四川
在患有莱施—奈恩综合征的情况下，孔伟扬或许终于迎来一线希望。他的父母正紧急筹措250000林吉特，希望为他完成一项手术。在莱施—奈恩综合征带来的重重困难中，伟扬仍能从一些简单的事情里获得快乐，比如看电视、用iPad，以及玩一些能锻炼手部肌肉的玩具。
在雪兰莪州蒲种，孔伟扬的早晨几乎总是以同样的方式开始。对大多数同龄青少年来说，清晨是准备上学的时间；但对15岁的他而言，连一天中最基本的起居都完全依赖父母帮助。经历又一个被打断的夜晚后，父母拖着疲惫的身体，把他抱去厕所，完成早晨的清洁和换尿布。洗漱后，51岁的父亲再小心翼翼地把他抱下楼吃早餐。
他最喜欢吃的是饼干。旁边柜子里整齐摆放的一排丹麦饼干罐，无声地提示着这个每天重复的习惯。伟扬一坐上轮椅，身为承包商的父亲孔显辉便开始给他系上身体和手部约束带。母亲黄银婷在接受采访时说：“如果不这样做，他会一直咬自己的手指，直到出血。”“所以他还要戴护齿器和两层口罩，防止咬破嘴唇。他控制不了自己。”
伟扬患有一种罕见遗传病，名为莱施—奈恩综合征，约每380000人中才有1人患病，而且几乎只发生在男孩身上。这种疾病会使身体无法正常回收嘌呤，进而导致尿酸过高、神经功能受损、不受控制的肌肉收缩，以及强迫性自伤行为。伟扬的父母希望筹得250000林吉特，用于一项脑深部电刺激手术。医生认为，这项手术有望显著改善他的生活质量。
黄银婷是一名全职家庭主妇。她回忆说：“伟扬大约8个月大时，我们就发现他没有达到正常的发育里程碑。他不会坐，也不会翻身。我们知道情况不对。”“医生一直叫我们别担心，说他两岁以后可能会赶上来。但他没有。”长期得不到明确答案，让这个家庭踏上了多年的求医之路。他们试过针灸、物理治疗、氧疗、按摩、中医、求神问卜，甚至半夜赶往很远的庙宇祈福。
孔显辉说，2020年以来，他的建筑生意一直不太顺利。“作为父母，我们别无选择。只要有希望治好他，我们什么都愿意试。”直到伟扬8岁时，医生才终于确诊他患有莱施—奈恩综合征。这个迟来的诊断，至少让一家人知道了答案。伟扬是三兄弟中的老二。他无法独自站立或行走，一天中大部分时间都待在家中客厅铺着的两张床垫上。
他的身形比同龄孩子瘦小，平时靠iPad、电视和一些帮助锻炼手部肌肉的玩具来打发时间。为了防止他在白天不由自主地伤害自己，家人会让他戴上手部约束带、护齿器和口罩。他目前服用3种药物来控制症状，但医生认为，改善他生活质量的最好机会是脑深部电刺激手术。这项手术通过植入电极来减少不自主运动。
黄银婷说：“医生很多年前就建议过，但我们实在负担不起。”仅设备费用就高达150000林吉特。加上手术和术后护理，全家总共需要大约250000林吉特。目前，伟扬每周3次前往蒲种一项社区康复项目，母亲都会陪同。她说：“我必须一直陪着他，以防他开始伤害自己。”
这种时刻不能松懈的照看，也意味着一家人很少能睡个安稳觉。孔显辉说：“我们总是不断醒来，要给他换尿布，或者看看他有没有事。有时候他会疼得大叫，有时候又会咬自己的手指。”“我们已经很久没有好好睡过觉了。”虽然说话较慢，但伟扬能听懂，也能和最亲近的人顺畅交流。
如今，这家人希望伟扬能尽快接受脑深部电刺激手术。马来西亚苏丽安娜福利协会正在协助他们筹款。父母说：“医生告诉我们，他的基因会持续突变，所以随着年龄增长，病情会越来越严重。这项手术真的会帮到他，也会让他的动作更容易控制。”
“我们也在变老，照顾他越来越吃力了。”黄银婷强忍泪水说，她最担心的是，等她和丈夫都不在了，儿子将怎么办。“有时候我甚至希望他能走在我们前面，因为等我们走了，谁来照顾他？”“他是个很乖的孩子。每次看到我哭，他都会安慰我，说‘你是因为我才难过。’”“我只希望他能做上这项手术，过上更好的生活。”
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
