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身体与疾痛|进食障碍圆桌2:“身体图式”与“疾病自传”

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【编者按】

复旦大学中文系副教授、作家张怡微自2019年开始便在创意写作(MFA)专业的课程中持续关注并组织学生讨论疾病书写的问题。师生们一起研读中外文学经典中的疾病与隐喻,并通过回溯自己的病痛、家人的病痛,来完成情感书写的训练。近年来,他们以工作坊、读书会、讲座等形式陆续讨论了阿尔兹海默病、自闭症、疼痛管理、养老照护、月经及辅助生殖等话题,并搭建起了与华山医院叙事医学的跨学科交叉合作。在被AI汹涌冲击的时代浪潮中,他们试图回到“身体”,关注我们不同于机器的身体感受、个人感受,并不断在疾病书写与叙事治疗的领域开拓与深耕。

“身体与疾痛”栏目将持续关注并分享他们在这一公共议题上的思考与讨论以及相关的主题书单。本组稿件来自“进食障碍与文学叙事”工作坊,进食障碍圆桌讨论的第二部分是与会学者从哲学、文学、电影等视角对于进食障碍的析解。


尹洁 复旦大学哲学学院副院长、教授,复旦大学科技伦理与人类未来研究院副院长

我现在主要做的研究,和科技伦理、应用伦理相关,尤其是医学伦理和人工智能伦理方向。但在做这些工作的同时,我始终会提醒自己,人文学科进入科技发展的现场,并不是为了做一些“锦上添花”的事情。真正重要的是,我们如何从人文学科的立场去反思技术本身,而不是在技术的裹挟之下,只做一些纯属技术性的甚至是附属性质的工作。

今天我要讲的是,在现象学精神病理学视野下,对神经性厌食症的理解。现象学精神病理学并不是一个非常新的东西。它在20世纪就已经形成,最初是为了回应精神治疗和精神病学中的一些根本问题。现象学最重要的价值在于它关注第一人称经验。我们今天讨论意识、心灵哲学或者认知理论时,大部分理论其实是从第三人称的角度展开的,也就是“别人如何理解你”。但精神疾病的问题,尤其是像神经性厌食症这样的疾病,核心恰恰在于患者如何经验性地感受自己的身体、如何感受自己的世界。现象学能够从意识的结构、意识的意向性切入,从第一人称经验出发,这是它最独特的地方。也正因为如此,它特别适合用来理解精神疾患中的主观体验。

进食障碍是一个非常大的谱系,其中包括厌食症、暴食症等等很多不同类型。我今天仅仅以神经性厌食症(anorexia nervosa)为例来讨论在当代医学哲学,尤其是精神医学哲学中,我们究竟如何理解这种疾病。

我要强调的是,我今天是从纯哲学的角度切入。因为哲学的工作,是试图建立一个模型,而这个模型最终会影响我们如何理解疾病本身。理论本身不是目的,而只是工具。我们用概念去把握世界,这是哲学最基本的工作方式,当我们回到概念本身,哲学其实就是一种通过概念排除、界定和区分来理解经验的方式。

所以今天的问题其实非常简单:神经性厌食症患者关于自身形成的那些信念,究竟是不是一种“错误信念”?比如:“我太胖了。”“我只要吃一点东西,就会立刻发胖。”“我必须再瘦一点。”这些判断在常识层面上似乎非常容易被归类为distorted belief(扭曲信念)或者false belief(错误信念)。很多医生其实也是这样理解的。我曾经在一个神经康复相关的单位实习,那里有大量中风、脑创伤、严重神经损伤的病人。那时候有一位医生非常烦躁地说:“这些年轻女孩觉得自己吃东西、拒绝吃饭,居然是个serious problem(严重的问题),可我每天面对的是中风、创伤、真正的生命问题,这才叫real problems(真问题)。”这段话让我印象非常深。因为它说明,即使在专业医疗系统里,很多人依然无法真正理解进食障碍。他们知道DSM会把它列为一个标准诊断类别,但他们依然觉得:这件事在我的世界里,make no sense(说不通)。而哲学最关心的,就是make sense(说得通)。但我们不是为了批判它,而是为了让它能够被理解。

