专治渐冻症的知名医生，不幸确诊渐冻症

他给无数患者下过“渐冻症”的诊断。三年前，轮到了他自己。从察觉异常到几乎完全“冻住”，这位神经科医生用眼睛写下自己的经历，也戳中了ALS诊疗体系的痛处。

撰文 | 燕小六

一个无数次给病人下“渐冻症”诊断的医生，自己也成了渐冻症患者。

2026年8月，美国神经科医生、加州大学戴维斯分校（UC Davis）助理教授克里斯托弗·坎波斯（Christopher Campos）撰文，宣布自己确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症），已经丧失独立生活能力。距离他第一次察觉不对劲，只过去了三年。

命运的吊诡正在于此。UC Davis的神经科学声名在外，曾在全球率先做出新型脑机接口，让众多语言功能严重受损的ALS患者重新“说话”，准确度在同类系统里最高。而坎波斯本人，正一步步失去说话的能力。

“哪怕像我这样有人脉、懂流程、经验丰富的临床医生，也花了两年才拿到诊断。中间有好几个月，我被困在各种检查和转诊里。”坎波斯在文章中写道。

确诊后，他坚持自己拍板诊疗方案，参加ALS的学术会议和病友活动，当面和学界“大咖”争论诊疗指南、教科书的局限。他用自己的经历，让临床看到这套诊疗体系的不足。

克里斯托弗·坎波斯资料图/图源：ALS协会

人生最得意时，被确诊

“我奋斗了十几年，终于挣脱命运，过上自己想要的生活。结果，噩耗来了。”坎波斯苦笑道。

他出生于美国佛罗里达州，父亲是古巴移民，母亲有意大利和美国血统。他是家族中第一个完成高等教育的人，毕业于洛基维斯塔大学骨科医学院。

坎波斯用“死磕”来形容自己的求学经历。“我不是学霸，学医期间过得很苦，经常熬过大夜，论文屡屡被拒。”

30岁出头时，他成功应聘加州大学戴维斯分校医学中心的神经内科助理教授一职，开始独立出诊、带住院医、做科研，主要聚焦帕金森病、阿尔茨海默病，以及ALS等运动神经元疾病的诊疗。

在同事的印象里，坎波斯笑容明亮，性格开朗，做得一手好菜。他经常在办公室分享自己烤的面包、跑完的实验室数据，邀请大家周末骑行。甚至，他一度立下“骑行周游世界”的宏伟目标。

但从2023年8月开始，身体上的警报正式拉响。

一次常规力量训练后，坎波斯发现自己右手大拇指抽搐、没劲儿，接着左手也使不上力。

作为神经内科医生，他的脑子里立刻闪过运动神经元疾病的鉴别诊断要点。但职业惯性替他找到“解释”：上班太累，门诊连轴转，也许只是颈椎间盘的事。

就这样，坎波斯继续出门诊，在教研室讲“早期诊断靠肌电图，注重病情变化和临床随访”。他和同为神经科医生的朋友提起手上的毛病，大家也都没往心里去。

但疾病没留任何情面。慢慢地，这种无力感从拇指“爬”向手掌、四肢。随后嗓音也出现变化，音量上不去，鼻音在加重。

作为一名神经专科医生，坎波斯清楚这意味着什么。他通过家庭医生转诊至专科，排队约上肌电图，在好友帮助下“加塞”完成腰穿、遗传学检测、多学科会诊。

即便如此，坎波斯撰文称，自己几乎耗时两年，才于2025年春拿到诊断。他深知这在临床上是常态，原因很多，包括有些医生对ALS早期症状不够熟悉、可能耽误诊断，确诊流程极为繁琐，以及自己的不重视。

“那段日子里，我怀揣着巨大的不确定性，照常全职工作。我终于明白以前患者说的焦虑、不安会啃噬意志。”坎波斯说。

患者，才是决策人

渐冻症是一种慢性、进行性的神经系统疾病。大脑和脊髓里控制运动的神经元逐渐凋亡，全身受意识支配的肌肉慢慢无力、萎缩，先是做不了精细动作，再到无法行走、吞咽，最终连呼吸都难以维持。

它多发于中老年，但任何年龄都可能中招，多数患者的生存期只有3到5年。

确诊后不久，坎波斯的四肢就不听使唤了。他不再做饭、烤面包、举铁、骑车，握不住钢笔，也拿不稳手机。

有一天，他发现自己只能用一只手敲键盘，接着只剩一根手指能动，再后来，这根手指也抬不起来。他的说话音量越来越低，吐字像蒙了张纸，家人一再追问：“你刚才说什么？”

即便如此，坎波斯坚持“做自己”。他从ALS协会租来机械臂，打理生活、给自己喂饭；又备了一套眼动仪，靠追踪眼球来移动屏幕上的光标，打字，发语音，浏览学术网站和病历，做些力所能及的医疗相关工作。

每次复查，他都要求由自己主诉病情，和主治医生讨论进展，所有医疗决策也都由他主导：调无创通气参数，换胃管营养配方，校准眼动仪，以及要不要参加临床研究。

有一次，为了让眼动仪在屏幕上准确敲出一个“是”字，他睁眼、闭眼好几回，光标在虚拟键盘上来回挪。

2025年11月，坎波斯受邀参加斯坦福大学的学术会议“奈特倡议”（Knight Initiative），这是该校脑科学研究的核心项目之一。会上，他讲了一个细节：“有人来家里看我，会问我的家人‘他今天怎么样’，没有人看着我的眼睛跟我说话。”

他并不为此愤怒，只是想提醒大家，别忽略ALS患者的话语权和自主权，“为你好”不等于可以越俎代庖，哪怕所有生理需求都要别人代劳，也不意味着自己就没有了喜好、价值观和生活目标。

“失去说话和行动能力之后，我才真切体会到，社会有多容易把身体上的依赖，等同于人格上的减损。”坎波斯说。

呼吁改善ALS诊疗现状

2026年8月初，坎波斯用眼动仪写了一篇长文，发表在美国医学网站STAT上。这时的他已经完全不能说话，无法站立、行走，全靠胃管进食。

“现在，我绝大部分的时间和精力都用来‘活着’。让我自己都意外的是，面对这一连串变故，我竟然表现出这么强的适应力。”他写道。

坎波斯给自己找了新的寄托：闲下来就在线和世界各地的网友下国际象棋，读几页书，写点东西，以周为单位安排治疗重点。

上不了临床，但他找到了另一种“工作”——改善ALS患者的诊疗处境。

在“奈特倡议”上，他给在场学者带去了来自患者一端的观察：“我正经历一些ALS里鲜为人知的情绪症状，比如流泪的阈值变低，笑声听起来不对劲。我的面部表情还在，却和内心的情绪不再同步。这和教科书讲的不一样。”

在他看来，ALS的个体差异极大，疾病进展从没有唯一的标准路径，临床医生要去听每一个患者的故事。

“科学在往前走，新疗法正陆续进入临床试验，那些曾经只是理论假设的基因靶点，如今已经能通过精准医疗去干预。作为神经科医生，我觉得这些进展了不起；可作为一名ALS患者，我只觉得迫在眉睫。”他在STAT写道。

坎波斯表示，各个层面的ALS研究都必须持续推进，如何给患者最好的照护、如何支撑他们的家庭，这些问题都还等待解答。

“ALS患者需要的，不只是未来的希望，我们需要一个承认我们尊严、保护我们自主权的医疗体系和社会环境，让那些关乎生命的决定，始终有我们自己的声音在场。”坎波斯说。

来源：医学界

校对：蔡 菜

运营：赵 静

责编：汪 航

值班：文 慧

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