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年轻妈妈装上“赛博心” 100多条vlog分享“钢铁人生”

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科幻电影《钢铁侠》中,主角意外遭遇爆炸,弹片进入心脏无法取出,最终靠植入一颗拥有源源不绝动力的“钢铁心脏”重获新生。如今,“钢铁心脏”不再只是科幻,它已真真切切被放入人体胸腔。8月5日,20位终末期心衰患者在广东省人民医院齐聚一堂,分享他们因一颗“钢铁心”带来的故事。来自珠海的女患者文雅说:“人工心脏技术,让我感觉自己就是反杀死神、赢了泪水的‘赛博钢铁侠’。”


■文雅和两位医护人员的合影。

“心友”分享

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一场感冒留下了心衰

今年36岁的文雅是“心友”会上最年轻的病友。2019年11月,她剖腹产女,但在新生命来临之时,她却面临沉重的“生命倒数”。“我在怀孕8个月时患了感冒,竟然落下了心力衰竭(下称“心衰”)的毛病。”

产后的文雅虽然积极治疗,生活安逸,但无法阻挡心脏机能一路下坡的步伐,呕吐、喘不过气、心跳加重轮番冲击她的身体,睡眠质量也大打折扣。

去年9月,文雅到广东省人民医院就医。在这里,她第一次从专家口中听说了“磁悬浮左心室辅助系统”——俗称“人工心脏”这一“黑科技”。



“排队等心脏移植,总怕自己等不到。人工心脏是新事物,我们也不了解。”恰好,文雅临床的病友刚植入了人工心脏。她看到对方身上连着一根管子和两块电池,“当时心里有点抗拒,但病友说安装了人工心脏,就有更多时间去等移植,就比别人多了一次机会。”这番话打动了文雅,让她接受了新的疗法。

手术结束,文雅一觉醒来,左心心尖已经安装上了当时最新一代、重量为90g的人工心脏,她脑子里想到一个词:“赛博。”

2

背包里的小秘密

“从前走两步都气喘,晚上呼吸难受到失眠。现在能到很多地方旅行,走那么远的路,我自己都不敢相信。”如今的文雅,打扮时尚,妆容精致,谈吐风趣,她自媒体号上的自称是“赛博钢铁小文”。

要仔细观察,才能发现文雅身上一些特别的细节——她身后总是背着一个小背包。


■文雅将背包融入穿搭,背包里就放着人工心脏的电池和控制器。


■患者背着的包包,装着人工心脏的电池和控制器。

从2025年10月到2026年8月,文雅与人工心脏相处了10个月。过去10个月,文雅一直在学着接纳体内和体外的“装置”,为了背放800克重的电池,她选购了多个漂亮的小背包,一根管子隐藏在她与背包之间,一端连着人工心脏,一端连接着包里的电池,她配合着每天穿搭,更换背包款式。现在,她已经习惯这些外置的重量,感觉不到负担。

3

与“人工心脏”的相处之道

“你相信光吗?妈妈现在是钢铁侠,跟奥特曼差不多。奥特曼没电的时候,电池会‘滴滴’响,妈妈的电池滴滴响时,你也要保护我,提醒我‘充电’哟。”文雅发现,像6岁的女儿不理解妈妈身上为什么要多出一个东西,生活中大多数人也都不了解“人工心脏”,甚至有人问她:“你装了人工心脏,还需要吃饭吗?”让她哭笑不得。

为此,她在社交平台上以vlog的形式,分享自己与胸腔中那颗“人工心脏”的相处之道。比如,植入人工心脏之后如何洗澡,搭高铁时如何过安检,人工心脏植入者出远门必备物品……至今为止,她已经发布了118个vlog,不仅记录了她生活质量的提升,更是对人工心脏植入者重拾生活信心的鼓励。

