母亲为救两子含泪寻捐赠，锡拉丘兹全城接力

纽约州锡拉丘兹 – 12岁的金·德利放学后晒着太阳，把橄榄球抛给了邻居。他弟弟，6岁的艾斯，骑着新买的BMX自行车在院子里转圈。

对大多数孩子来说，周一是平常的一天。但对金和艾斯来说，这已经是胜利了。

金随时可能呼吸困难，得赶紧送儿童重症监护室。艾斯可能会肚子疼得要命，得在床上躺好几天。

“看到孩子们难受、没精神，而你却帮不了他们……”母亲德尼莎·德利说着，声音越来越小。

眼下最要紧的是小艾斯的病情。州立癌症中心执业护士温迪·霍兹说，他肠道里的细菌正在快速破坏这个小男孩的肝脏。他的肝脏大概还能撑六个月，然后就不行了。

两个男孩都患有一种罕见的遗传性疾病——CD40配体缺陷，这使他们严重免疫力低下。他们的身体根本无法像正常人那样产生抗体。每一百万个男孩里都不到一个得这病。普通感冒对他们来说可能是致命的。

他们都需要找到基因匹配的陌生人来捐骨髓。这对任何有类似诊断的人来说都是一道难关。

对于这两个孩子来说，难度要翻倍还多，因为他们是黑人。根据一家全国性非营利组织的数据，该组织向一个拥有近1000万份个人资料的捐赠者数据库提供数据。全美只有29%的黑人能配型成功，而白人的比例是79%。

更麻烦的是，他们俩需要的捐赠者还不一样。

在锡拉丘兹，已经有很多人响应号召，去联系更多可能帮上Ace和King的黑人捐赠者。

在雪城大学附近，Alpha Phi Alpha兄弟会的Delta Zeta分会帮忙在沃尔纳特公园的兄弟会街办了一场活动，上周三下午就来了39个新捐赠者。

男孩们上的Huntington K-8学校也在组织一场活动，同样是5月15号周五下午5点到7点，地点在Eastwood James街2500号的Luv Handlz酸奶冰淇淋店。活动是Ace的幼儿园老师和Huntington的副校长他们几个在张罗。

男孩们的妈妈是Ed Smith小学的助教，她自己也张罗着搞活动。从King还小的时候，她就在找能配上的捐赠者。

加入骨髓登记库： 帮助拯救Ace和King的生命

要成为注册捐赠者，只需要拿棉签在嘴里刮一下就行。上面带的DNA够国家登记库用了。

匹配成功后，需要做手术，恢复期通常几天到一周。国家骨髓库会支付所有交通费、误工费、日托费及其他开销。

“我恳请你们去检测一下，看看是否能救我两个儿子的命，”艾斯和金的妈妈说。

‘每天都在抗争’

只要有可能，德尼莎尽量让她的孩子们过上正常孩子的童年生活。她不会总想着他们的病情，而是想尽办法让他们像正常孩子一样。

周一，上幼儿园的艾斯第一天回学校。他之前已经病倒近一周，无法下床，身体在拼命抵御什么。

而金则趁周一的机会，在一条安静的巷子里跟邻居家的孩子扔橄榄球。他跳起来接球，学着电视上的体育明星那样。

但他不能参加学校的体育活动——他的身体状况不允许。他甚至不能把头埋进游泳池的水里，因为氯会让他喘不上气。

艾斯到了掉了两颗门牙（乳牙）的年龄。他刚得到一辆新的Mongoose自行车，等到他身体好、天气也好的时候，他终于能骑一骑了。

即使身体健康，这两个男孩也时刻感受到自己的脆弱。每个月，他们都要去上州癌症中心接受七小时的输液以重建免疫系统。这些输液之所以能实现，全靠人们志愿献血。这些血液被加工成富含抗体的液体。但这些只能维持一段时间：男孩们自身无法产生抗体。

这就是为什么他们如此容易生病。

霍兹说，对金来说，就是那种专门欺负弱势群体的肺炎，比如接受化疗的人或养老院里的老人。而对埃斯来说，则是他身体无法抵抗的细菌，会拖垮他的肝脏。

“我的两个儿子每天都在医院进进出出，与疾病作斗争，”德尼莎·迪莉说。

家庭的磨难

他们的母亲一生都活在CD40配体疾病的阴影中。德尼莎的两个兄弟死于这种疾病的并发症：达宽在2006年17岁时去世，达永在1991年仅3岁时去世。当时《标准邮报》一篇关于达永的文章称他患有一种神秘疾病。35年来，这种疾病有了名字，但还没有治愈方法。

达永去世时德尼莎只有5岁。她携带了一种缺陷基因，这种基因只在男孩身上表现出来，而且不是每次都显。她的另外两个兄弟就没有患上这种病。

任何能为她两个儿子配型成功的可能，都得来自相近的血缘关系。最理想的情况总是近亲。但霍兹说，埃斯和金的亲属里，没一个被认为匹配程度高到好处比风险多。

这就是为什么在找骨髓配对的时候，种族很重要：这其实就是一种找可能有共同血缘的人的大方向。不过，匹配本身远不止血型或种族。骨髓必须和患者高度匹配，身体才会接纳它，把它当成自己的。

捐献者库里的种族差异，不单单是因为黑人是少数群体。登记捐献的只有4%是黑人，尽管该群体占全国人口的12%。

Denisha DeLee 花了十年时间给King寻找匹配。他的资料已经在全国数据库中保存了十年，却始终没有好消息。在疫情之前，她帮助组织了一些活动，为其他人找到了匹配。

可她的两个儿子，却从没等到过。

“从King两岁开始，我就一直在组织配对活动，可到现在还是啥也没找到，”她说。“我们帮别人都找到了匹配，就是没有King的。”

当King在ICU里靠着呼吸机，就像两年前那次一样，或者当Ace一连睡上好几天的时候，她总会跟他们说一句简单的话。

“要坚持住，”她说。