如果一个人坚信“我很胖”,而她的体重明明只有80斤,这当然看起来和客观事实不符。按照传统分类,这是一种false belief——一种与事实不对应的错误信念。但还有另一种情况,不是“我认知错误”,而是“我极度看重这件事”。比如她知道BMI指数告诉她自己已经过瘦了,但她仍然坚持:我必须更瘦。这就不是false belief,而是一种overvalued idea——过度看重的观念。她不是不知道客观标准,而是她根本不在乎这个标准。她过度地赋予“瘦”以价值。比如我知道正常BMI是多少,但我仍然觉得我必须更瘦;就像有人觉得“我必须每天发十篇SCI,否则我就不够优秀”,这是一种极端的价值执念。这两者都是错误信念,但它们并不一样。


工作坊现场

而我今天真正想做的,是进一步去掉“错误”这个前提。也就是说:这些信念,能不能不是错误,而是一种可以被理解的经验?这里就要进入一个非常重要的区分:身体意象(body image)和身体图式(body schema)。为了说明这个问题,我们先要区分三种感觉:第一种是外感觉(exteroception),比如听觉、视觉、外部环境的信息。第二种是内感觉(interoception),比如饥饿感、肠胃不适、身体内部的状态。第三种是本体感觉(proprioception),也就是身体在空间中的位置感。我今天最强调的,就是本体感觉。因为它决定了:我如何在空间中行动,我如何判断自己的身体和世界之间的距离关系。举个最简单的例子:我从一个狭窄的门缝里穿过去,我会不会侧身?这个判断不是思考出来的,而是身体自动完成的。这就涉及到身体图式(body schema)。

而身体意象(body image)则不同,它是我主观上对自己身体形成的反思性判断。比如:“我今天觉得自己很胖。”“我觉得自己很饿。”“我觉得自己不好看。”这些都是可以进入意识场域、可以被语言表达出来的判断。身体图式则完全不同。它是前反思的、非意识的、动作性的。它不依赖你的主观判断,当你的身体在空间中移动的时候它自动运行。它非常顽固,也很难通过反思去改变。比如喝醉酒的时候,你会突然发现自己对空间距离的判断失灵了。或者某些脑损伤患者,会明显表现出空间感知的异常。

这里有一个最极端的例子:身体完整认同障碍(Body Integrity Identity Disorder)。有一些四肢健全的人,会坚定地认为:“我本来就不应该有这条腿。”或者:“我本来就不应该有这只手。”甚至有人会认为自己本来就不该有眼睛,并最终真的把自己的眼睛挖掉。这不是我编的,大家可以查到相关的案例。这些人会通过冻伤、电击、故意让腿坏死等方式,迫使医生不得不给他们截肢。因为医生不会主动同意,所以他们只能把腿弄烂。而最震撼的是:这些人一旦真的截肢之后,很多人会长期稳定地幸福生活下去。他们终于觉得“完整了”。

这件事在医学伦理上带来巨大的挑战。因为如果我们坚持认为病人必须得是rational being(理性主体)才能作出自主决策,那么他们要求截肢显然是不理性的。但结果却是,他们截肢之后反而更幸福。那我们就不得不怀疑:究竟是谁的理解出了问题?是病人的理性有问题,还是我们对理性的理解本身有问题?

同样的问题,也发生在神经性厌食症身上。有实验发现,当正常人通过一个明显足够宽的空间时,会自然直行,但很多神经性厌食症患者,即使面对一个完全宽敞的空间,仍然会本能地侧身通过。为什么?因为她们在本体感觉层面,真实地经验到自己是“更宽的”。这说明问题并不只是出在身体意向(body image)上,而是更深层的身体图示(body schema)出现了变化。她不是简单地“认为自己胖”,而是在最基础的身体经验层面,她真的感受到自己是那样的。这就意味着:这不是撒谎,也不是普通意义上的认知扭曲,而是一种本体感觉层面的经验变化。

除此之外,还有一些理论会把厌食症理解为情绪障碍,比如述情障碍(alexithymia)。所谓述情障碍,就是一个人无法准确表达自己的情绪。比如某个人踩了我一脚,我只能说“我脚上有个感觉”,但我说不出“我疼”。或者有人骂了我,我只能说“他说了几句话”,却无法说“我很难过”,这叫述情障碍。但它和厌食症的关系其实非常可疑,因为大量研究只是通过量表来测量,而这种方法本身就有很多方法论上的问题。更重要的是,很多厌食行为本身,本来就是一种应对机制(reaction)。它是对家庭压力、同辈压力、霸凌、情绪失控的一种控制方式,而不是单纯的病因。

