北京
曾经在球场上飞奔、拿美国大学奖学金的女足球员，最后连一口饭都咽不下去。
更离谱的是，医生跟她说：“你就是不想吃。”
新西兰Rachel Weatherley就医的故事，曲折又让人心痛。
从球场到病床
Rachel Weatherley来自Whakatane，从小痴迷足球。
“我从小学起就一直踢球，每天都是足球、足球。”
2021年，她如愿签约美国New Jersey的Felician University校队，开始了留学生涯。
但第二个学期，事情开始不对劲。她经常恶心、呕吐，吃不下东西。
美国医生说是胃部感染，吃了抗生素没用。
随后说是胃炎，吃药也没用。
疫情封关，父母无法飞过去看她，她只能放弃美国的一切，飞回新西兰。
“她状态很差。抱她起来就像抱一个布娃娃，”父亲Pete Weatherley回忆。“她回家了，你可以抱着她，但就是治不好她。”
接下来的几年，Rachel的诊断像走马灯一样换了一个又一个：克罗恩病？排除。神经性厌食症？心理医生评估后也排除了。
最后贴上一个标签——“回避性/限制性食物摄入障碍”（ARFID），治疗方法就一句话：重新吃东西。
问题是她根本吃不了。一吃就痛，一吃就吐。
“他们认为是我故意不吃，但我身体上就是无法进食。我只是需要他们相信我。”Rachel说。
联网自
体重掉到不足40公斤，Rachel开始自己上网查。
她在Google上搜到一些年轻女性的故事，症状和她几乎一模一样。
在Facebook和Instagram上又找到更多。
这些人指向一个她从未听过的词：腹部血管压迫综合征——血管被挤压，器官供血不足。
Hamilton的血管外科医生Chris Holdaway看了她的情况后说：是的，你确实有这些压迫。
Holdaway在新西兰是个异类。
一般外科医生一辈子可能只遇到一两个这种病例，他已经诊断了超过150个。
更重要的是，他还把这些患者和另一种病联系到一起——埃勒斯-当洛斯综合征（EDS），一种结缔组织疾病。
EDS有13种类型，最常见的是关节活动过度型，约占90%。
美国歌手Billie Eilish也曾表说过自己被这个病困扰。
医学界对它的了解非常有限，至今没有基因检测手段。它和血管压迫综合征之间有没有必然联系，也远未达成共识。
但Holdaway坚持认为两者高度相关：“我累积了150多名患者。他们往往没法好好吃饭，疼痛导致他们回避食物。很多人被误诊为厌食症或暴食症，被扔进‘心理问题’那个筐里，没人认真对待。”
他把Rachel转诊给风湿病专家Fraser Burling。
Burling在新西兰更是极少数愿意接诊EDS患者的医生，预约名单排到几年后。
“他听了我所有的担忧。”Rachel说。
Burling确诊她患有关节活动过度型EDS。
之后她又找了其他私人专家，一共拿到了10项身体诊断——没有一项是心理问题。
一个被“嫌弃”的病
Burling用一套叫做“纽约标准”的国际指南做诊断，靠这个标准确诊了约1400名EDS患者。
但因此他也惹了不少麻烦——面临多项医疗委员会投诉（他因法律原因拒绝谈论细节），同行对他的做法意见很大。
“在新西兰，大多数对EDS有所了解的医生要么是自学成才，要么来自英国。我属于自学成才的，”他说。他不认为自己的工作有争议：“只有在那些拒绝花时间审视标准的人看来，它才有争议。”
但新西兰公立医疗系统的态度非常明确：不接。
RNZ拿到数十封来自全国风湿科的患者拒诊信。
在一封信里，Health NZ说风湿科资源只能聚焦类风湿性关节炎等炎症性疾病。另一封告诉一位Waikato患者，EDS“没有治疗方法可提供”，并说这是全国性问题，也是新西兰风湿病协会的立场。
协会有没有担心EDS被过度诊断？虽然没有接受采访，但从种种迹象看，答案是肯定的。
还有更深一层的担忧。
代表血管外科医生的Vascular Society对像Rachel这样的患者出国手术非常警惕。
协会主席Kes Wicks说：“我们发现有人做了多次大型手术，回来后症状一模一样。证据不充分，贸然手术是疏忽，是不负责任。”
病人被夹在中间
一边是患者群体在急剧扩大。Burling一个人就确诊了1400人，还有更多人在排队。他们被告知“没有治疗方法”，被公立医院拒之门外。
另一边是医学界对“这个病到底存不存在、需不需要手术”的激烈争论。
夹在中间的，是像Rachel一样绝望的年轻女性。
中国女孩刘开心，也是EDS患者，她常年在社交媒体上分享生活，也让更多人了解到了这个病症。
2024年底，Health NZ成立了一个临时EDS工作组，由当时的临时国家首席医疗官Nick Baker牵头，后来由接任的Dame Helen Stokes-Lampard接手。
工作组会议记录写道：“当‘什么都没做’时，患者感到被医疗系统辜负了。”
几个月后，一封内部邮件说：“EDS/AVCS的患者、家属和医生都在急切寻求快速解决方案。”
一份罕见病调查“被EDS/AVCS及相关难以定义的病症主导，淹没了其他罕见疾病的声音”。
但工作组在去年12月被解散，临床路径没建起来。奥克兰一个全国性多学科团队从2025年中开始可以会诊这类患者，但截至2026年7月，一个转诊都没收到。
自费出国求生
Rachel的出路只剩一条——海外。
家里人靠车库甩卖、摆摊筹钱，送她去澳大利亚做手术。
2025年一个寒冬夜晚，Whakatane一家汽车经销店外，父亲Pete站在人群前，手抖着念稿子：“我们看着女儿从世界之巅，变成痛到哭、吐个不停、像一直食物中毒。从59公斤的肌肉，变成皮包骨。”
Rachel接着说：“我们大约30人自费在海外做了手术，还有很多人正在筹款。我们是有真实生活的真人。我们理应被承认、被倾听，理应拥有一个正确对待我们的医疗系统。”
谁在定义“真实”的病？
Rachel找到了她的诊断，做了腹腔血管压迫综合征的减压手术，活了下来。
但她的遭遇留下的是更广泛的问题：当一个疾病跨越了“有明确病理”和“患者主诉”之间的模糊地带时，谁来决定它“算不算病”？
ref:https://www.rnz.co.nz/programmes/in-depth-special-projects/story/2019041582/the-girl-who-couldn-t-eat
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