编者按:在人类漫长的生命旅程中,健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录,都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来,我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃,更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命,不是对抗自然,而是在敬畏中寻求精妙干预,在理解中维护动态平衡,与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事,“愈见你”,感受生活的点滴。
《身体周刊》“愈见你”栏目现面向社会征集医疗健康领域的深度故事,期待您用笔触,与我们共同书写这个时代的生命叙事。
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规培第一年轮转消化内科,我第一次接诊患有神经性厌食的病人,那是一个六岁的小女孩。
在那之前,我对神经性厌食的认知,大多来自教科书与新闻报道。课本解释神经性厌食是一种多见于青少年女性的进食行为异常,特征为个体有意限制能量摄入,主动造成并维持体重显著低于正常标准,伴随强烈的恐惧体重增加、体像感知扭曲,可继发全身多系统营养不良、内分泌紊乱,严重时危及生命。可见这类疾病高发于青春期青少年:因容貌焦虑、懵懂情愫催生刻意节食或催吐/催泻,一点点困住自己。我也曾看过一则令人扼腕的新闻,一名中学女孩为迎合心仪男生的审美持续减重,最终酿成悲剧。作为天生喜爱美食的人,我读后只剩惋惜,始终难以真正共情,总觉得这样的痛苦距离我十分遥远。临床课本寥寥数行,几乎没有提及低龄儿童病例,在我朴素的认知里,厌食,是青春期少年才会面临的困境。
所以当这个六岁小姑娘住进病房时,我十分意外。
六岁,本该是偷偷吃糖、争抢零食,吵着要冰淇淋的年纪,她却本能抗拒一切食物。在慢慢了解她的家庭状况后,最初的意外,慢慢变成沉重的叹息:奶奶与母亲矛盾重重,父母常年争吵,最终走向离婚。想来,这个家里,大概很久没有安安静静吃上一顿饭了。年幼的孩子还没有学会完整表达内心的恐惧与委屈,找不到情绪宣泄的出口,只能将“拒绝进食”当作唯一能够掌控的事。仿佛只要不吃东西,就能让纷乱的世界停下来。
她第一次住院,就住了半个月。日夜陪护的是孩子的父亲,性格温和沉默。每日查房,总能看见他静静坐在床边,轻声和孩子说话。医疗团队评估后建议留置胃管维持营养,保障基础代谢。他迟迟不愿同意,小心翼翼地恳求我们:“再试一试吧,我们再多劝导一下,或许她就愿意主动进食了。”我们理解一位父亲心底微弱的期盼,同意给他和孩子一段观察时间。
可出院仅仅一周,病情急转直下,她再次入院。再次相见,我心头一沉:身形瘦得皮包骨头,四肢纤细得让人不忍细看,面色苍白,循环状态濒临不稳。这一次,父亲终于同意放置胃管。
治疗远比所有人预想的艰难。小姑娘骨子里藏着一股执拗,惧怕打针,抗拒所有侵入性操作。被逼急的时候,她蜷缩在病床角落,稚嫩的声音轻轻响起:
“我想死,你让我死好不好?”
年仅六岁。轻飘飘一句话落在病房,在场所有人都默然。我们满心心疼,却束手无策。喂入口中的食物、药液,她会悄悄含着,伺机吐出;好不容易安置妥当的胃管,她会趁旁人不备,亲手拔除。营养液、口服饮食、心理疏导轮番尝试,收效甚微。
恰好两次住院,她都被分到我负责的床位,我便下意识多留意她。记得第一次见她,她冷静得像个小大人,那双眼睛很大,很亮,空洞洞的,像一口井,完全看不出她这个年纪该有的纯真和“俏皮”。我送她礼物,她只会淡淡地说“谢谢姐姐”;陪她聊天,也只是顺着我的话说两句便不多说,给她看动画片,看一会儿也没有兴趣。我清楚这些小物件打不开她心里那把锁,却依旧希望传递一点陌生的善意。
第二次住院期间,我终于见到孩子的母亲。她同样温柔,谈起女儿的状态眼眶泛红,面对女儿顽固的抗拒,一样一筹莫展。住院期间,我倒是没有见到孩子父母的争吵,但有些事情,作为外人,我们也不好去“琢磨”。