还有一个很有意思的理论,来自笛卡尔的《论激情》。我们平时说“情绪”,比如悲伤、难过,它往往是暂时的,会随时间流动。但激情(passion)不同。激情一旦形成,它不是由某个单一刺激决定的,而是一种持续的行动驱动力。它会长期存在,并且极难摆脱。如果我们把神经性厌食症理解为一种激情性的行为,它就更像一种成瘾机制——一种对“瘦”的持续性迷恋。而且它是自我协调型(self-coherent)的。什么意思?比如一个非常焦虑的人,每天都焦虑、每天都重复自己的焦虑处理方式,看起来很矛盾,但对她自己来说,这是前后一贯的。同样,一个人通过不吃饭来获得控制感和秩序感,对她来说并不是矛盾的,而是一种自我协调的行为逻辑。它不是irrational,而是她自己世界中的rational。

另外,我们也不能忽视日常道德规范的作用。比如:“瘦是好的。”“早睡早起是好的。”“拼命工作是好的。”这些都不需要justification,它们天然被认为是对的。瘦不仅是一种审美判断,它已经变成了一种道德判断。

由此,神经性厌食症可作为这些意念的一些症状而出现,我想那些通常被认为是来自于社会的、心理的、文化的,包括来自于女性主义,还包括淡豹老师要讲的宗教意义上的因素,事实上都是影响这个东西的成因。但是我想这些实际是诱因,它并不能够提供用于解释这种疾病的模型,从疾病模型上来讲,回到认知合理性层面来看,如果它是一种信念错误的话,这种信念错误能不能够被理解?


朱婧 作家、南京师范大学副教授

今天我的分享分为两个部分:其一,引入疾病叙事领域“疾病自传”的叙事形式,即通过疾病叙事帮助病患获得重要的第一人称经验,由此观察进食障碍的相关文本的叙事模式和文学疗愈功能。进而,回到女性与身体和食物的关系,去理解文学经典,通过跨学科方案发现新的研究生长点。其二,分享我的短篇小说《当我绽放时》的写作策略,思考对女性而言身体何以成为刻满文化规训的场所,以及身体何以成为女性表达和体现其社会地位与行动力的场所——从女性和身体、食物的关系,去理解进食障碍。


苏珊娜·凯森自传《被中断的女孩》

首先,我想从“画框”这一意象切入。1993年,苏珊娜·凯森发布自传《被中断的女孩》,记录了1967年到1968年间,她在精神病院麦克林医院18个月的经历。那一年,她17岁。苏珊娜·凯森详细讲述了自己被诊断为边缘性人格分裂症,随后入院治疗、身心挣扎的完整过程。她通过自我叙事,完成了对抑郁症、疯癫与自我、身份等问题的深度反思。这本书的书名源自荷兰画家维米尔的经典画作《被中断的女孩》。画中的女孩目光投向画外,仿佛被外界事物打断。苏珊娜在自传中坦言看到这幅画仿佛看到了自己,这幅画照见了她自己——17岁的人生被疾病、被医疗诊断骤然中断,如同画中人物一般,鲜活的生命被定格、固定在某个时刻。对她而言,这段精神病院的经历,是被医学权威、社会规则强行框定的过程。从被确诊患病、送入医院、接受治疗,再到被判定“恢复正常”、重回公共生活,她的一段人生被牢牢禁锢在既定的“画框”之中。直至后来的漫长岁月,从未脱离,即使身体已经离开了病院。而她四十多岁提笔撰写自传,是想将自己从被定义的“画框”中突围出来,从医学叙事的单一框架解放,重获自己的声音,去讲诉这段至关重要的生命经历。

基于这一案例,可以延伸出更多的现实思考。当下很多关于饮食、身体的问题,看似是个人选择、个人身心感受,实则并非个体的困境,背后隐藏着复杂的社会关系与权力规训,是一种“不可说、不可见”的隐性社会秩序。在这一视角下,医疗场域中患者的真实体验,是医疗社会学研究不可或缺的核心维度,尤其值得我们深入探讨。同时,我们也能发现,拥有较高文化资本的女性,凭借更强的自我认知能力与敏锐的身体感知力,更愿意、也更有能力发声,主动反思当下的医疗体系与身心规训现状,这也成为疾病叙事、疾病自传创作的重要动因。

