“星星的孩子”首次在暑托班过暑假，真相让人落泪……

距离上课只有十分钟，刚走到学校操场的天天突然不对劲，紧紧攥住妈妈的衣角，一头扎进怀里：“我不想去！”出发前，母子俩答应得好好的，去暑托班里跟大哥哥大姐姐们玩一天，谁料还是“变了卦”。

天天患有自闭症，也称孤独症。碰上陌生嘈杂的环境，他会焦虑。哪怕这已是第三天来到暑托班，他心里仍有些抵触这里的“陌生气息”。上海理工大学志愿者邢樱瀚跑上前，俯下身子温柔地看着小家伙的眼睛：“今天有你最喜欢的音乐课，我们去唱唱歌好不好？”顶着烈日劝了许久，总算让小家伙走进教学楼。这样的场景，频繁在今夏上演。

孤独症是一种伴随终身的发育障碍，主要表现为社会交往障碍、语言障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为。多数孤独症儿童还伴有不同程度的智力残疾、心理健康或情绪行为等方面问题，如注意缺陷、焦虑、情绪易失控等。针对市民反映的孤独症等困境儿童照护诉求，今年团市委与市民政局等单位首次开设孤独症等困境儿童专班，在徐汇、长宁、虹口三区设试点，打破传统单一康复训练模式，推行分层施教、沉浸式体验的育人方式，将康复干预、技能习得、美育浸润、劳动实践深度融合，切实减轻家长照护负担。记者日前走进虹口第一中心小学，在“星星的孩子”的暑假中探寻答案。

推开“外面”的门

天天走进教学楼时，已经开始上课了，可他始终不愿意踏入教室，嘴里嘟囔着“把门关上。”

虹口专班第一期招收了10位不同年龄段的小朋友，虹口区民政局协调虹口第一中心小学提供了教学场地，并在教学楼一楼空出三个房间用于教学。最大的房间里，每天安排着不同课程，中间房间是志愿者及随行医生休息的地方；最里面的小房间被用作个训室，当有人出现情绪失控等症状，志愿者便会将其引导进这里“降降温”。

天天妈妈原本计划送好孩子后回家办事，或许是有所察觉，天天“变着法子”不让她走，一旦视线里母亲消失，便扯着嗓子喊“妈妈”。没办法，母子俩与邢樱瀚走进了个训室。小小空间里，放着桌椅与一张折叠床，外侧有个沙盘，墙壁上涂满了蓝天白云。天天在凳子上安静地坐了一会儿，起身来到沙盘边抓沙子，又坐回去。隔壁房间里的音乐声传了过来，他不由自主地跟着哼了起来，轻微晃动脑袋。“他们唱歌多好听，有电子琴、小提琴，我们去试试吧。”在妈妈和邢樱瀚的反复鼓励下，天天走进了教室。

天天妈妈还记得，三岁以前小家伙都好好的，“不知道是因为一次生病还是什么，他好像突然‘退化’了。”不仅说话较晚，也不愿意跟父母交流，由于对孤独症缺乏了解，天天一家错过了提早干预的时机。等到孩子上幼儿园，被告知孩子有些不合群，不愿参与各类互动。

陪孩子就成了一家人的中心。机缘巧合得知今年新开了面向孤独症等困难群体的暑托班，不想孩子整天关在家里的她，决定试一试。“孩子平时没有固定的朋友，我们希望他可以多接触外面的世界。”

天天没有再喊“妈妈”了，邢樱瀚拉着他打节拍，一大一小中午安静地吃好了饭。等到下午放学妈妈来接时，“感觉他好像成长了一点点。”如同天天最喜欢的儿歌《少年英雄小哪吒》那样，“少年英雄”正在慢慢长大。

“一闪一闪亮晶晶”

“你叫什么名字？”伴随着电子琴的旋律，上海音乐学院音乐康疗专业团队成员夏颖哼着小调，慢慢向穿着粉色短袖的一对母女靠近。妈妈拉起女儿的手，拨了拨手鼓说道：“惠惠。”11岁的小姑娘有些坐不住，总是在抓东西，妈妈只能把点读笔放在她手里，惠惠才没有那么紧张。

惠惠是家里的老二，两岁时被检查出患有孤独症，“那时感觉天都塌了，不知道这样的事为什么会发生在我身上。”平时，妈妈经常会给惠惠讲故事，缓解她的“不耐心”。无法沟通的惠惠，连“爸爸”“妈妈”都叫得有些吃力。每天凌晨三点半，惠惠就醒了，妈妈跟着起床照料她一天的生活，一天睡不够7小时的她，双眼挂着厚厚的黑眼圈。“在暑托班里，有人能来跟我搭把手，轻松了不少。”

