48岁蔡磊10亿家产研发渐冻症新药却无法使用

拼了七年、砸了十亿家产搞出来的渐冻症新药，终于官宣临床成功了。

可拼尽全力的那个人，自己却用不上。

卖房卖车、老婆辞掉高薪工作直播带货，七年拿命换回来的希望，到头来跟他没关系。

换别人可能早就崩溃了，可他的反应，看完直接让人泪目。

前几天，好几家官媒一块儿发了条消息，国产渐冻症新药，二期临床试验做完了，预计 2027 年就能上市。

这药不一般，是我国头一个完全自主设计研发的 SOD1 基因突变型渐冻症药物。

首批六个病人用了二百四十天，病情直接停住了，有人脚趾都能活动了。

研究结果还发在了《自然・医学》上，国际顶刊，分量够重。

它是直接针对 SOD1 基因突变的，从根上把致病基因给按住。

而且是纯国产的，价格肯定比进口药亲民，打一针能管半年多。

据说有个二十九岁的女患者，之前坐轮椅，用药后能站起来了，平时生活基本能自己照顾自己。

消息一出，网友直接炸了，满屏都是 "配享太庙"，点赞最高的那条直接冲上热搜。

大家都觉得，蔡磊这七年没白熬，总算看到亮了。

可事情就是这么戏剧性，蔡磊自己，用不上这药。

这款药只对 SOD1 基因突变型患者有用，这类患者大概只占渐冻症病人的十分之一。

蔡磊得的是散发型渐冻症，病因到现在都没搞清楚，是患者里占比最大的那种。

他拼了命推出来的药，对他自己一点用都没有。

好多人看完都感慨，一个被渐冻症 "冻" 住的人，靠眼睛打字推着科研往前走，让好多陌生人重新 "解冻" 了。

可他自己，却用不上这些药。

有人问他，救了别人救不了自己，心里难受吗？

这话不是场面话。明知道这款药跟自己没关系，他该干嘛还是干嘛，一点没松劲。

这七年，蔡磊相当于又创了一次业，而且是拿命在赌。

房子卖了，车子卖了，手里的股票也变现了，前前后后砸进去快十个亿，全投到科研里。

老婆段睿本来是会计师事务所的合伙人，北大药学硕士，正干得风生水起，直接把事务所关了，跑去做直播。

"蔡磊破冰驿站" 直播间赚的每一分钱，一分不留全投研发。

蔡磊说，给家人留的生活保障从来没动过，投进去的都是他能支配的钱。

他干的几件事，说出来都挺让人吃惊的。

先是搞了个 "渐愈互助之家"，现在是全球最大的渐冻症患者数据平台，注册的患者超过一万八千人。

以前药企找符合条件的试药患者，得花一两年，好多项目就这么拖没了。

现在有了这个平台，最快二十四小时就能找到合适的病人，研发速度直接提了几十倍。

然后是药物研发管线，国内在研的渐冻症药，原来只有十四条，现在涨到六十八条了。

他同时推进的有近三百条，三十多条已经进临床试验了，这个速度，搁以前想都不敢想。

蔡磊甚至签了遗体捐献协议，说走了之后把身体捐出来做研究。

这七年，他每天干十六个小时，全年不休息。

确诊才四年多的时候，他就进过 ICU，医生都说，要是好好养着，病情不会发展这么快。

可他说，等着也是死，不如拼一把，就算救不了自己，也能给后面的人铺条路。

说起来，蔡磊生病之前，人生简直开了挂。

一九七八年的，中央财经大学毕业，先后在三星、安利、万科干过，最后做到京东副总裁。

2013年，他牵头搞出了中国内地第一张电子发票，被称为 "中国电子发票第一人"，这事还写进了行业教科书。

四十岁才结婚生子，事业家庭都顺风顺水，正是往上走的时候。

结果四十一岁的蔡磊，查出了渐冻症。

拿到诊断书那天，蔡磊直接跟老婆提离婚，不想拖累人家。

可段睿想都没想就拒绝了，说要跟他一起跟这个病死磕。

这些年，网上也有不少难听的话。

今年六月，蔡磊名誉权案二审赢了。两个长期造谣的账号，被判连续十天在主页置顶道歉，还要赔钱。

赔的钱他一分没要，全买了呼吸机之类的设备，送给条件不好的病友。

现在蔡磊和妻子，一个站在直播间里，一个困在身体里，各用各的方式往前冲。

现在的蔡磊，身体已经到最后阶段了。

四肢全瘫，话也说不出来，呼吸靠呼吸机，吃饭靠胃造瘘。

唯一能跟外界交流的，就是眼控仪。

眼睛盯着屏幕上的键盘，一个字一个字敲，一分钟只能打十几个字。

六月二十一号，世界渐冻人日那天，他发了个演讲，叫《倒计时》。

稿子全是他用眼控仪敲出来的，声音是用 AI 复原的，生病前的声音。

他说，房间里摆了四个时钟，不管脸朝哪边，都能看见时间。

他还给儿子留了句话，以后有人问爸爸去哪了，就说爸爸是孙悟空，正大闹天宫呢。

可他没停。

天坛医院那边，十多项临床试验正在推进，其中针对散发型的新药，已经有积极进展了。

蔡磊自己又牵头了十多条针对散发型的新药管线。

他说，就算自己赶不上，也得让后面的人不用再走他走过的绝路。

所以你说，这十个亿家产 "白花" 了吗？

真没有，它换来了好多陌生人的活路。

网友说 "配享太庙"，真不是开玩笑，是打心眼里佩服。

他自己可能等不到那一天，但他铺的路，会让后面的人走得容易点。