在疾病叙事研究领域,亚瑟·弗兰克《受伤的讲故事人:身体、疾病与伦理》提出:“生病的人需要变成说‘故事者’,才能从疾病治疗中找到生命的意义;疾病故事也让病人了解自己到底经历了哪些身体经验,并从失落感中恢复意义与认同感。虽然疾病叙事来自个人,但人们会采用并合并文化叙事到自己的故事中。”这也恰好呼应了尹洁老师此前提到的“第一人称经验”的叙事功能。而德·沙扎尔提出的“疾病自传”概念,进一步明确了其自传的文类与叙事形式——书写疾病与身心受苦的经验。

这一理论可以帮助我们更好地解读女性写作中的疾病叙事,包括这次讨论的进食障碍相关文本。女性创作者选择“疾病自传”的写作形式以记录和理解病痛中产生的身心困顿,会促使她们主动重构对疾病、对自我的认知,在与过往自我的博弈、和解中,重获主体性。


其次,我想谈谈女性和身体的文化关系。安妮·埃尔诺的《一个女孩的记忆》给了我诸多启发。这本书全面探讨了进食、身体与文化审美、阶层属性的深层关联。埃尔诺用“她时而纯洁,时而污秽”定义自我,讲述了自己在禁食与暴食之间反复拉扯的困境。她曾坦言,写作是为了帮助重审那些“只能通过叙述,从叙述的细枝末节才能体现出来的事情”,是为了“帮助我们理解、承受发生的一切以及自己所作所为”的事情。她受波伏娃思想影响,渴望“做一个自由的主体”,但现实中,往往置身于性别观念、社会结构与文化价值剧烈变动的夹缝之中,在传统规训与现代自觉、体制束缚与主体追求之间摇摆拉扯,这也是当代女性的普遍困境。同时,我也经由杰梅茵·格里尔《女太监》《完整的女人》两部专著,更具体去观察女性身体的文化处境,包括:禁食与自我控制、文化与传媒对女性身体的操控、大众对脂肪的异化认知、身体的内外改造,以及消费经济催生的身体焦虑。

今天,脂肪从普通的身体组成部分,被异化为需要改造、修正的“项目”。利益相关行业,出于商业目的,利用女性的身材焦虑、自我不满,打造出一套完整的身体规训体系,从外部身材改造到内部饮食规约,全面攫取了定义、评判和管控女性身体的话语权。大众传媒的迅速发展,景观社会制造大量虚幻审美标准,进一步推动了某些近乎畸变的身体文化的蔓延。“精灵耳”“维纳斯窝”“直角肩”“印第安纹”“碳水脸”等层出不穷的网络词汇,意味着女性问题同时关系着阶级、族群、代际、地域等,这意味着,女性与食物的关系,早已不是简单的生存需求,而是一种复杂的身体政治。

我们能观察到一个现象:厌食、进食障碍的患者大多为女性,可以追溯到十八十九世纪去观察年轻女性自我饥饿的历史,往往不是不能进食而是拒绝进食。对当代女性而言,控制进食,既是一种被动规训,也可能是一种隐性的自我抵抗。食物本身也是一种双向的权力机制:在我们的既有文化中,食物可以作为惩罚与奖励的手段,因此,拒绝食物似乎又成为个体对抗规训的一种强烈行动。这一切构成一种更复杂的精神困局。

在诸多文本中,金爱烂的小说《养育我的百分之八十》《刀印》启发我,让我看到了食物背后的力量。一方面,女性和食物在当代社会尤其不能达成一种宜人的友好关系,另一方面,在既有的文化中,女性一直是食物的提供者、家庭饮食秩序的组织者,这一身份赋予了女性与食物更复杂厚重的关联。金爱烂的这两个作品描述了母亲与食物的相依共生,伴随“我”的生命葳蕤生长,让我们发现食物可以回到它原来的位置,甚至成为一种生命能量,女性和食物的关系可以是自信、坦然和愉悦的。

