式出了问题。如今，历经两年多系统专业康复干预，孩子的状态逐步改善。正是亲身经历这一切，让陈婧宇对孤独症“早筛早干预”，有了远超书本理论的切身体会。

这并不是个别家庭的遭遇。《残疾人保障和发展“十五五”规划》专门设置“孤独症全生命周期关爱促进行动”专栏，明确“完善落实0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范，建立筛查、诊断、康复救助衔接机制，规范全流程服务”。

多位受访专家表示，孤独症早筛早干预绝非某一个部门的独角戏，而是需要全社会合力护航、共同参与的长期工程。只有打通筛查—诊断—康复各个环节的堵点，弥合大众认知上的偏差，把医疗机构的专业诊断、学校的融合支持、社区科普宣教以及家庭主动配合凝聚在一起，才能帮助更多孤独症儿童把握住宝贵的干预黄金阶段，获得适应环境、自在生活的机会。

冲破认知关

孤独症谱系障碍，系发生于儿童早期的神经发育类问题。北京大学第六医院儿科主任医师李雪介绍，这类疾病的特质，决定了早识别、早评估、早介入的价值不可替代。

但横亘在早筛工作面前最大的阻碍，往往不在于医疗技术，而是来自认知层面。

“很多家长习惯抱着‘再等等看’的心态，但病耻感保护不了孩子，反而会剥夺他获得帮助的机会。”陈婧宇感慨道，0—6岁是儿童大脑高速发育阶段，社交、语言、情绪调节能力都在这个时期打下基础。错过这个阶段，并非完全不能干预，但后续需要投入成倍的时间、财力与人力，干预成效也会大打折扣。

陈婧宇接触过一名叫小辰的孩子，便是延误干预的典型案例。小辰6岁确诊轻度孤独症谱系障碍，同时合并注意缺陷多动障碍。早在学龄前，异常信号已经显现：专注力很难维持五分钟以上，习惯独自玩耍，对特定玩具反复把玩，对环境秩序高度敏感，一旦环境改变就会情绪崩溃。但家人始终觉得只是男孩子天性调皮、发育偏晚，主观上认为是医生过度解读。

一拖再拖，等到步入青春期，小辰出现社交回避、情绪冲动、厌学甚至自伤行为。前来求助的母亲坦言，她其实早就察觉到自己的孩子和别的孩子不一样，只是内心不愿接受，始终回避就医评估。

北京师范大学昌平附属学校融合资源中心主任王宏磊观察到，绝大多数家长面对孩子发育异常时，都会产生不同程度的回避心理。一部分家长害怕确诊标签会影响孩子未来成长，抗拒专业评估；一部分家长把发育滞后简单归为性格内向、遗传因素，自我宽慰等待自然好转。

“来自家庭层面的心理回避，成为落地早筛早干预工作绕不开的现实难题。”王宏磊说。

回望儿子确诊的那段日子，陈婧宇坦言自己也曾抱有侥幸心理，“心里明明清楚孩子存在异样，情感上却不愿承认”。

受访专家提出，推进儿童发育监测与早期筛查，有两项认知建设亟待落地：厘清孤独症谱系的内涵，同步提升广大家长的发育健康素养。

王宏磊解释，谱系意味着孤独症表现具有高度异质性，孩子症状轻重、功能水平差异巨大，不能单凭语言能力或者智力高低简单评判。在儿保与儿童精神科门诊中，那些伴随语言、智力发育落后的典型病例更容易被识别，医生之间判断也更容易达成共识，家长也更愿意接受干预。但不少高功能谱系孩子语言发展没有明显滞后，临床识别难度大幅上升，很容易被归类为多动等其他问题，因此得不到足够重视，大量这类孩子从未就诊，这也是临床诊断难的真实写照。

把握黄金期

同样来自陈婧宇咨询案例中的小婷，则印证了早期介入带来的改变。

小婷上幼儿园时，老师发现她很少主动参与同伴游戏，语言发展慢于同龄人，时常对呼唤没有反应，便提醒小婷妈妈是否需要带孩子去“看看”。

“小婷妈妈最大的心结，就是害怕孩子被贴上问题标签。”等家长情绪平复，陈婧宇抛出一个问题：如果现在选择回避，三五年之后，家庭和孩子会更加轻松吗？

一番权衡之后，小婷妈妈带着小婷完成专业评估，随即启动系统化康复干预。经过一段时间努力，小婷会主动呼唤父母，愿意和同伴分享玩具。上小学后，小婷不仅可以跟上课堂节奏，人也变得开朗活泼了。

小辰与小婷两种截然不同的成长轨迹，印证了李雪的判断：孤独症需要贯穿全生命周期的支持，不同年龄、不同功能水平的孩子，需要的帮扶方案各有侧重；而早期筛查评估与干预，直接决定孩子的长远发展。越早介入，越能够提升孩子的适应能力，为后续就学、生活、就业筑牢基础。