“生命的长短由‘出厂设置’决定,但生命的‘弹幕’由我们自己发送,我现在活得挺好的,我能,‘心友’们也一定能。”分享会上,文雅的话让大家动容。

在省人民医院,像文雅这样的“心友”还有10多位,他们曾在同一间病房里与死神较量,如今重返省医,有人带上了复查报告,有人讲起家里的近况,现场气氛温馨而热烈。

专家解码

“人工心脏”改写心衰患者生命法则

以往,当心脏功能因病提前衰弱进入终末期,心脏移植是治疗的唯一金标准。然而,据国家心血管病中心统计,我国心衰患者人数已经超过1200万,仅有为数不多的病人能够等到心脏移植。

那么,何为“人工心脏”?这个仪器是如何重振心衰患者心跳的?有了它是否可以不用做移植手术了?

广东省人民医院心脏移植与辅助外科副主任吴敏表示,随着我国医疗技术持续提升及国产人工心脏研发实现突破,人工心脏植入手术已成为终末期心衰的重要治疗手段之一。人工心脏的应用,未来将改写更多心衰患者的生命法则。

90g小重量延续生命长河

心衰患者大多数经历过药物治疗,但是,“哪怕曾经用药达到稳定期的患者,始终会发展到药力失效的时候。彼时,患者会频繁住院,来回奔波,在这个时候,就要决定是否接受外科手术来延续生命。心脏移植和人工心脏是维持生命的最后选择。”吴敏说。


■文雅植入的磁悬浮左心室辅助装置(泵体部分,重量仅90克)。

人工心脏,顾名思义就是通过机械或生物机械装置模拟自然心脏功能的医疗设备,替代或辅助衰竭的心脏功能,维持血液循环,为终末期心力衰竭患者提供过渡支持或永久性治疗解决方案。

“当心脏面临罢工,人工心脏就当起‘助手’角色。”吴敏介绍,手术中,医生在患者心脏的心尖部位植入人工心脏,仪器的血泵连接至左心室与主动脉之间,将血液从左心室抽出并泵入主动脉,帮助心脏无法健康运行的患者增加心输出量,满足机体的需要。


据《中国心力衰竭诊断和治疗指南2024》,终末期心衰患者植入人工心脏,术后2年生存率可以达到84.5%,已接近心脏移植水平。作为对比的是,采用常规药物维持治疗的患者2年生存率仅为50%。

吴敏表示,“如今在国内医疗机构主流使用的人工心脏是指我国自主研发的‘磁悬浮技术人工心脏’,已实现临床应用,安全性能比一代、二代的高,走在世界前列。当前最轻便的一款,植入部分的重量为90g,患者术后长期佩戴的体外控制器、电池等体外部件重量约800g。”

未来“心”将如何发展?

据介绍,自2022年至今,广东省人民医院心外科已为30多名终末期心衰患者植入人工心脏,重燃生命之光。

人工心脏能否取代心脏移植?吴敏表示,人工心脏的植入是为了帮助患者延续生命,直至最终进行可能的心脏移植。但有些患者安装完人工心脏后,回归了正常生活,就选择长期带泵生存。“当前可知有患者使用人工心脏6-7年,器械仍然稳定运转。”但他强调,人工心脏是一款医疗器械,有使用期限。当器械到期,就要选择是更换新器械或等来匹配心脏进行移植。

“人工心脏价格不菲,加上是新事物,如今的植入量不算太大。但随着患者对这种‘黑科技’认识越来越广,未来植入量将会持续上升。”吴敏认为,随着使用量上升,患者端使用的价格将有下降空间。

如今,人工心脏的迭代仍方兴未艾,我国首款完全自主知识产权的植入式人工心脏——植入部分重量仅75g的“火箭心”亦在开展多中心临床试验。吴敏表示:“人工心脏作为终末期心衰机械循环支持治疗,在我国不断取得关键突破,让未来值得期待。”

■采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 郝黎 张蓝溪 张诚斌

■图片:受访单位供图

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