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别再让阿尔茨海默病成为意料之中的意外!

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我丈夫艾伦退休六个月后,我们收到了一个消息,那是很多家庭最怕听到的。他被诊断出患有轻度认知障碍。不久后,诊断改成了阿尔茨海默病。

起初,我们哭了。我们不仅为这个诊断伤心,也为那个以为要消失的未来难过。我们想,再也没有和孙子孙女们一起度过的漫长午后,没有推迟了很久的冒险,也没有一起慢慢变老的日子了。感觉就好像时间本身被从我们身边抢走了一样。

但在震惊消退之后,意想不到的事情发生了。艾伦是做公共卫生工作的,他开始换了个角度看待我们的处境。他并未否认诊断的现实,而是提出了一个不同的问题:这让我们看到了什么可能性?

由于艾伦的疾病在早期就被发现,他有资格参加一项抗淀粉样蛋白治疗的临床试验,该试验旨在延缓阿尔茨海默病在最早阶段的进展。起初觉得是倒霉透顶的事,到头来却原来另有玄机。早期诊断给了我们选择。

这种区别的意义,比大多数美国人以为的更重要。阿尔茨海默病常常诊断得晚——平均症状出现后两三年才确诊。超过一半的患者在出现早期症状时未能得到诊断,而正是在这个阶段,新疗法和临床试验最有可能发挥作用。等到许多家庭获得确诊时,有意义的干预已不再可能。

艾伦的妈妈大约二十年前因为阿尔茨海默病去世了。那时,还没有能减缓病情的治疗方法。如今,情况已经不一样了。现在,对于早期确诊的患者,已有获得批准的疗法,还有更多疗法正在测试中。科学进步了,但我们的检测系统还没有跟上。

艾伦参加了一项临床试验,历时18个月。治疗并没有让病情好转。他没能恢复以前当统计师所需的认知能力。但那种曾经感觉无法阻挡的衰退,速度慢了下来。他没有出现任何并发症。医生认为他反应良好,我们家人也看到了。

在那几个月里,艾伦仍然积极参与日常生活。他关注新闻,看他最喜欢的电视节目。最重要的是,他有时间——和我们在一起的时间。

在试验期间,新的孙辈出生了。其他孩子学会了说话,会叫“爷爷”。我们与朋友和家人一起庆祝了艾伦的70岁生日。这些时刻听起来可能微不足道,甚至平凡。但对我们来说,它们就是一切。

试验结束一个月后,艾伦的病情再次开始恶化。我们不知道这究竟是疾病的自然进程,还是因为停止了治疗。但这两个时期——治疗期与未治疗期——之间的差异,我们无法忽视。

早期诊断并未挽救我的丈夫,但它为他赢得了时间。它给了我们原本不存在的家庭回忆。而且,它让艾伦能够贡献一些超越自身的东西:那些将塑造未来治疗方法、并最终实现预防的数据。

很多时候,大家聊起阿尔茨海默病,都只盯着恐惧不放。怕知道真相,怕诊断结果意味着什么。但拖着不查不会让病情慢下来,只会耽误治疗、计划,还错失机会。

早点跟医生聊聊记忆或思维的变化,他们得到的可不只是药。他们还能搞定其他让认知越来越差的问题。他们能接受早期效果最好的生活方式和认知训练。他们还可以选择参加那些正改变阿尔茨海默病现状的研究。

早期诊断不是认输,而是自己说了算。

随着人口老龄化,阿尔茨海默病将影响更多家庭,而非更少。问题在于,我们是继续将诊断视为可以推迟的事情,还是将其视为通往时间的门户——适应、贡献、并有目的地生活的时间。

库珀市居民路易丝·雅各布森·费舍尔照顾患有阿尔茨海默病的丈夫艾伦。

声明:取材网络、谨慎鉴别

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