我三十三岁那年,拿到了自闭症谱系障碍的诊断书。
在那之前的好多年里,我一直在找答案,想知道那些跟着我一路长大的困难,到底是因为什么。和许多成年后才拿到诊断的人一样,我以为那个瞬间会是某种新开始。我想着,终于有人会帮我弄明白我这颗脑子是怎么运转的,帮我分清哪些是自闭症,哪些是只属于我个人的经历,帮我看见的不只是我的限制,还有我身上那些撑了这么久的力量。我以为诊断之后会有一条路,一个地方,有人愿意花时间,看见一个完整的、复杂的人,而不是把她压缩成临床报告上那一个名字。
但后来我发现,拿到一个诊断,和知道接下来该做什么,是完全不同的两件事。
走出那间诊室的时候,我同时感觉到了解脱和困惑。我有生以来第一次能用一副不一样的镜片,回头去看自己经历过的一切。可就在我试图弄明白要怎么去搭建未来的时候,我突然意识到,好像没有人手里有答案。那感觉就像是,整个医疗系统很擅长给一个人下诊断,却完全没准备好,在这个诊断必须落地成为真实日常生活的时候,去接住这个人。没有人告诉你,要怎么在职场里走下去。没有人帮你弄明白,哪些环境跟你脑子的运转方式是相容的。没有人在帮你把一个诊断,翻译成一份能让一个人真正自主活下去的具体方案。你拿到的是一个解释,不是一个方向。
从那一刻起,我开始写信,写给专门的自闭症中心,写给公共服务机构,写给各种协会,写给一个又一个医疗工作者。每一次,我都发现自己在一遍一遍地讲同一个故事,努力解释清楚,问题不是单纯的自闭症,也不是单纯的抑郁,也不是单纯的创伤,问题是你根本没法把它们拆开来看——它们缠绕在一起,缠到连日常最简单的事情都变得无比艰难。我隐约觉得,每一个服务窗口,都只盯着拼图上的某一小块碎片,没有一个人真的在试着把整幅拼图拼起来看。自闭症归这家诊所管,创伤归另一家,心理健康归第三家,就业问题又归别的地方。而我还是同一个人,拼了命想知道,当没有人真的有兴趣把我的全部运作方式当成一个整体来理解的时候,一个人到底要怎样才能活下去。
就是在那样的时候,我开始想,这到底是不是只是我一个人的问题。还是说,其实有一个大得多的缺口,正在影响着成千上万个在成年后拿到自闭症诊断的人。我需要的,不是再多一个诊断标签。我需要的是有一个人,能帮我弄明白,在这个社会里,我到底属于哪里——而这个社会本身,是围绕着一套非常特定的、关于什么叫“正常”的标准搭建起来的。在这里,一个人的价值,几乎还是只用他们能产出多少、能适应多快、能撑多久、能表现得多好来衡量,没有人停下来,问一问背后到底有些什么。
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