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VOL 3906
今年五一,上海一位自闭症孩子妈妈接连遇上了两件难题,她17岁的儿子轩轩骑车被撞倒,三颗门牙当场摔断,肇事者骑车逃走;另一边,相伴十多年,先后罹患鼻咽癌、脑梗、肺癌晚期的丈夫,正躺在医院病危抢救。
走投无路之际,她向大米和小米发来求助()希望能从全网征集线索找到肇事者。两个多月过去,事情终于有了结局。
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前几天,她特意留言告诉我们:经过三所单位联动调解,对方全额承担了儿子所有的医药费与牙冠费用;可遗憾的是,车祸纠纷妥善解决没多久,孩子爸爸就永远离开了母子二人。
办完丈夫丧葬事宜、安顿好家里,她才终于腾出时间回复所有关心此事的读者。
大米和小米与轩轩妈妈聊了聊,她讲述了这段日子里遭遇丧亲、独自带着轩轩生活的日常。
口述 | 轩轩妈妈
整理 | Zoey_hmm
图 |轩轩妈妈
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处理完儿子的事故,丈夫离世
轩轩出事地点在前滩鳗鲡嘴烟雨桥下坡处,那天他戴好安全帽独自骑行哈啰单车,被一名下坡急转的男士撞倒在地,三颗门牙当场断裂,肇事者摔倒爬起后,没有一句道歉,直接骑车逃走了。
事发恰逢五一音乐节,警力全部调配去维持现场秩序,事发区域又是监控盲区、共享单车无牌照,起初警方告知我们,找到肇事者的希望十分渺茫。万般无奈之下我把经历发布出来求助网友,警方最终找到了肇事者。多方调解后,对方一次性赔付了牙冠修复的所有费用。
轩轩持有残疾证,属于无业心智障碍人士,在上海九院看牙可以享受残联救助政策,抽牙神经、口腔清创、消炎基础治疗等项目全部免费。
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如今轩轩的牙齿已经修复完毕,看完牙之后他特别开心,还夸赞医生:你真是个天才,把我的牙齿搞得跟原来一模一样。
只是这次意外给孩子留下了很深的心理阴影,时至今日,轩轩独自走路、乘坐地铁公交出行都毫无问题,唯独始终不敢再骑自行车。
我不忍心刻意触碰这段伤痛回忆,打算等他心境慢慢舒展之后,再循序渐进陪着他放下心结。
轩轩被撞这件事还在协商过程中,扛了13年病痛的丈夫却永远离开了我们。自从轩轩确诊自闭症后,我丈夫就查出了鼻咽癌,常年依靠中药调理身体。
2020年疫情封控三个月,我们无法外出抓药,他的病情开始恶化。正好那会轩轩小升初,转入普通学校适应困难,学校三天两头找我丈夫谈话,他精神压力太大了,血压一下飙升到260,突发脑梗倒下。
住了十天院之后,我坚持请医生每日上门针灸康复两年,好不容易让他恢复到可以自主行走,解封后复查,新冠叠加旧疾影响,丈夫又查出肺癌晚期。
这些年他身上叠加了糖尿病、高血压、肾功能不全等多种基础病,一次次化疗彻底搞垮了身体,完全无法自主活动。
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家里没有亲人搭手帮忙,91岁的婆婆需要大伯、姑姑轮流照料,我一个人守着卧床的丈夫,还要照顾轩轩。街道有长护险,每天能上门陪护一个小时,那一个小时是我唯一的喘息时间。
为了两头兼顾,我把轩轩送进了一所公办寄宿学校,一周回家一次,我才能腾出精力照顾丈夫。
5月21号,丈夫彻底陷入深度昏迷,周身血管干瘪硬化,常规输液针头再也无法扎入,医生只能在他大腿植入深静脉导管维持抢救。我趴在他耳边说,轩轩被撞的事情已经处理好了,对方赔了钱,他迷迷糊糊中点了点头。
插管两天后,他望着窗外喃喃念叨外面风景很好看,说了几句胡话,之后便永远离开了我们。
丈夫走的当天,轩轩一直守在病床边,一遍遍喊爸爸,却再也得不到回应。可能他懵懂地明白,爸爸再也不会回来了。
丈夫生前一直想去我的老家金华游玩,自从脑梗发病后,整整六年都未能如愿。上海墓地售价动辄二三十万,我们实在无力承担,征得丈夫默许后,我将他安葬在了金华。
村书记体谅我一个人带着自闭症孩子不容易,无偿为我们划拨了一块墓地,让他得以安稳长眠。
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“旅途归来,儿子变懂事了”
丈夫刚走那段时间,我整夜睡不着,头发一把一把掉,精神恍恍惚惚,经常出门忘了关煤气、忘了关灯,走到半路又折回去检查。同事劝我:你千万不能倒下,一旦你身体垮掉,轩轩就再也没有依靠了。慢慢想开之后,我逼着自己调整心态,也决定带着低落的轩轩出门散心。
我们第一站去了轩轩向往已久的云南昆明。轩轩从小喜欢出门旅行,每年寒暑假都会外出,去年去过威海,还和爸爸一起去过武汉,他每到一个地方都会记录、绘画当地风景,这次昆明之行也不例外。
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他特别痴迷轨道交通,每天清晨起床第一件事,就是独自跑去当地老旧铁轨散步闲逛,用AI把自己喜欢的列车图片合成到铁轨风景里,每次生成满意的画面,他都能高兴半天。
