7月26号,一则关于“女童接受基因编辑试验后死亡,院方通报”的消息,冲上热搜,引发关注。
这起令人痛心的事件,因国际顶级学术期刊《科学》与学术诚信监督平台“撤稿观察”7月23日的联合披露而公之于众。
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报道称,2025年3月,一名6岁女童在上海交通大学医学院附属新华医院接受了一项基因编辑疗法的临床研究后,一周内不幸死亡。
该女童患有一种由CHD3基因突变导致的神经发育性疾病,主要表现为语言、认知和运动发育迟缓,但这种病通常不直接危及生命。家属通过患者交流群联系到上海交大医学院松江研究院仇子龙团队,并自筹了约86万美元(约582万元人民币)的治疗资金。
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然而,接受治疗仅三天后,女童开始发烧,随后出现肾脏严重受损的症状,一周后离世。医院内部评估认为,女童的死因——血栓性微血管病,与此次基因编辑治疗直接相关。
更令人震惊的是,这一死亡事件不仅未被公开披露,也未在相关临床试验登记信息中更新。2026年2月,仇子龙团队联合复旦大学、新华医院团队在《自然》杂志发表了一篇关于利用碱基编辑器治疗小鼠模型的研究论文,但论文中对这起已发生的人类受试者死亡事件只字未提。
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据悉,女童家属事后已向上海交通大学医学院投诉,要求调查并撤回论文。而据《自然》回应,论文审稿期间并不知道该死亡事件。
此外,早在2025年9月,上海有关部门已因“未能妥善监管试验”及“未注册”等事由,对新华医院处以约2.4万元人民币的罚款。
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事件曝光后,舆论一片哗然。7月26日,上海交通大学医学院发布官方情况说明:针对相关报道,医学院高度重视,已成立专项工作组,对事件进行全面调查。
说明中强调,医学院历来重视科研诚信和科研规范,坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究。
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热搜底下,网友的讨论异常激烈。有人对那名6岁女童的逝去感到痛心,直呼“太残忍”。
更多人则是对整个流程提出了严厉质问,核心争议集中在三点:其一,这项研究是否经过了规范的伦理审查与合法注册?为何能让家属自筹582万元巨款充当“小白鼠”?
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其二,治疗导致患者死亡后,为何能瞒报长达16个月?3万元的罚款相对于一条人命,是否形同虚设?其三,在《自然》发表论文时,刻意隐瞒这项致命的人类试验结果,算不算严重的科研不端行为?有网友怒批:“这不是在搞科研,这是在拿人命做赌注。”
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也有人表示,此次事件给国内基因编辑临床研究的监管敲响了警钟,后续调查能否“严肃处理”而不只是“走个过场”,成为所有人关注的焦点。
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