上海
一名来自哈萨克斯坦阿斯塔纳的14岁罕见病患者，历经两次跨国手术仍未能矫正重度颅颌面畸形，复杂病情陷入诊疗困境。
日前，上海交通大学医学院附属第九人民医院联合新疆喀什地区第二人民医院，依托沪喀远程医疗平台开展多学科（MDT）跨国会诊，为这名重度半侧颜面短小症患者定制个体化、分阶段序列诊疗方案，同时同步对外开放，为国际暑期学校学员开展实景临床教学。
据悉，该少年确诊为半侧颜面短小症最严重分型，伴随下颌骨发育缺损、小耳畸形、面神经损伤等多重复杂问题，病情诊疗难度极大。幼年时期，他曾先后在哈萨克斯坦当地接受两次专项手术，其中首次手术特邀英国医生跨境实施，分别开展肋软骨移植、下颌骨牵引成骨治疗，但术后出现移植骨完全吸收问题，畸形矫正效果未达预期，病情迁延且后续治疗难度大幅增加。
辗转求医无果后，患者家属通过专业文献了解到上海九院王旭东教授团队在复杂颅颌面畸形重建领域的顶尖技术实力。尤其在2025年上海国际颅面外科大会上，王旭东教授以大会主席身份分享的前沿诊疗理念与疑难病例成功案例，让家属看到了治愈希望，随即主动发函联系团队，寻求诊疗支持。
为规避患者跨境往返的高昂时间与经济成本，依托成熟的沪喀援疆医疗协作机制，本次诊疗全程落地喀什二院。医院提前完成患者全套影像筛查、口腔专科评估、听力功能检测，精准采集临床数据并制作3D打印牙颌模型，为跨地域、跨国界多学科精准会诊筑牢数据与诊疗基础。
本次会诊专家团队阵容雄厚，由上海九院院长、主任医师王旭东，喀什二院院长、主任医师张峻领衔，九院口腔颅颌面科朱敏、蔡鸣主任医师，整复外科张如鸿、王炜主任医师（在线），耳鼻咽喉头颈外科张治华主任医师，以及喀什二院九院援疆曹健副主任医师团队联合参与，多学科协同研判患者病情。
作为本次会诊核心诊疗病种，半侧颜面短小畸形是王旭东教授团队的标志性特色诊疗项目。该团队牵头制定国内该病种专家共识，规范了国内临床诊疗标准。
会诊现场，专家团队结合患者三维牙颌模型、完整影像学资料及功能评估结果，开展全方位研讨研判，最终敲定科学规范、分步实施的阶段性序列手术方案。根据方案，患者近期将先行一期外科辅助上颌扩弓+阻生牙拔除微创手术，优化牙颌发育基础；后续将依据恢复情况，依次开展正颌-显微外科骨骼重建、耳畸形整复、面神经功能修复等系统性治疗，全方位修复患者面部形态与口腔、神经生理功能。
值得一提的是，本次疑难病例会诊全程对2026上海交通大学数字化口腔与颅颌面临床技术国际暑期学校的本科生开放，让国际学员沉浸式观摩顶尖多学科诊疗全过程，实现疑难病例临床救治与国际化教学双向赋能、同步推进。
喀什作为我国最西端城市，是国家面向中亚对外开放的医疗桥头堡。依托上海九院全方位对口帮扶，喀什二院口腔颅颌面专科综合实力持续提升，立足区位优势承接上海顶尖医疗资源，逐步打造辐射中亚的颅颌面疾病诊疗高地，成为中亚各国疑难、罕见颅颌面畸形患者跨境就医的重要门户。
原标题：《沪喀联动远程会诊，精准救治哈萨克斯坦罕见颅颌面畸形青少年》
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