江西
8月9日，央视《面对面》播出了对蔡磊的专访，放出了时长近43分钟的完整版本。镜头中的蔡磊，病情已发展到终末期：语言功能完全丧失，只能借助眼控仪与外界交流；呼吸功能不断衰退，哪怕只是一场轻微感冒或一次呛咳，都可能危及他的生命。
以他过往的人生轨迹而言——作为在职场上一贯要强、极为看重体面的人，他此时最该做的，本应是“躲起来，关上门，不见外人，留住自己最后一丝骄傲与体面”。但他并未如此。
记者问他：为何要接受这次采访？让全社会看到你无法站立、脖子都直不起来、话都说不出、嘴巴歪斜面部塌陷的模样，对自尊心是多么残忍的打击。蔡磊依靠眼控仪，逐字逐句地给出回应：“躲起来，我保全的只是自己一人的体面；站出来，我争取的是全人类战胜这一疾病的生机。在这份使命面前，我个人的那点悲惨不值一提。”
他向大家说明了为何必须有人站出来。渐冻症在过去200年间始终未能被攻克，一个关键原因在于这个疾病太过残酷，绝大多数病友病情恶化后，都会选择把自己封闭在家中。最近几个月，蔡磊自己也真切体会到了这种残忍：全身无法动弹，呼吸受到压迫，声音被彻底剥夺，意识却始终清醒。他形容那种感受“像被捆住反复沉入水中”。因为尊严尽失，所有患者选择集体隐匿。
“可要是没人亲眼目睹这种疾病的残酷，社会怎会真正重视它？资本怎会愿意入局？科学家怎会产生紧迫感？这就成了一个走不出的黑暗死循环。”
“要打破这个黑盒子，就必须有人站出来，把自己最残破、最不堪的一面，赤裸裸地展现给全世界看。”
“我今天坐在这里，绝非是向大众摇尾乞怜、博取同情。”“我的出镜，若能让多一位投资人看到这个领域的痛点，让多一位科学家生出攻克它的动力，哪怕只是让那些躲在暗处绝望的病友，知道还有人在为他们拼命，这一切就都值了。”
过去六年多里，蔡磊与全球数百位科学家携手，推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超30个项目已进入临床阶段。他已看到了曙光——26岁的小刘已从轮椅上站了起来。而他自己，正用仅存的生命做最后一件事：让更多人关注渐冻症。
世界的改变，往往始于一个人放弃个人体面、选择挺身而出。
蔡磊在《相信》里写过一句话：“不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。”他的这篇访谈，毫无悲戚之感，从头到尾都充满力量，并非观众给予他同情，反而是他把强大的能量传递给了每一位观众。我打心底敬佩蔡磊，也深深感激他。蔡先生和他的家人就像上天派来的天使，将引领渐冻症诊疗领域实现前所未有的突破。
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