北京
谁敢相信，在现在的新西兰，还有人会被饿死。
今天要分享的这个故事，让人唏嘘。
十年前的病痛
2015年，Ruby Hill切除了阑尾。
手术本身不复杂，但她的身体再也没有恢复正常。
她吃不下东西，不停地吐，体重掉得很快。
她和妈妈Jo Hill一次次回到医院，说不对劲，一定有什么地方出了问题。
医生反复告诉她：“你没事。”
Ruby回去了一次又一次，不停地追问，不停地找答案。
花了九个月，终于得到一个诊断——胃轻瘫。胃无法正常工作，消化减慢甚至停止。
那是2016年9月。
而就在手术前三个月，Ruby刚通过了新西兰民航局的体检。她本来想当飞行员。
求医无门
接下来的四年，她试遍了所有能试的治疗方法，全都没用。
她的身体越来越差，到最后只能靠鼻饲管维持营养。
管子经常滑脱，营养液有时候还会引发严重的过敏反应。
她的体重降到了一个六七岁孩子的水平。
Jo每天看着女儿挣扎，什么都做不了。
2019年初，医院说——没有别的办法了。让她出院吧。
“她的肠胃科医生进来跟我们说，已经没有别的选择了。但没有人直接告诉她这意味着什么，”Jo说。“她几乎是硬逼着他们说出来——她回家就是在等死。”
2019年4月，她离开了人间。
迟到的诊断
就在她死前两天，一个诊断终于来了。
Fraser Burling医生是一名风湿科专家。
他说，六个月前就该有人把他转诊过来，但他从未收到过正式的转诊请求。后来家庭医生重新发了一份转诊，他在一周内紧急接诊了Ruby。
“我第一次见到她的时候，她只剩两天可活了。”
Burling认为Ruby患的是过度活动型埃勒斯-丹洛斯综合征（hEDS）——一种罕见的结缔组织疾病，可以解释她为什么会有那么多症状。
如果这个诊断来得更早一些，处理方式不同一些，她本可以活下来。
Jo在几个月前就怀疑过这个病。
Ruby去世前九个月，她们在一个胃轻瘫病友群里看到其他女孩提到埃勒斯-丹洛斯综合征。
Jo开始自己查资料，发现这是一种常见共病。
“我们去找医疗团队，问他们Ruby有没有可能是这个病。负责的医生之一直接否定了这个想法，我们就没有继续追问了。
“那种感觉就像——知道了又怎样？反正也是另一种不治之症。所以就没再查下去，我们也没办法再往前走了。”
曾被当成“疯子”对待
Ruby最开始被当作“没事”，后来被当作“想多了”，再后来被当作“太难搞”。
Jo说，从2015年阑尾手术后，Ruby就被贴上了“过度敏感”的标签。
这个标签一直跟着她，哪怕后来有了正式诊断。
有一次，一位牙医朋友陪她们去北岸医院看诊。
那位朋友的出现，让一切变得完全不一样。
“那天我们得到的对待完全不同。很明显。”
“整个过程中，我一直在震惊——这竟然是专业人士该有的行为。我们去了急诊，哪怕带着肠胃科医生的诊断说明，Ruby还是被当成一个歇斯底里的年轻女人。她脱水了，因为鼻饲管滑脱已经十几个小时没有补充液体，但她还是被扔在那儿等了11个小时，被要求‘别演了’。
“她根本不是那种人。就好像他们硬给她塑造了一个性格。我知道很多年轻女人都会被这样对待——只要一哭或流露出任何情绪，他们马上就给你关掉了。”
家人投诉
Ruby死后，Jo向Whangārei医院投诉了女儿的治疗过程。
医院承认了错误，并表示会改进。
但更深层的问题还在。
在RNZ的调查中，记者采访了几位医生。
许多人表示对EDS过度诊断的风险非常担忧。
一位资深医生私下聊了将近一个半小时——他担心误诊和不必要的手术会给患者带来伤害。
他认为这些患者确实感受到疼痛，但根源可能是心理问题，而非器质性的。
他不愿意公开身份。
Health NZ（新西兰卫生局）拒绝让任何人就此接受采访。
但根据官方信息法公开的文件显示，一个关于EDS的临时工作组在内部讨论中承认：
“医学证据表明，患有这类疾病的人中，有40%到70%的人同时患有严重精神疾病。”
“这个信息可能与患者的观点不一致，当‘什么都没做’时，他们会感到被医疗系统辜负了。”
工作组认为，尽早提供心理健康支持至关重要。
但问题是——新西兰目前根本不存在这样的跨学科团队来为EDS患者提供支持。
2025年12月，这个临时工作组解散了。
没有建立任何多学科团队，也没有委托开展任何新的研究。
Whakatāne医院的放射科医生Matthew Preston大约在十年前开始关注EDS。
他曾在加拿大多伦多和英国的EDS诊所学习。
多伦多的诊所接待的不仅仅是EDS患者——还有很多被慢性疼痛折磨的女性，没人能找到原因。
“EDS有时候是答案，有时候不是。但他们的理念是——就算你没有EDS，你也有问题，所以我们会帮你。”
Preston说，找不到明确生理原因的慢性疼痛在女性中非常普遍，而她们常常面临一个问题：没人相信。
“很多医务工作者——不只是医生——如果一个人来说‘我疼’，初步检查又找不到明显原因，潜台词就是——不，你没什么毛病，你该没事。那就好好过日子吧。”
“但我学到的是——要保持好奇。你说你疼，我想知道为什么。然后从那里开始。”
Ruby死前一个月，坐在轮椅上去看了她最喜欢的乐队Six60的演出。
照片里的她在笑，而这个笑着的女孩，再也没有了未来。
ref:https://www.rnz.co.nz/programmes/in-depth-special-projects/story/2019045681/sent-home-to-die
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