“万一孩子救不活，我想最后抱一下她”

2026年6月23日，正值酷暑。

入了夜的山东济南一家医院ICU门口，却凉意逼人。

过道上，躺满了人，一张垫子、一床被子，往地上一铺，就是大家搭建的临时“小家”。

他们焦灼，却只能无奈等待。

▲受访者供图

方晴（化名）和丈夫，也是其中的一员。

他们的女儿，被“困”在一墙之隔内的ICU，已经整整1个月了。

01

撤不下呼吸机的孩子

被“困”在ICU里

初次见到方晴，是在医院的病房里，她和丈夫给人的第一印象，礼貌、冷静、克制。

但谈起女儿这两个月遭受的经历，瞬间忍不住哽咽落泪——

“感觉很痛苦……”

▲方晴（左1）和丈夫（右1）

5月22日，他们的女儿刚刚出生第8天，就被送上了手术台。

不足巴掌大的胸口，被切开，又缝上。

这一刀，切在这个7斤1两重的奶娃娃身上，也切在了方晴和丈夫的身上。

但彼时的他们，还怀揣着希望。

按照原计划，手术顺利的话，一周后孩子就可以撤掉呼吸机，回归正常人的生活。

可没想到，孩子术后出现了严重的并发症。

进了ICU，迟迟出不来……

▲方晴几乎没有坐月子，每天和丈夫守在ICU门口

（他们在ICU门口铺的垫子）

1年前，孕25周的方晴，在做四维彩超的时候，孩子被查出一种罕见的先天性心脏病：

完全性肺静脉异位引流（TAPVC，也称TAPVR）。

正常情况下，肺部氧合后的血液应该通过四条肺静脉，流向左心房，然后“泵”到全身。

但TAPVC患儿，在胚胎发育期出了BUG，这4条肺静脉自己“独立门户”，没跟左心房融合接通。

▲侧面视角（图源：Bilibili@医学炸了）

▲完全性肺静脉异位引流（心下型）（左）VS正常肺静脉（右）

图源：Bilibili@Double_b__（左）@闪闪的儿科医生（右）

大多数孩子出生就得接受手术，把肺静脉接回左心房。否则，基本活不过1岁。

那个月，他们跑遍济南的医院，线上问诊全国顶尖的小儿先心专家，得到的回复大多都是：

“手术成功率高达95%。”

这句话犹如一针强心剂，考虑再三，夫妻俩决定：把孩子留下来。

可没想到，他们偏偏是那5%。

▲图源：《产科医鸿鸟》

02

还没抱过孩子的爸妈

不忍心放弃

术后1个月，孩子正式被确诊“肺静脉吻合口狭窄”，这种并发症的凶险程度——

“撑不下去是必然，能活下去是幸运。”

▲6月24日，孩子的心脏超声诊断报告

孩子现在就是靠一台呼吸机，苦苦撑着。

能撑多久？没人敢说。想破局，只有二次手术。

可医生表态了：“二次手术，很难，效果估计不理想。”

当时，孩子的肺静脉吻合口只有2mm多，而且4条肺静脉有3条都狭窄，几乎快“堵死”了。

至今还没抱过女儿的方晴和丈夫，只有一个信念：

想让孩子活，就不能再拖。

▲图源：自己拍的

夫妻俩当即决定，转院。可问题是，能转去哪里？

这个抉择背后，关系女儿的生死存亡。

他们开始在网上搜索，铺天盖地的信息，从四面八方涌来。

转机出现在7月2日。

那天，他们刷到一个关于这个疾病的教学视频。

没有噱头，没有博眼球的关键词，显得朴实无华。

说实话，很容易淹没在一众宣传成功案例的信息流里。

▲图源：小红书@先心外科丁以群医生

视频里的医生，叫丁以群。

那时，他们还不知道，这3个字背后，曾托起过多少个绝处逢生的家庭。

“丁主任的视频是一股清流，他讲的是对病情的理解和手术的技巧，很符合我们当下的需求。”

方晴随即在问诊平台上找到丁以群，给他留言。

▲方晴给丁以群的问诊留言（图源：“好大夫”小程序）

看到留言后，丁以群立刻判断：孩子的情况很危险。他一通电话直接打到济南。

没有模棱两可的说辞，直接跟孩子当时的主刀医生对话。

短短5分钟，了解了第一次手术的过程、孩子的各种指标、用药情况……

天天在刀口“舔血”的丁以群，时刻保持着对敬畏生命的警觉——

不了解这些，我不敢接。说到底就是一个字：怕。

很难，很有挑战性。但是我做过，我觉得能拿下。

——香港大学深圳医院儿童心脏科

丁以群

夫妻俩当即看到了希望：

“也有愿意接的医生，但都是叫我们过去了再说，只有丁主任，是唯一一个直接了解孩子病情细节的医生。”