虹口专班按照1:1比例组建师资队伍，配备特殊教育教师、专业康复师、心理咨询师、专职社工共4名工作人员，覆盖特殊教育、康复训练、心理疏导、社工服务等专业领域。同时，每期招募6名具备专业背景的大学生志愿者助教，全程参与暑托班教学辅助、陪伴看护、活动组织等工作。

孩子们很快沉浸在音乐中。夏颖团队开始带着他们哼唱《小星星》，一遍遍重复，孩子们乐在其中。“我们用音乐的方式训练孤独症小朋友的节奏感。”夏颖的课程从“听指令”开始，循序渐进到握手、击掌等人际交往动作，用音乐熏陶提前干预，避免他们的攻击性行为、提高言语互动性。“刚来的时候很多小朋友都不看我，直到进行了些目光接触，他们逐渐愿意与我互动。”

虹口专班负责人、上海虹口同心公益服务中心负责人朱杰介绍，此次课程围绕情绪管理、专注力提升、社交技能培养三大方向进行设计，以解决孤独症儿童常见的情绪失控、注意力薄弱、社交障碍等问题。尤其是重点打造自然疗愈课程、音乐康疗课程及社会融合课程，依托自然植物、音乐干预及场景化体验，帮助孤独症儿童舒缓情绪、提升感知能力、逐步融入集体、融入社会。

在“动手专注力模块”课程里，每位孩子分到了一筐小番茄，通过志愿者的引导，将番茄洗干净后摘掉番茄蒂，再自行搭配其他水果。朱杰介绍，这样的设计既能引导孩子们学会“听”，又能培养认知能力，“让他们逐渐懂得万物的运作规律。”在北外滩街道的支持下，虹口专班依托“15分钟生活圈”，共享滨芬空间、社区食堂和昆山公园。根据计划，在课程的最后一周，志愿者将带着孩子们走进社区食堂包汤圆，还会锻炼小朋友与社区居民交流。

为了让孩子们安全入学，虹口区对两间教室进行局部改造，购买了软包、软垫、围栏、窗户限位器等防护措施，并配备康复辅导器具，满足儿童日常康复训练及个性化干预需求。现场还配备了一名社区卫生服务中心医生，保障孤独症儿童人身安全。

静待花开慢慢长

“原来音乐有这么大的力量，天天今天牵起了我的手。”邢樱瀚在当天的总结日记里这样写道。每天，朱杰会要求所有配对的志愿者进行工作总结，除了记录小朋友身体状况外，还会写下那些让志愿者感动的微小细节。

在接到办班任务后，朱杰忐忑得几乎天天失眠，他不知道能否管理好十位个性迥异的孤独症儿童。为了能更好地照顾每位孩子，朱杰提出了“一周适应期”的计划，倘若孩子无法适应暑托班课程，将展开个性化干预。

开班前，包括志愿者在内的所有人都进行了岗前培训与家长科普培训。尤其是，面向20组报名家庭全面讲解暑托班课程设置、师资配置、日常管理、安全保障等重点，解答家长疑问，凝聚家校共育合力。

成长的不止是孩子。参加暑托班前，邢樱瀚有过两年凉山彝族自治州支教经历，他觉得照顾小朋友“没有多难”。可当他第一次与家长们见面时，发现情况远超他的想象。邢樱瀚回家后疯狂查找资料、观看纪录片，深入了解孤独症。“从那时起，我知道这不仅仅是一份志愿活动，更是要为了家长、孩子尽一份力，这是一项改变世界的活动。”天天也很爱黏着这个大哥哥，“当我们坐下来一起玩音乐时，我发现天天的节奏感超好，很有音乐天赋。”

由于孤独症儿童的分离焦虑，天天妈妈没办法“说再见”，看着天天适应了班上的节奏后，她才悄悄离开。“我们知道他没法跟普通小朋友一样快速长大，只希望他能拥有生活能力，我们也别无所求了。”

当惠惠确诊孤独症后，惠惠妈妈将微信名改成了“路漫漫其修远兮”，“我只能静待花开。”她的心态也悄然发生变化，以往带女儿出去时，碰到路人奇怪的眼光，惠惠妈妈会难过好几天。可每次难过时，惠惠仿佛心有灵犀般，走过来抱住妈妈，没有任何言语，“那一刻我觉得内心莫名强大了，所有事都是可以解决的。”

得知妹妹的情况后，惠惠姐姐一夜长大。小学毕业后，惠惠没法继续上暑托班，但妈妈仍有信心。“我和姐姐说好了，做我的接力棒。我现在尽我所能照顾一点是一点，我把她带到世界上来，能做到的我一定尽量做。”

相关数据显示，上海有超过4万名孤独症儿童，孤独症专班只是一个开始。

（本文孤独症儿童及家长均为化名）