在很长的历史时段,男性特权控制着女性身体,也控制着艺术领域女性身体形象的想象和呈现。我们今日熟悉的女性形象原型多由男性中心文化塑造,这些女性形象不断复刻、制造并在当代文化中得以延续。身体写作天然与女性被性客体化的身体相连,重建女性身体的主体性首先需要把女性身体从审美规训、性别权力与文化资本中剥离出来,需要修复性别偏见和刻板印象长期塑造的女性身体叙事。


2024年6月,我与德国作家达妮埃拉-德洛舍尔做过一个对谈。我印象特别深的是她谈到她的小说《关于我母亲的谎言》。小说是从孩子的视角对婚姻的观察——母亲除了可见的身体形象(“胖”)之外,并不被社会看见。这次对谈,促使我想去写一个女性和身体的关系的小说。这就是2024年12月完成,2025年3月发表于《人民文学》的小说《当我绽放时》。小说以对母亲和女性身体的重审和发现为主题,藉由成长中的女性视角,“看到”那位“梦幻般的母亲”如何从青春洋溢走向被日常琐事所消磨,最终变成了一个在他人看来身材变形到令“我”感到心痛和内疚的形象。

小说想要打破审美谎言,塑造截然不同的普通母亲:一个普通的女性(母亲),当她极力维持家庭,她可能需要更强壮的身体,这一切和闲适的有产阶层所要求的健康饮食和身材管理可能背道而驰。而对于多数要努力生存的普通女性,社交媒体提供的虚假完美形象和身处现实消磨之间的恶战化成了自身无尽的内耗。小说中我设置了“母亲总是很饿”的核心细节,以此对比一种荒诞的社会现状:有人坐拥充足财富、肆意消费,却始终陷入精神与身体的“饥饿”与焦虑;有人为生存奔波、全力生活,却始终被身体需求、生活压力裹挟。


淡豹 写作者

我想结合英国女作家希拉里·曼特尔的创作,聚焦女性身体困扰、进食障碍、身心规训等议题展开分享。埃尔诺在《一个女孩的记忆》中,提及了女性进食障碍问题。而曼特尔与埃尔诺一样,是长期围绕女性身体议题的重要作家,她的创作深入书写子宫内膜异位症、激素治疗、女性医疗诊断缺失等极易被忽视的女性身体困境。

在自传The Beginning of the Ghost中,曼特尔围绕女性身体、性别诊断、药物治疗展开自述,讲述了自己从小渴望成为男性、患病手术、身心异化的人生经历。书中“Ghost”一词兼具双重隐喻,既指代死亡与未知,也指代她术后残缺、不再完整的身体自我。除此之外,曼特尔的大量文化评论,始终聚焦女性形象焦虑、现代身体审美塑造等核心议题。

其中最具代表性的,是她对英国王室凯特王妃形象塑造的尖锐批评。从王妃的选拔、形象包装,到产前产后的全方位人设管控,王室一直在消解、抹去凯特作为“普通人”的真实身体与自我。曼特尔曾直言,凯特的身体早已在长期的规训中消失,大众看到的只是被塑造的完美符号。她也曾讽刺BBC的相关新闻报道十分浅薄且可悲:媒体反复争论孕妇如何维持完美体态、如何运动塑形,却完全无视女性真实的身心痛苦与生存压力。


希拉里·曼特尔的半自传成长小说《试验爱》

我简单梳理一下曼特尔的核心创作脉络:1995年,她创作半自传成长小说《试验爱》,塑造了患有记忆障碍的女性主角,书写女性青春期的身心困境。2003年自传The Beginning of the Ghost系统梳理自身疾病与性别困境。她深耕天主教圣女文化,研究圣女绝食、禁食行为背后的宗教与性别意义,此后持续发表文化随笔,批判现代时尚工业、形象工业对女性的身体规训。

今天我的分享,不侧重分析曼特尔小说的艺术性,而是聚焦她贯穿小说、自传、文化评论的核心观点:如何将女性精神障碍、进食障碍不再理解为困境,而是解读为一种深层的文化实践。一方面,曼特尔将这种身体实践,纳入自身身体与疾病的系统性书写中。另一方面,她跳出现代语境,将其溯源至天主教圣女绝食传统、英国阶层发展史、现代时尚与形象工业发展史中做跨时空解读。这种历史化的研究视角,对我们理解汉语语境下的女性身体困境,或许也有启发意义。