医院社工部的同事也介入了。她会定期来病房,有时候单独和孩子聊,有时候把父母叫到一起。我不在场,不知道他们具体说了什么,只知道每次社工姐姐走后,病房会安静很久。有一次我问社工部的同事觉得怎么样,她叹了口气,说了一句我一直记得的话:“孩子很抗拒吃东西,也不怎么愿意说话,不怎么愿意玩耍,但她的身体在说话。她在用不吃东西告诉所有人——冰冻三尺非一日之寒。”
因为她的病情一直没有明显好转,上级建议全院会诊,集思广益,希望能帮助这个小女孩。那场全院会诊我记得很清楚。会议室里坐了消化科、营养科、心理科、儿保科、护理部、社工部的医生,大概十几个人。气氛不算凝重,但也不算轻松。大家挨个发言,营养科说她的热量摄入远低于基础代谢,再这样下去各个脏器都会受损;心理科说得比较委婉,但核心意思很明确——“这个年纪的孩子出现厌食,很少有纯粹生理性的,背后的家庭因素才是根源”;儿保科的老师翻着她的生长曲线图,说身高体重已经掉到同龄人第3百分位以下,属于严重营养不良。轮到我发言的时候,我其实不知道说什么,憋了半天说了一句“我在床位上观察,她很抗拒食物,但抗拒背后好像不是讨厌食物本身”。说完自己都觉得像废话,但心理科的老师点了点头,说“你观察到的这个细节很重要”。
那一刻我隐约意识到,这个孩子的病,可能根本不在胃里。全院会诊的所有医护都形成共识,困住这个孩子的,是她无法选择的成长环境,以及成年人之间长久的矛盾。那些争吵像屋檐下积年累月的雨水,无声地滴落在她身上。很多时候,儿童的躯体疾病,都是情绪无声的呐喊。
不久之后我结束消化内科轮转,去往其他科室,闲暇时依旧会回到消化病房看望她。有一回我心急,看到持续得不到改善的营养状况,脱口而出劝她“要吃东西”。话音落下,我立刻意识到自己失言了。她反应极大,很生气地大声哭闹“我不要!我不要吃东西!!我不想吃东西!”,同时把床上的东西统统扔到地上。那一刻我才真切懂得,进食于她早已不是单纯的生理行为,而是一碰就痛的伤口。我像一个笨拙的访客,不小心闯入了她好不容易筑起的防线,还一脚踢翻了它。
我郑重向孩子和她的父母道歉,家长倒是温和安慰我,连声说没有关系。可我长久无法释怀,之后很长一段时间,我不敢轻易再去探望,害怕不经意间再次刺痛她。行医久了才慢慢明白,作为医生,懂得何时沉默,和懂得如何治疗同等重要。
日子缓缓推进,治疗持续进行。她精神稍有起色,却依旧不愿主动进食。家属多方打听,打听到北京有擅长救治儿童进食障碍的医院,决定带孩子远赴求医。出发之前,小姑娘在妈妈陪护下主动找到我,她站在妈妈身边,小小的,安静地看了我几秒钟,然后从口袋里掏出一个毛茸茸的灰色小猫挂件,递到我手里。我蹲下来接住,问她“这是送给我的吗”,她点了点头,还是没说话。那个挂件很小,握在手里几乎没有什么重量,可我攥着它的那一刻,眼眶有点热。因为我知道,对于一个把整个世界都推开的孩子来说,主动给出一样东西,需要多大的勇气。这个小物件,我一直妥善保存到现在。
我们互相添加了微信。往后的日子,我时常会想起这个瘦小的女孩,却不敢频繁追问病情,不愿一次次揭开一家人的压力。直到去年,我斟酌许久,鼓起勇气向她妈妈询问近况。
消息发出去之后,我不敢一直盯着手机看,放在桌上去做别的事。过了大约半个小时,屏幕亮起来。
“馨馨现在愿意吃东西了,虽然吃的不多,而且也已经可以正常去上学了。”
看见这行文字的时候,我坐在值班室的椅子上,周围很安静。我盯着那行字看了好几遍,然后长出了一口气。长久悬在心底的一块石头,终于稳稳落地。
行医路上,我们常年应对各式各样肉眼可见的病痛:发热、腹痛、出血、感染。仪器可以检测指标,药物能够控制症状。直到遇见这个孩子我才明白,许多疾病藏匿在看不见的情绪深处,是仪器难以捕捉的。食物本是人间朴素又温暖的馈赠,承载着团圆、安抚与安全感,可有些孩子,困在自己无从选择的环境里,连拥抱这份温暖的勇气都被消磨殆尽。
临床上越来越多低龄情绪相关进食问题慢慢进入大众视野,很多家长第一反应只会强迫孩子吃饭,却很少有人愿意停下来倾听孩子内心的声音。我们总习惯治疗身体,却常常忘记关照心灵。
我不知道童年无休止的争吵是否彻底消散。只盼望往后漫长岁月里,这个小姑娘能够安心大口吃饭,自在长大。不必再把自己锁在饥饿构筑的牢笼,也不必用拒绝食物的方式,去消化大人世界的混乱。
(本文为一线儿科临床手记,记录厌食症患儿的诊疗故事,所有人物信息已隐私脱敏。)
希迁
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