我们逛了昆明老街、斗南花市,当地物价十分实惠,一斤多重的芒果只要五毛钱一个,二十块钱就能买到一大盘土鸡。昆明天气也好,不像上海那么湿黏,出点汗也不腻,人待着舒服。
我还带他换上少数民族传统服饰拍写真,银饰随身叮当作响,平日里内敛拘谨的轩轩,脸上终于有了笑容。
我们在昆明有熟识的朋友,住宿在宾馆,一日三餐大多在朋友家。朋友家有个比轩轩小两岁的妹妹,两个孩子每天一起玩耍,聊学校的趣事和日常点滴,轩轩难得有了合拍的小伙伴,青春期的他还冒出了小心思,跟我说云南的小妹妹很漂亮,以后想要在云南找女朋友。
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他很喜欢这座城市,临走之前郑重拉着我约定:“妈妈你回去努力赚钱,在昆明买套房,我要在这里住,以后你老了我养你。”
即便满心不舍,但他又牢牢记得每周六要回上海参加面点培训,于是主动收拾行李返程,看他这样,我又欣慰又心酸。
离开昆明后,我们又回到金华待了一个星期。老家变化巨大,以前成片的良田盖起了别墅,村里的明朝老城墙修缮过了,还新建了党群活动中心。
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我79岁的老母亲看我瘦了不少,每天都叮嘱我多吃饭,亲戚们对轩轩很友好,院子现摘的青菜、水库钓的鲜鱼、家养的土鸡,三餐都按照他喜欢的口味做。
两段旅途下来,轩轩像换了个人。以前偶尔叛逆、事事依赖我,回家后会主动扫地、倒垃圾,我问他干嘛,他说:“我要生活自理啊,不然我以后怎么生活?怎么照顾妈妈?”
我也真切感受到:多带孩子出门开阔眼界,内心丰盈之后,孩子自然而然就会慢慢开窍、长大。
现在我好好跟他沟通,他都能耐心听进去。只是每天晚上睡觉前,他总会毫无征兆地说想爸爸,“这个时间点,爸爸原本也该睡觉了。”
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“人生除了死亡,都是擦伤”
轩轩目前就读于上海一所职业技术学校中专班,学制四年,20岁才能毕业拿中专学历。
他喜欢做中西面点,此前已经成功考取中式面点五级证书,残联每年都会为心智障碍青少年开设免费就业技能培训,今年我为他报名了西点进阶课程,全程一共 9节课,分九个周六上完,培训点位会安排志愿者全程陪同照看孩子。
他动手能力扎实稳健,老师配比好的食材原料,他都可以独立完成揉面、塑形、烘烤面包曲奇全部流程,授课老师时常夸奖他做得细致优秀。
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学校原本可以免费全日制住校,食宿无需花钱,每个月还能领取230元生活补贴,可接连遭遇车祸、爸爸离世诸多变故之后,轩轩抵触住校生活,坚持每日走读上下学。学校距离家中仅有 1.5 公里,往返十分便捷,我便顺着他的心意。
眼下最要紧的是另一件事,就是为即将年满18周岁的轩轩,办理无民事行为能力司法鉴定与指定监护人手续——一旦年满 18 周岁,原生法定监护关系会自动失效。
轩轩心智单纯、完全不懂拒绝别人,之前在小区遇到乞讨的老奶奶,他直接把身上仅有的10元零花钱全给了人家。
倘若不办好这套监护手续,日后他很容易被人诱导办理贷款、人身财产权益遭受侵害却无从维权。
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本来孩子爸爸可以作为手续申请人,如今丈夫离世无法参与办理,我前后往返法院、残联沟通协商,最终说服孩子叔叔出面担任申请人,所有证明材料均由我筹备递交,叔叔仅需开庭当日到场一次即可,目前材料刚刚上交法院等待审核。
手续办结后,我作为法定监护人,可全权保障轩轩人身、财产所有合法权益。
工作与收支方面,我原本在公办幼儿园做保育老师,如今幼儿园适龄生源缩减面临裁员,下个月起我就不再担任保育岗位。
我打算转岗园内保洁工作,工作内容轻松、心理压力更小,寒暑假还可以完整陪伴轩轩。加上每月2000多元的退休工资,母子二人节俭度日,完全可以维持日常开销。
丈夫刚刚离世那段时间,街道居委会、残联一直格外关照我们,平日里也会发放各类生活补助;闲暇之余我也会参与社区志愿服务,邻里之间彼此帮扶,感觉也没那么难熬了。
临终之前丈夫一直宽慰我:这么多年家里大大小小的事都是你在扛,轩轩交给你照顾,我打心底里放心。
安顿好丈夫的后事,我发了一条朋友圈:“你在春山里,我在红尘中。隔着距离,各自安好,各自努力。”
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他那边他自己去努力,我这边的心愿就是好好保重身体,拥有更多精力陪伴、照料轩轩长大。
前两天轩轩突然跟我说了一句话:“人生除了死亡,其他都是擦伤。”也不知道他从哪看来的,我觉得很贴切。
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