十亿能换来一命？48岁蔡磊与渐冻症抗争7年后，近况变化很大

刚刚过去的6月21日，是世界渐冻人日。这一天，B站上线了一支特殊的视频，标题就两个字——《倒计时》。

视频里出镜的，是已经全身瘫痪、连一个字都发不出声的蔡磊。这是一条曾在2023年4月跟拍过他的镜头，3年前他还能开口说话，如今全身只有眼球能动。

两千多字的讲稿，是他用眼控仪一个字母一个字母敲出来的；视频里那个熟悉的嗓音，是AI根据他过去的录音合成的。观众屏息听完，弹幕齐刷刷地写着＂破防了＂。

＂我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手，被我们亲手终结。＂说这句话时，他已经分不清白天黑夜，分不清春夏秋冬，唯一陪着他的，就是床头那几个永不停歇的钟。

他在视频里许下一段近乎科幻的承诺：＂整整六年，把我打到全身瘫痪，连话也说不出来，但是我仍在通过眼球仪，用眼睛与它战斗，如果有一天，眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子和它战斗，如果脑子也转不动了，我会把意识传送到具身智能机器人里，换个身体和它战斗。＂

这不是空话。

更让人心头一颤的，是他留给5岁儿子小菜籽的那段话。如果以后有人问起爸爸去了哪里，就告诉他，爸爸是大闹天宫的孙悟空。

一个父亲对孩子最后能给的，不是财富，不是陪伴，而是一个滚烫的英雄印象。

镜头之外的真实状况，比视频里呈现的更残酷。照顾蔡磊的，是四个全天候轮班的护工。

把他从轮椅挪到床上这样一个简单动作，需要四个成年人同时出手。颈椎已经无法支撑头部转动，面部肌肉全部萎缩，吞咽功能完全丧失。

他完全失去了行动能力，发不出一点声音，全身只有眼球能动，身体大多数功能都走到刻度盘的尽头。这是渐冻症最残忍的地方——它不偷走你的意识，只把你的身体一寸一寸冻住，让你在清醒中目送自己一点点消失。

按医学量表打分，他的功能评分已经掉到个位数（满分48分）。用他自己的话说，＂时刻疼痛酸楚、麻木难忍，频繁窒息憋闷，却无法呼喊表达＂。

没有周末，没有节假日，没有娱乐。妻子段睿偶尔带着儿子来看一眼，是他这一年里为数不多的人间烟火。时间往回数七年。

2019年9月30日，41岁的蔡磊在北京一家医院的神经内科门诊，被告知患上了肌萎缩侧索硬化症，一种被视为绝症的疾病，无药可治、积重难返，被称为＂可怕怪兽＂。医学界普遍判定，这种病人活不过五年。

确诊后第37天，他递交了京东集团副总裁的辞呈。他在演讲中说，自己一直觉得是个＂弱者＂，出身平凡，没有捷径可选，如今甚至没有一副健康的体魄，全身瘫痪，＂弱爆了＂。

＂弱＂不是失败，它是一切奇迹得以发生的起点。身体在崩塌，意志却越绷越紧。

蔡磊到底做成了什么？这是很多人最关心的问题。七年时间，他几乎把全部身家都砸进了渐冻症的科研攻坚里。

卖房、抵押股权、个人投入加上募集到的资金，累计已经超过一亿元。他搭建起的＂渐愈互助之家＂科研数据平台，链接了上万名患者，成为全球最大的渐冻症患者大数据平台之一。

成果一项接一项落地。他牵头建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，联手华大集团、中国科学院超算中心，在基因层面的病因研究中取得了多项突破。

截至目前，团队已经推进了将近300条药物研发管线，超过30个项目进入临床试验阶段。最让人看到希望的，是那些已经被改变命运的病友。

有一位29岁的姑娘小刘，属于罕见的SOD1基因突变型患者。她从能爬楼梯到瘫在轮椅上，只用了一年时间。

在接受蔡磊团队与药企联合研发的小干扰RNA药物治疗后，她的病情两年没有继续恶化，逐步恢复了独立站立的能力，现在能独居、能从事兼职工作。类似的转机不止一例。

蔡磊在2026年新年公开信中提到，已有8位SOD1基因突变型患者用药后出现不同程度好转，他在信里写下一句让人破防的话——对他们来说，这个200年的恶魔已经被＂秒杀＂。

这是一个非医学出身的患者，凭着一股拗劲，硬生生在一个被全世界医学界僵持了两个世纪的难题上，撬开了一道口子。可残酷的是，这套救人的方案，救不了他自己。

蔡磊属于占患者总数九成以上的散发型，目前没有任何特效药能让他逆转病情。他比任何人都清楚这一点，却没有半分迟疑地把研究成果优先推向其他病人。

有人不理解，身家富足，何必折腾自己？答案其实很简单——只有亲身淋过雨的人，才知道为别人撑伞有多重要。

七年过去，他没能赎回自己的一条命。但他用十亿身家，撬动了一个产学研协同的攻坚体系，让中国在罕见病领域第一次站到了世界前列。

这背后，是国家对罕见病政策的逐年完善，是华大基因、中科院、北京天坛医院、北医三院等一批国家级科研机构的并肩作战，是社会力量被一点点凝聚起来的真实写照。今年是蔡磊与渐冻症抗争的第7年。

无论是患者支持还是药物研发，越来越多的正向信号正在不断出现。尽管破冰之路依旧漫长，但点点星火，已然汇聚希望。

那个曾经在京东会议室里运筹帷幄的副总裁，如今被困在十几平方米的卧室里，靠两颗眼球敲打键盘。他的世界缩到了最小，可他撬动的可能性，正在变得最大。