目前，我国已经搭建起制度层面的筛查保障体系。国家卫生健康委员会办公厅印发的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，依托妇幼系统，孤独症筛查已纳入国家基本公共卫生服务范畴，覆盖全部0—6岁儿童。按照规范，婴儿期1岁以内完成4次初筛，1—3岁幼儿阶段开展4次筛查，4—6岁学龄前再完成3次筛查。

“在七大类儿童神经发育障碍当中，孤独症排在第三位，重症患儿占比不到一成。大约九成轻症谱系儿童，如果能够做到早识别、早干预，70%—75%可以达到接近普通儿童的发展水平，顺利融入普通环境。”王宏磊说。

共筑守护网

如何进一步完善早筛—早诊—早干预链条？

李雪结合政策与临床实践提出路径：筛查环节严格落实国家服务规范，发挥妇幼、社区卫生机构阵地作用，保障适龄儿童按时完成筛查，减少漏筛、误筛；诊断层面加大专业人才培养力度，通过跨部门联合培训，提升儿科、儿保、精神科医生的诊断与鉴别诊断能力，补齐人才短板。

王宏磊则把关注点前移到家庭认知端。家长能否及时捕捉发育异常信号，直接决定干预时机。要破解当前困局，首要任务就是提升全社会对孤独症谱系障碍的认知程度。

他建议，儿童发育全链条相关机构应当分工协作，分层面向不同阶段家长开展科普宣教。孕产妇在妇幼保健机构，要接受足量的孤独症相关科普课程；新生儿家长借助社区卫生服务站点，系统学习儿童发育监测知识；幼儿园面向学龄前家长开设专题培训；小学依托家长课堂，普及儿童神经发育与心理健康相关内容。

受访专家同时提醒，家长监测孩子发育，不能只看某一个时间节点的表现，更要持续跟踪整体发育轨迹，包括发育速度、发展方向。语言、社交手势、运动等多个领域出现发展偏离，都有可能是风险信号，异常表现可以是突发显现，也可能逐步暴露。如果家庭内部存在高危因素，比如家中已有孤独症患儿，家族有精神、情绪类疾病史，应当主动带孩子前往专业机构进行全面评估。

北京师范大学昌平附属学校校长王鹏飞建议，未来要进一步将孤独症早筛早干预纳入法治轨道，通过明确权责、规范流程、保障资源、强化监督、维护权益，为孤独症早筛早干预构建系统化、可持续的制度框架。

“通过立法，将儿童发育监测和孤独症筛查纳入儿童健康服务体系的基本内容，确立‘每个儿童都有权获得发育监测和早期干预’的法律理念。”王鹏飞说，更重要的是，要将孤独症儿童的康复、教育、社会融入等权利从政策优待上升为法定权利，推动社会从“同情帮扶”走向“权利保障”。

记者手记

采访期间，两个命运迥异的孤独症孩子的故事，一直在记者脑海中挥之不去。

小辰因为家人的迟疑回避、认知误区，错过了宝贵的干预窗口期，步入青春期后深陷社交退缩、情绪失控的困境；小婷则得益于及时筛查、规范诊断与持续干预，跨过身体发育带来的重重阻碍，顺利融入校园。一念之差，境遇两殊，这也让记者真切体会到，孤独症干预“窗口期”何其珍贵，破除认知偏见又是何等迫切。

对不少普通大众来说，孤独症依旧是一个遥远又模糊的概念。社会刻板印象、家长内心的逃避顾虑、普遍存在的认知盲区，共同筑起一道无形高墙，成为孤独症儿童早发现、早干预路上最大的拦路虎。很多家长犹豫，出发点是想要保护孩子，可这份犹豫最终却化作孩子成长路上难以弥补的遗憾。

令人欣慰的是，孤独症群体的关爱保障已经上升为国家系统性工程。《残疾人保障和发展“十五五”规划》专门设置专栏，将0—6岁儿童孤独症筛查纳入国家基本公共卫生服务，全周期的筛查网络已经搭建完成，制度兜底的框架日趋清晰。但记者在采访中发现，政策落地的“最后一公里”尚有不小差距：城乡与区域资源分配不均，基层专业诊疗人才缺口突出，部分地区筛查、诊断、康复、救助链条断裂，再加上全民科普普及度不足，不少利好政策无法真正触达每一个有需求的家庭。

纸面的制度设计，终究要靠多方协同才能转化为现实的守护。孤独症早筛早干预，既不能只靠医疗机构单打独斗，也不能把重担全部压在患儿家庭身上，它是一场需要全社会共同参与的持久战。需要妇幼机构、社区卫生中心、学校紧密联动，做实全周期的发育科普、监测预警；需要补齐基层人才短板，让标准化的诊断、康复服务能够辐射城乡各地；需要完善配套帮扶政策，减轻孤独症家庭背负的经济压力与精神重负；更需要整个社会放下固有偏见，消解病耻感，以包容的姿态看待每一个不同的孩子。