彼时，距离孩子第一次手术，已经过去40天。

这40天里，恐惧如影随形，夫妻俩度日如年。

“我们像在一个隧道走路，其中有很多岔路，每一个都是见不到光的，而你不管选择哪一个，结果都是未知的。”

至此，隧道里，终于照进来了一点点光。

▲方晴夫妻俩给孩子买了很多个不同奶嘴的奶瓶

03

为了追一线生机

远跨1900公里

当晚，他们就联系了专业的转运团队。

7月3日早晨8点，坐上了济南开往深圳的高铁。

▲受访者供图

丁以群所在的香港大学深圳医院，是他们这一程的终点。

这对焦灼的新手爸妈，孤注一掷，他们也在“赌”——

“赌”这里，也将会是孩子新生的起点。

傍晚5点45分，转运车停靠在港大深圳医院急诊科。

接下来的3天，是马不停蹄的检查、抗炎、调整呼吸机参数、排查感染原因、多学科会诊……

▲刚到港大医院拍的胸片，孩子的肺都“白”了，感染很严重

▲医生用纤支镜把堵在肺里的痰一点点吸出

“我们看到丁主任团队一直在解决问题，孩子的生命指征一点点好转，说实话心里是有底气的。”

7月7日早晨，孩子被送进手术室。

那天，方晴记得很清楚，她的期望是大于恐惧的——

“我没那么害怕，还去吃了个早餐。”

其实，在来这里之前，他们了解到丁以群团队的PCICU（儿童心脏重症监护室）病房，是允许探视的。

夫妻俩当时已经做好了最坏的打算——

“万一最后真的不行，起码我还有机会能抱一抱她。”

▲香港大学深圳医院儿童心脏科PCICU

（图源：小红书@先心外科丁以群医生）

04

5刀 切在孩子心口

也托起谷底的一家三口

方晴的担心，不是悲观，是一个妈妈在极致的恐惧和绝望下，保有的克制和理性。

毕竟，肺静脉吻合口狭窄二次手术，难度是地狱级别的。

第一次手术，相当于在4条肺静脉和左心房之间凿了个小口，现在这个“口”已经废了。

二次手术想突围，得确保吻合面够大。

丁以群，要走一步“险棋”——

直接把肺静脉和左心房中间的“墙”，打掉。

▲丁以群在讲解手术技巧

但这种大动工的“装修手法”，必须“切断”全身“水电”（血液循环）。

而“切断”全身“水电”，又对手术时间有非常严格的要求，一旦“停机”太久，孩子的心脑、脏器功能都可能被损伤。

关键是，还不能“操之过急”。2个月的婴幼儿，在心脏上二次动刀，难度不亚于在一颗小鹌鹑蛋上动刀。

旁边的壳不能碎、蛋黄蛋清不能搅散，还得保证缝合后完好如初，整个过程——

• 下手：要稳、要准；
• 下刀：要轻、要慢。

▲图源：小红书@白小衣的医护朋友圈

但这块难啃的硬骨头，这次遇到的主刀，是经验丰富的老手。

丁以群一刀切开孩子巴掌大的胸口、一步步直抵心脏、建立常规体外循环、血液经过变温器缓慢降温、心脏停跳、血液排空……

看准时机，切断身体“水电”。倒计时开始了——

▲丁以群在手术

（图源：小红书@白小衣的医护朋友圈）

他把鹌鹑蛋大小的心脏轻轻一翻，小心翼翼一点点“拆”掉原先的“管道接口”。

然后，在左心房后壁和4条肺静脉处，看准位置轻轻切下……

一刀……两刀……三刀……四刀……整整5刀。

极限45分钟，完美吻合。术后超声报告显示：肺静脉和吻合口血流通畅。

▲红色箭头所示位置，即为术后吻合口

7月10日，手术后第3天，孩子终于摆脱了呼吸机。

回想起这一路走来的恐惧和心酸，从谷底被一把“托起”，就只是这短短3天的事，她甚至有些恍惚——

“从来没想过，原来手术顺利，是这么快的节奏。”

▲丁以群（左1）和方晴一家三口的术后合影

“小茉莉，请不要把我忘记，太阳出来了，我会来探望你······夕阳照着我的小茉莉，海风吹着她的发……”

一个月前，方晴和丈夫，还守在济南的ICU门口，耳机里一遍遍循环着这首民谣。

一个月后，她真的如歌词里所说，来到这个美丽的海边城市，迎接孩子的“新生”。

7月11日，她走进港大深圳医院儿童心脏科的PCICU。

在孩子出生后的第59天，她终于，第一次，抱到了自己的女儿。

只是，跟她原先最坏的设想不同——

这不是告别，是劫后余生的重逢。

孩子的“心事”

我们来守护

每一个先心病孩子的背后，都是一个充满痛苦和挣扎的家庭。如果你家中孩子/胎宝有相关问题，可联系香港大学深圳医院丁以群先心病团队咨询。

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信息来源：香港大学深圳医院

专业指导：香港大学深圳医院儿童心脏科主任 丁以群