希拉里·曼特尔最著名的作品:历史小说《狼厅》三部曲

曼特尔的视角具备极强的独特性:她是历史小说家,擅长从历史脉络解读当下问题,将现代女性进食困境,锚定在基督教千年传统中。以她的半自传小说《试验爱》为例,女主角卡梅尔出身英格兰北部劳工阶级天主教家庭,凭借努力考入天主教学校,她与东欧移民家庭的女性友人形成鲜明对照。故事中的劳工女孩进入大学后,直面森严的阶级差异与隐性的阶级对抗,而厌食与饥饿同在,身体匮乏自始至终与阶层贫困深度交织,成为底层女学生独特的成长印记。小说中还有一组极具深意的对照关系:厌食自律与意外怀孕。对于女主角卡梅尔这类女孩而言,厌食、严格控制进食、服用避孕药,这几样缠卷在一起,构成一套主动掌控身体、规避风险的生存策略。而隔壁宿舍虔诚的新教女孩苏,恪守宗教规训、不采取任何身体干预措施,最终意外怀孕、选择堕胎,因此悖谬地成为众人眼中“不够自律”的悲剧。这组对照的核心内核十分清晰:在复杂的青春期与性别环境中,厌食、节制进食,是底层女性主动掌控身体、规避性别风险、对抗被动命运的一种抗争方式。整部小说以成年卡梅尔的回望视角展开叙事,以厌食症患者的独特视角重构了1970年代的校园与女性成长世界。在她的眼中,食物不止是食物,大学伙食的糟糕、食物带来的生理性不适,本质是青春期女性面对性别压力、怀孕风险、身体规训的心理投射,是女性对被动的身体命运的隐性抗拒。

此后,一系列文化评论中,曼特尔进一步完成了关键的历史溯源:大众普遍将厌食症定义为现代时尚工业、容貌焦虑催生的新型心理疾病,但曼特尔认为,少女挨饿、主动绝食的现象,远早于现代时尚产业与形象工业,其源头可以追溯至天主教圣女的绝食传统。她清晰区分了三组极易混淆的概念,构建出完整的演变谱系:第一是节食,这是现代社会高度仪式化、被大众文化认可的行为,有明确目标,比如减重、塑形,达成目标后便可终止,如今卡路里记录、体重管控等方式,更是让节食成为常态化的日常仪式;第二是宗教斋戒,是教会规范下的集体忏悔行为,目的是恪守戒律、救赎罪过,是被动服从规则;第三是圣女绝食,这是完全不同的个体行为。圣女绝食并非顺从教会规则,而是对宗教规训的主动挑战与反叛。普通修女的斋戒是墨守成规,而圣女的主动绝食,倒变成了突破规则、彰显自我的独特方式。更重要的是,在天主教的价值体系中,女性的身体苦难可以被赋予意义、转化为价值。主动“挑起”并自主承受绝食苦难的圣女,往往能获得更高的宗教地位与职业前途,比如成为修道院院长,苦难由此完成正向转化。

而曼特尔指出的核心转变,正是现代困境的来源:世俗化的社会剥夺了身体苦难的价值与意义。如今女性的厌食、绝食,不再具备宗教层面的精神价值与成长意义,无法转化为身份、地位与前途,只会被简单定义为病态、异常,被医学病理化、被社会厌弃。曼特尔这种角度,我觉得不仅历史化、具有文化特殊性,并且激进。我们不一定会同意她的看法,但也可以再看一看她的视角:有没有可能,厌食是一种悖谬的权力实践,是人掌控自我身体、夺回身体主权、实现自我保护的方式,是一种退缩式的生存策略:暂时退出性别与情感纠葛,克制外在欲望、滋养内在自我,在高压的成长环境中为自己争取喘息的时间。

此外,曼特尔也从文学创作的角度提出这类身体抗争行为与特定的性格结构高度相关。这是一位喜欢研究性格倾向、塑造人物的女作家在分类了:她认为,以上进入这种特殊权力实践的女性,大多内向、沉思、矜持、自我封闭,理性大于感性,善于审视自我与他人。青春期的荷尔蒙波动、外界压力,会让她们被迫迎合世俗、强颜欢笑,情绪与状态极易失控。而厌食,就是她们对抗失控、保留自我、锚定自我的独特方式。这不是精神病学定义下的疯狂,而是高压环境下的适应性生存策略。

