玛莎·利拉德刚满5岁时被诊断患有脊髓灰质炎,此后一直依靠“铁肺”维持生命。麦克维7月10日周五对记者说,医生当年曾告诉她,利拉德活不过20岁。但她始终充满热情,也一直有继续活下去、尽力过好这一生的动力。
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麦克维表示,姐姐的去世长期疾病的影响有关。她说,死亡证明列出的死因为慢性肺功能衰竭和脊髓灰质炎后综合征。利拉德睡在圆筒状的“铁肺”中,身体被整个包裹起来,机器通过改变舱内气压,迫使空气进出她的肺部。小时候,她每天只去小学上课2小时,其余时间由家庭教师辅导。
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上肖尼高中时,她借助一套电话系统上课,通过教室里的对讲设备与老师和同学交流。她的家人还曾带她驾车前往密苏里州旅行。他们专门准备了一辆定制拖车,她的父亲则提前给酒店打电话,确认房门是否足够宽,能让利拉德睡觉用的机器进入。利拉德甚至一度还能开车。
现年75岁的麦克维回忆说:“对我来说,这一切都很正常。”脊髓灰质炎曾是美国最令人恐惧的疾病之一,每年导致数以千计的人瘫痪。这种疾病主要影响儿童。
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1955年起,脊髓灰质炎疫苗开始投入使用。美国疾病控制与预防中心的数据显示,全国范围的疫苗接种运动使美国每年的病例数在20世纪60年代降至100例以下,70年代降至10例以下。1979年,美国宣布已消除脊髓灰质炎,意味着这种疾病已不再常态化传播。
后来,互联网帮助利拉德持续获取信息,也让她了解包括自身疾病在内的各种话题。脊髓灰质炎曾使她从颈部以下瘫痪。
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经过治疗,她恢复了左臂的部分功能,也重新获得了双腿的活动能力。但她的左臂只能在腰部位置左右移动。尽管无法抬手,她仍多年独自生活,自己做饭。
互联网也让利拉德遇到了后来的丈夫。麦克维说,2001年9月恐怖袭击发生后,利拉德想更多了解当时究竟发生了什么。她在一个聊天室里结识了一名埃及男子,此后与他在网上交流了20多年。
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今年2月,这名男子巴哈·萨利赫终于拿到签证,得以前往俄克拉何马州,利拉德随后与他结婚。麦克维说:“他们真的是灵魂伴侣。他现在非常悲痛。”
麦克维形容姐姐富有艺术气质,也很有创造力。她写诗、作曲,还亲自写好了自己的讣告,如今这份讣告已由一家殡仪馆发布在网上。她在讣告中写道,自己曾担任人道协会志愿者。利拉德在讣告中写道:“她非常喜爱比格犬,并通过脸书转发救助信息,协助动物救援。”
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后来,利拉德又更新了自己的讣告。麦克维则补上了她去世的日期。近些年,麦克维和利拉德一直急切地想找到能修理“铁肺”的人。她这一生中曾使用过多台这样的机器。麦克维含泪说:“但既然她是最后一个使用它的人,我们现在也不再需要这个了。”
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