渐冻症晚期蔡磊：我绝非博同情，尊严不值一提，只想干掉渐冻症

8月9日晚，央视《面对面》栏目播出对渐冻症抗争者蔡磊的专属专访。身处病症终末期的蔡磊直面镜头，坦诚讲述自己与渐冻症近七年的抗争经历，以及深耕罕见病科研、推动新药研发的初心与坚守，相关采访内容引发广泛关注。本次专访内容由内蒙古晨报于8月10日对外整理发布。

2019年9月，41岁的蔡磊确诊渐冻症，彼时的他任职互联网公司副总裁，家中幼子尚在襁褓，妻子段睿正处于哺乳期。医生给出三至五年的生命倒计时，彻底打破了他原本平稳的生活。渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症，是两百年来人类始终未能攻克的罕见绝症，常年位居世界五大绝症之首，过往治愈率始终为零。确诊初期，蔡磊也曾陷入迷茫绝望，尝试过各类疗法自救，最终选择投身渐冻症药物研发，将这场抗争视作自己最后一次创业。

历经近七年病程发展，蔡磊的身体机能持续衰退。自2025年起，他彻底丧失语言功能，无法发出可被辨识的音节，全程依靠眼控仪搭配人工智能设备与外界沟通，借助技术手段还原原本音色、切换发声模式。病情进入终末期后，他的呼吸功能不断衰减，轻微的感冒、呛咳都可能危及生命。为适配他的身体状况、规避飞沫传播风险，本次央视采访前，工作人员专门在他的电脑桌前架设隔板，营造安全的采访环境。

近两年，蔡磊长期被困在十余平方米的卧室中，身体无法久坐，每工作一两个小时，就需要他人按摩缓解躯体不适，夜间必须依靠呼吸机辅助呼吸。他清晰感知着渐冻症晚期的极致折磨，清醒的意识被彻底禁锢在衰败的身体里，身体被捆绑束缚、呼吸持续受压，反复经历窒息与狂躁的绝望感，如同被反复溺水。

谈及出镜接受采访的初衷，性格要强、素来看重体面的蔡磊坦言，直面镜头展露自己身形佝偻、脖颈无法挺直、面部塌陷歪斜的残破状态，是对个人尊严的极大考验。他明确表示，此番出镜绝非博取大众同情，在数十万病友的生存希望面前，个人的面子与尊严不值一提。个体的体面藏于独处，公开站出来，是为所有病友争取战胜绝症的生机。过往渐冻症患者大多因病痛失去尊严、选择闭门独居，让这种绝症长期处于公众视野之外，形成无人关注、无人研究、无人入局的恶性循环，他希望以自身曝光打破行业僵局。

深耕渐冻症科研的六年多时间里，蔡磊摒弃了单纯自救的想法，始终以拯救病友为核心目标。他坦言自己的坚持近乎“自杀式抗争”，身患重病最需要休养调理，他却常年保持高强度工作，依靠眼控仪每分钟输入六十余个字符，每日坚守十小时以上的工作时长。他联动全球数百位科学家，推进近三百个药物管线与治疗路径的临床前研究，已有三十余个项目进入临床阶段。

为破解国内渐冻症科研瓶颈，蔡磊搭建起国内最大的民间渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，累计触达病友超两万人，早期数百位病友资源均由他逐一沟通对接。针对SOD1基因突变型渐冻症科研小鼠依赖进口、成本高昂、供货不足的难题，他牵头搭建国内自主繁育基地，大批量培育实验小鼠并无偿供给科研团队，将原本一年的动物药效评估周期缩短至九十余天。

新药研发之路充满坎坷，创新药行业存在极高失败率，超百分之九十五的研发管线最终都会宣告失败。蔡磊曾单日服用六十余粒药物参与试验，投入数千万元自有资金支撑科研，深知个人投入对于二期、三期临床试验而言杯水车薪。他始终坚持以市场化、企业化逻辑搭建科研体系，摒弃单纯情怀呼吁的模式，依靠真实临床数据吸引资本入局，持续为渐冻症科研赛道引入资金活水。国内头部基金机构负责人，也因他的坚守深受触动，持续助力相关科研融资工作。

为支撑长期的公益科研事业，蔡磊自2022年起发起多项公益基金，妻子段睿主动扛起家庭与事业的重担。身为北大药学院本硕毕业生、前会计师事务所合伙人的段睿，放下自身事业转型直播带货主播，全程负责选品、试用、直播、团队管理等工作，压缩陪伴孩子的时间维持事业运转，以稳定直播收入为渐冻症科研事业持续输血。她坦言，自己的坚守并非单纯出于夫妻情谊，而是认可这份事业的社会价值，愿意为有意义的事业全力以赴。

面对妻子的无私付出，蔡磊心怀愧疚，曾多次主动提出离婚，希望对方能够摆脱束缚、拥有自由幸福的生活，均被段睿拒绝。二人日常交流多以信息为主，蔡磊时常分享人工智能、前沿科技的行业思考，始终保持着乐观通透的心态。段睿坦言，病痛禁锢了蔡磊的身体，却从未改变他的本心。

长期深耕终迎来科研突破，针对SOD1基因突变型渐冻症的药物RAG-17成功问世。2023年，六位病友成为首批临床试用者，26岁的患者小刘在用药后病情彻底停止发展，两年后已恢复独立生活与兼职工作的能力。2026年7月，该药物首批临床数据登上国际权威期刊《自然·医学》，数据显示患者用药240天后，体内致病蛋白与神经损伤指标大幅下降，目前药物已进入二期临床试验阶段。

对于大众质疑新药无法救治自身、努力毫无意义的声音，蔡磊始终坦然淡然。他表示自己的抗争从不是为了救赎自身，而是为了打破绝症壁垒，拯救无数身处绝望的病友。他清晰认知自身病情终局，坦言未来大概率不会有自己的身影，但只要能为渐冻症科研撕开缺口，为病友铺就生路，所有付出便皆有价值。即便倒在黎明之前，也要为后人铺平科研道路。

2024年一场重症感冒让蔡磊住进ICU，经历了最接近死亡的时刻。此后他需要长期隔离居住，与家人分开生活。即便身处绝境，他依旧未曾停下探索的脚步，搭建渐冻症AI科研大脑，高效梳理两百年间四万余篇科研文献，大幅提升药物筛选效率。2026年元旦，他在公开信中预判，短期内渐冻症科研或将迎来颠覆性突破，这一判断源于海量科研数据与前沿研究成果，并非自我慰藉的空话。

蔡磊的微信头像，是身披战甲的孙悟空，这也是他始终坚守的精神信仰。他曾录制短片留下心愿，即便未来视力、思维逐渐衰退，也希望依托科技延续抗争，换一种方式对抗病魔。他期许未来孩子被问及父亲去向时，能知晓自己始终在为攻克绝症、守护生命奋力前行。