结合当下的社会语境,我们能得到更深的启发:今天的社会在持续定义“健康的身体、健康的生活方式”,而这种定义的本质,是不断排除、异化其他生活方式,将普通的身体状态、生存选择定义为病态与异常。

从我青年时代到如今,我经历了物资匮乏到物资丰裕的变化,社会对女性理想身体的标准、对健康的界定、对疾病的评判,确实一直在不断更迭,胆固醇、体重、体态的评判标准都在持续变化。我想用曼特尔的经典提问收尾。她曾提出一个有前瞻性的思考,放在当下已存在一套“容貌工业”和“身材商业”的时代,更尖锐了:当代社会推崇的理想女性身材,需要依靠整形手术才能达成,女性需要拥有顶级的赚钱能力,同时兼具完美的身体形态,既有成熟的女性特质,又要保有少女般干净无痕的体态。这个审美标准愈发残酷,几乎无人能够真正取悦。

在这种视角看来,很多女性选择的厌食、退缩、自我节制,本质上不是病态,而是对无解的残酷审美规训,无奈的退出与反抗。


王培雷 影评人、上海外国语大学贤达学院副教授

我自己研究电影表演,而表演性其实泛化在每个人身上,我今天讲的内容,某种程度上也带有一些“表演”的意味。我先放一段学生的课程作业:这是一部关于暴食的20分钟短片。女孩吃减脂餐吃不下去,走过美食街又忍不住买一堆回家暴饮暴食。这个短片反映出我们学生对进食障碍的一种理解角度。

接下来我想分享三个案例。第一个是我父亲。从小家里食物很杂,唯独从不吃牛羊肉。父亲自述小时候有过一次“磨难”(可能是吃太多),从此对牛羊肉产生终身不适。我认为这不是进食障碍,而是生理反应,但它让我意识到:人对食物的态度,往往根植于早期经验。第二个是我亲身经历的一个学生案例,也是离我最近的进食障碍案例。这个女生外表已经塑造得极其完美,但她每次上课拎着一个大垃圾袋,里面装满薯片等垃圾食品,以均匀速度不停往嘴里送,约半小时后就说要去上厕所,实际上是去催吐。她既想吃,又想保持身材。背后的心理机制是什么?一是对“完美女性”形象的执念。从社交媒体和影视作品中,她内化了“身材好、有钱”才是完美人生的标准;二是可能有原生家庭的问题,通过进食来纾解;三是更微妙的一层:我们学校对课堂纪律管理相当严格,上课吃东西算教学事故,她偏偏在我的课堂上进行这个“表演”,某种程度上也许是在向我这个男性上位者展示一种抵抗姿态。其实我们关系不错,平时对课程作业之类的也有一些非常坦诚的交流,这种坦诚与她的进食障碍行为形成了某种对照。她不是暴饮暴食,而是匀速、有节奏、不停歇地吃,这本身也是症状的一种独特呈现。第三个案例是我的一位师弟,已经去世了,我想从男性角度,用这个例子做一点视角补充。他是青年作家、编剧,曾经与名导演合作,但2018年影视行业衰落后状态急剧下滑,作息完全颠倒。即便如此,他仍坚持高强度健身,在吃烧烤时只吃菜叶子、不碰任何肉类——大量运动却不补充蛋白质。后来,他一个人在家中去世,很久才被发现。他的悲剧背后是什么?是编剧或者是泛泛而论的行业身份带来的“需要瘦身”的自我规训,是圈层理念与个人教育背景的错位,是信息茧房的封闭。他学会了“健身”那套话语,却没有学会如何健康地活着。

这就引出了我想谈的核心问题:信息茧房。社交媒体的茧房效应可能是世界上最严重的。很多人沉溺于此:刷到一个塑身帖,就天天刷、不停刷,然后按照这个可能是瞎写的标准去调整自己。这不是医院处方,这是被算法投喂的、投其所好的信息。学生分辨能力不强,完全无法抵抗这种被社会权力规训的“身材诱惑”。校园里,所有女生都在朝同一个方向塑型,有时候整齐划一到一些小动作都一致,比如吃东西要涮一下——这本身不是进食障碍,但背后是同一个逻辑。


