47岁蔡磊接受央视专访，病情已到终末期，给儿子留了特殊礼物

2026年8月9日晚上，央视《面对面》播了一期专访，看完后我久久不能平静。

镜头里的蔡磊陷在智能轮椅中，瘦得脱了相，面前竖着一块医用透明隔板。这块挡板不是为了节目效果，是因为现在的他，一场普通感冒、一次吃饭呛咳，都可能直接要命。他的呼吸肌群已经严重萎缩，肺活量不到正常人的三成，任何访客携带的微量呼吸道病毒，都可能触发致命性呼吸衰竭。

47岁，距离2019年确诊渐冻症，已经过去了整整七年。

七年前他是京东前副总裁，中国电子发票体系的奠基人之一，41岁，事业正盛，儿子刚出生。命运在那一刻翻了牌，医生给了他三到五年的倒计时。

七年后他全身运动功能丧失，语言能力归零，所有表达全靠眼控仪逐字点选，一分钟大概六十个字符。采访全程就是这么完成的，记者提前列好问题，尽量压缩时长。屏幕上的字经过AI合成变成他原来的声音，听起来没什么两样，但镜头里的这个人，连抬手扶一下眼镜的力气都没了。

记者董倩做了很多年采访，很少在节目中掉泪。这一期，她红了眼眶。

七年撞开一道缝

蔡磊确诊那年就做了一个决定：把攻克渐冻症当成最后一次创业。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症，世界五大绝症之首，被发现两百多年，治愈率一直是零。全球药企不太愿意碰这个赛道，患者分散在各地，连完整的病例数据都凑不齐，科研进展慢得像蜗牛爬。蔡磊查完资料发现，不是没人想治，是这条路太难走，没人愿意第一个下水。

他选择自己跳进去。

先是建平台，他牵头搭建渐愈互助之家，一个病友一个病友地争取，硬是把全国两万一千名患者的临床数据汇总到一起，做成了全球最大的民间渐冻症科研数据平台。然后是拉资源，联系全球科研团队和药企，撮合资金与实验室对接，前前后后推动了近三百条药物管线研发，其中三十二个进入临床，七个拿到突破性治疗药物认定。

真正的高光时刻出现在2026年7月15日。

由中美瑞康与北京天坛医院联合研发的靶向药物RAG-17，一期临床数据登上《自然·医学》。首批六名SOD1突变型患者用药240天后，脑脊液中致病蛋白下降56%到69%，病情被按下暂停键。29岁患者小刘在辅助器械下独立站立近三分钟，成为首个可验证的功能性逆转案例。

这是人类医学史上第一次在病因层面精准干预渐冻症，从症状控制迈向了根源阻断。

但最残酷的事实也摆在这里。RAG-17只适用于SOD1基因突变患者，这个亚型在全部渐冻症病例中仅占不到2.5%。蔡磊患的是散发型，占97%以上，没有明确致病基因，更没有对应的靶向通路。换句话说，他倾尽所有撞开了那扇门，但门的钥匙不适用于他自己。

这款药预计2027年获批上市，而他大概率等不到那一天。

爸爸是齐天大圣

在《面对面》的镜头前，蔡磊对年幼的儿子说了一句话：爸爸是齐天大圣，此刻正在天庭搅动风云。

他不想让孩子记忆中的父亲只是一个被机器维系的剪影。确诊时儿子小菜籽才几个月大，妻子段睿还在哺乳期。七年过去孩子已经上小学了，和父亲的相处方式从拥抱变成了隔着隔离板的探望。没想到2024年一场感冒把他送进了ICU，那是他离死亡最近的一次。出院后为避免再次感染必须单独隔离，段睿后来说，他当时从家里走的时候床上还放着两个枕头，基本知道后半辈子就剩自己了。

从那以后，夫妻二人不再同住。

段睿北大药学院毕业，曾是会计师事务所合伙人。蔡磊确诊后她走进直播间，从零学电商运营，直播带货赚来的钱大部分投进科研。蔡磊多次提离婚不想拖累她，每次都被拒绝，段睿只回了一句：除非失忆。

现在两个人的交流方式变成了发信息。蔡磊会给她发很多天马行空的内容，AI又改变了哪个行业，将来人类会怎么样。段睿说，他是一个很乐观的人，一直没有变，只是病痛限制了他的身体。

他知道自己大概率等不到孩子长大，于是提前录了大量的视频，写了很多话，作为留给儿子的人生建议。他希望小菜籽长大以后知道，爸爸面对绝症的时候没有认输，人哪怕走到绝路上，也能做一些有意义的事。

采访里有个问题很尖锐。记者问网友说你忙活这么多年药出来了自己却用不上到底图什么。蔡磊回答得很平静，说自己做的这些可能不是在自救而是在自杀，因为身患重病最需要的是休息养病，但他必须去做，推这些药不是为了救自己，而是为了身后成千上万在绝望中等死的病友。

他还说，躲起来保全的只是一个人的体面，站出来争取的是几十万人战胜疾病的生机。

有人叫他英雄，他自己不这么认为，他就是一个得了绝症的普通人，不甘心就这样认输，想在自己倒下之前给后面的人多铺几块砖。七年时间，从一个健康的企业高管，到只剩眼睛能动的病人，他失去了几乎所有的行动能力，但把一件没人敢想的事，一点一点做成了现实。

渐冻症这座冰山到今天依旧横在那里，但因为有人拿命往上撞，已经裂开了一道缝。哪怕他自己等不到冰山融化的那一天，缝隙里透进去的光，也已经能照亮很多人前行的路。

参考资料：央视新闻《面对面》、新浪财经、观察者网、中国吉林网、网易新闻