《文森特要看海》电影海报

最后回到影视。进食障碍很难被传统电影表现。《文森特要看海》里,女生偷偷把饭倒进袖子,或者被强制留在医院治疗——这是世界电影的通病:敏锐观察到问题,却无法妥善表现。因为“吃”的感受太内在化了,恶心感怎么演?也许需要二维动画、虚拟拍摄、游戏性手法,去展现身体内部机能的运作,才能传达那种痛感无法传达的东西。我希望未来能拍一批电影,讲如何找到正确的解决方式。


姚霏 上海师范大学人文学院副院长、历史系教授

我个人其实有三个身份——传统历史研究者、医疗社会史研究者、叙事医学和医学叙事的倡导者。这三个身份之间有着内在关联,而这种关联,是被我自己的生命经历一点一点推着形成的。

2014年,我父亲患上肺癌。2015年,我自己被确诊为肾癌。其后一年多,我不得不停下教职休息,但又不甘心就此荒废专业,便开始思考,作为一个历史学者,我能做什么?就这样,我慢慢转型进入医疗社会史这个领域。相关项目后来被列为国家社科项目,研究的是癌症防治史。但是在开展研究的过程中,我很不满足。历史研究,大家都知道是要靠史料说话,比如说有档案、有报刊资料的,就可以写;如果没有文字记录,我就不能写。最终,我写出来的项目报告里可以看到很多制度、很多科研成果,看到我们医学界不断更新的诊断、治疗技术等,但是我看不到人,看不到患者,看不到患者的经历到底是怎样的?这让我觉得,这不是一个真正完整的历史。


于是,我开始自己去寻找患者、书写患者。2019年,我主编了《爱来癌去》,记录上海部分癌症患者群体的经历。因为上海诞生了中国最早的癌症患者互助组织,我采访这个组织里的一些抗癌明星,然后出版了这本书,用口述史的方法记录下他们的故事。在这个过程中,我越来越意识到,叙事,无论对于患者而言,还是对于医疗本身,都是非常重要的。

今年我更加投入地做医疗叙事这件事,一个更直接的原因是我母亲去世了,她也是肺癌患者。在陪伴她走过整个治疗到去世的过程中,有一个念头始终在我的脑海里,那就是我们当下的医学需要叙事,我们要看到病人,而不是只看到病。带着这些经历,我在上海师范大学开始推动相关工作。但我有一个更大的期待:叙事医学目前主要面向医生和医学生,那么普通人、患者群体、家属群体,能从中受益什么?

我现在在做一个癌症的疾病叙事的文本库,这件事跟我本身的历史学专业有些距离,所以我请了中文系的同学一起参与。我希望通过积累更多疾病叙事的文本,推动疾病科普以另一种方式生长:不只是传递知识,而是让更多人真正了解疾病,了解那些经历疾病的人。特别是因为我们的学生主要是中文和历史的师范生,其中80%-90%是要进入中小学去做老师的。那么能不能通过他们,把更多的生命教育带给中小学生。这是我的理想目标。

回到今天的圆桌,刚才有老师提到,担心文学在叙事医学里作用有限。我不这么认为,或者说我认为,我们更要努力去推进文学在叙事医学中的作用。因为我觉得故事也好,叙事也好,是能够进入到人心的,或者说人类的本质其实是叙事性的。我们需要更多的人来阅读、倾听、共情。更何况我们现在还有创意写作这个路径:如果找不到我们想要的文本,我们可以写。写出我们需要的文本,这本身就是一种推进。

今天这个圆桌,叙事医学和医学人文所涉及的领域:哲学、心理学、社会工作、医学、文学,以及亲历者和家属——基本上都在场了。它同时属于两个层面:一个是科普的层面,一个是亲历者、写作者、传播者与研究者共同在场的叙事层面。那么我们有没有可能,将来真正组建一个医学叙事的团队,把医学与叙事结合在一起,做更多还没有做到的事情?我由衷地期待。

(文稿整理:方益、余旭鑫、朱盈秋、张琮昊、于润欣;现场拍摄:于润欣、方益)

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